Myasthenie congenitale

[Karguilou]

Bonjour,

Ma fille de 11 ans est atteinte de myasthenie congenitale. Elle a un traitement par salbutamol et dort avec une VNI. Elle vient de rentrer en 6 ème et depuis la rentrée elle est très fatiguée et a des grosses douleurs dans ses jambes. Elle a la sensation que ces jambes ne la tiennent plus. On est obligé d'opter pour le fauteuil roulant pour la soulager et lui permettre de se déplacer plus facilement. Je recherche des personnes atteintes de cette maladie pour pouvoir discuter et savoir comment vous gerez cette maladie.

[XXXmiracle]

Salut je suis atteint de cette maladie (Myathénie congénital le gêne dok-7 et je prend aussi du salbutamol 24mg par jour si je peux aider :) J'ai 28 ans et on viens tous juste de me la découvrir au plaisir!!