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une maladie rare ?
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par Gemini21
22 sept. 2020 10:16
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72507

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour, Concernant la localisation, je ne vais pas pouvoir vous aider car la mienne se situe dans le sein. En revanche, j'ai vécu la même chose que vous concernant la biopsie. Ma tumeur était totalement asymptomatique et pas gonflée, et cela pendant 1 an (oui... j'ai tardée à m'en occuper). Depuis ...
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par Gemini21
15 sept. 2020 13:32
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Cryothérapie
Réponses : 7
Vues : 2826

Cryothérapie

Bonjour à tous,

J'aimerais savoir si parmi vous, certains ont eu de la cryothérapie pour leur tumeur desmoïde. Et si oui, me partager leur expérience (durée d'hospit, arrêt maladie, gestion de la douleur, effet sur la tumeur etc).
Merci +++
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par Gemini21
31 août 2020 11:16
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : chimio
Réponses : 47
Vues : 39641

Re: chimio

Bonjour, Où en êtes-vous ? Avez-vous été mise sous chimiothérapie finalement ? Et si oui, dans quel centre êtes-vous suivi ? Me concernant, j'ai une TD dans le sein, le long du muscle pectoral et l'idée qu'elle puisse envahir le muscle me hante et j'angoisse à chaque approche d'IRM (Ma 5ème IRM est ...
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par Gemini21
23 sept. 2019 10:08
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Fibromyalgie
Réponses : 20
Vues : 49838

Re: Fibromyalgie

Bonjour, Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 7 ans (et récemment d'une tumeur desmoïde). Ma fibromyalgie a succédé à un mois de désordre digestif (diarrhée). Sont venues d'abord les douleurs puis la fatigue. Dans le bilan que l'on m'a proposé à l'époque pour éliminer une autre pathologie, on...
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par Gemini21
09 sept. 2019 15:29
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Desmoide mammaire
Réponses : 20
Vues : 9083

Re: Desmoide mammaire

Bonjour, Désolée pour ma réponse tardive mais je n'ai eu aucune notification de réponse ! Ça fait vraiment bizarre de savoir que je ne suis pas seule ! J'avais fait mes statistiques et il en ressortait que je devais être la seule en France à avoir eu ce diagnostic à cet endroit là cette année ! J'ai...
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par Gemini21
16 juil. 2019 12:15
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Desmoide mammaire
Réponses : 20
Vues : 9083

Desmoide mammaire

Bonjour, Je rejoins ce forum (et je ne suis pas une habituée des forums) car on vient de me diagnostiquer une tumeur desmoïde au niveau du sein. Mon parcours est typique : une masse bizarre, échographie, mammographie puis biopsie qui répond "Fibromatose". Mes prélèvements sont partis dans ...

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