myasthenie congenitale

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.

myasthenie congenitale

Messagepar ptiteboulerouge » Sam 5 Oct 2019 12:41

bonjour. je viens d'apprendre que ma fille de 7 mois était atteinte de myasthenie congénitale. je suis perdue, triste et en dépression et démoralisé, je ne sais plus quoi faire je n'ai plus aucun espoir... ma fille avait été diagnostiqué avec un torticoli congenital qui en faite cachait bien plus grave., elle a du mal a tenir sa tête et celle ci penche a gauche, elle est hypotonique ( se tourne sur le ventre mais reste bloqué avec les bras sous elle... pas de force pour pousser sur ses bras... )elle na pas de ptosis mais un strabisme ,jaimerais savoir comment se passe la vie d'un enfant atteint de myasthenie congénitale, est ce qu'on va lui prescrire un traitement alors quelle a 7 mois? est ce quelle va parler et marcher ? est ce qu'elle aura des problemes mentaux? sur inernet je trouve que des cas de myasthenie auto immune.. et très peu de cas de myasthenie congénitale. voila si vous avez des témoignages a m'apporter ou autres.. merci a vous. une maman malheureuse .
ptiteboulerouge
 
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Re: myasthenie congenitale

Messagepar Modérateur » Lun 7 Oct 2019 12:58

Bonjour ptiteboulerouge. Bienvenue sur le forum. Votre fille est atteinte d’une myasthénie congénitale et vous avez beaucoup de questions sur son avenir. Elle a certainement bénéficié de nombre d’examens (génétiques, EMG) ou bien ils seront réalisés très bientôt pour mieux nommer sa maladie. Cependant, sachez que votre fille pourra bénéficier d’un traitement pharmacologique et d’un suivi spécialisé (médical et paramédical) et ainsi être accompagnée tout au long de son développement, de sa scolarisation. Chaque patient étant différent, il est difficile de connaître le devenir moteur des malades. Dans la majorité des cas, l’intelligence est normale.
Voici une fiche informative concernant cette maladie :

https://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/avancees_dans_les_syndromes_myastheniques_congenitaux/files/docs/all.pdf

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