myasthénie + thymome

[Nonow]

bonne année également ,oui je vais continuer a poster pas d'inquiétude .

[Nyx]

Bonsoir Nonow,

Je viens de lire votre histoire et je souhaite conséquemment prendre de vos nouvelles. Où en êtes-vous à l'heure actuelle ? L’amélioration de votre état s’est-elle poursuivie ? Au mois de janvier dernier, vous évoquiez une rééducation, un scanner et un rendez-vous chez l’oncologue à venir… Tout s’est-il bien passé ?

Je ne suis pas dans la même situation que vous (pas de myasthénie, apparemment), mais je trouve cela bien, ce que vous avez fait : raconter les différentes étapes de votre parcours. Même si personne (excepté le modérateur) ne vous a répondu aux moments M, cela pourra effectivement toujours servir à quelqu’un.

Vous avez vécu des épreuves difficiles et vous vous êtes bien battu ! J'espère que vous vous portez bien aujourd'hui et je vous souhaite une belle continuation.

[Nonow]

Bonjour et merci d'avance pour l'intérêt porter à mes postes.

Alors sur le plan myasthénie, ses fluctuant mes on va dire que j'apprends encore à vivre avec plusieurs crises sans hospitalisation, quand trop de sport dernièrement 80 km de course à pied dans la semaine mon était fatal 4 semaines d'arrêt de toutes activité, avec du mal a respirer et des douleurs dans la nuque. J'ai repris au début de la semaine avec pour objectif 3 sortie de 10 km par semaine a ajusté en fonction.

Mes scans de janvier étaient bons, celui de mars ou avril je ne s’est plus étais également bon donc rien à dire au sujet de mon rendez-vous oncologie.

Le cardiologue a passé ma surveillance à 1 fois par an pareil vue que rien.

Le rdv pneumologue les EFR sont très correcte mes on continue tous les 6 mois j'ai toujours une vni en cas de besoin.

Mon dernier scan du 09/10 cependant, montre une tache sur la plèvre de 5mm j'ai appris ça au dernier rdv le 15 le chirurgien ma quand même rassurer, en disant que s'était insignifiant et facilement atténuable par piqure Cryo... je n'ai pas retenue le therme exacte il devait en discuter en réunion pluridisciplinaire et me tenir au courant en attendant prochain rdv et scan en janvier 2025

J’ai demandé a reprendre le travail donc reprise effective au mois de novembre à mi temp puis on verra pour la suite.

Vous dite ne pas être dans le même cas (pas de myasthénie ) je n'ai pas consulter le forum depuis un moment pense faire simplement un compte rendu annuelle histoire d'avoir un suivie plus simple en espérant que cela vas comme même pour vous?

[Nyx]

Bonjour Nonow,


Il y a plusieurs points positifs / bonnes nouvelles dans votre message, c’est cool, je suis contente pour vous !

Pour ce qui est du sport, oui, il faut sans doute essayer de trouver le juste milieu / la dose qui convient le mieux à votre cas, mais vous allez y arriver ! =)

Je ne sais pas si c’est de cela qu’il est question en l’espèce, mais j’ai déjà entendu parler de cryochirurgie ou cryothérapie, en matière de cancer du poumon par exemple : détruire les cellules cancéreuses grâce au froid / en les congelant.

Pour ma part, j’ai un spectre assez large de symptômes plus ou moins handicapants, mais aucun diagnostic n’a encore été clairement posé avec certitude (le doute / l'incertitude / le fait de ne pas savoir, c'est ce qu'il y a de pire pour moi, je crois). Des anticorps (anti-RACh et anti-MuSK) que l’on peut retrouver chez des patients atteints de myasthénie ont notamment été cherchés, mais résultats négatifs. Si mon histoire vous intéresse, elle se trouve ici : post42086.html#p42086.

Bon courage à vous pour la suite, j’espère que la reprise du travail va bien se passer !