Nous suivre

[Marie Laure]

Nous sommes les parents d'Esteban qui à 22 mois et qui est atteint du syndrome de Cebalid.
Notre intention au travers de ce forum est de réunir le plus de parents pour voir les évolutions de ce syndrome au travers des expériences de chacun.
Notre but est de mettre en place la meilleure prise en charge possible pour Esteban d'ou l'importance de vos retours sur vos expériences positives et négatives.
Nous ne connaissions pas le site maladies rares info services. Nous espérons avoir des retours.
Nous sommes disponible pour discuter et rencontrer les gens, n'hésiter pas à nous contacter au travers du forum ou sur instagram estebancebalidlife
papa et maman de Esteban

[Virginie27]

Bonjour,
Nous sommes très heureux de pouvoir échanger avec une famille française
Nous sommes les parents d'un petit Nathan qui a eu 3 ans le 21 mars dernier.
Nous avons appris la maladie de Nathan depuis février dernier.
Nous avons créé une association qui s'appelle "En avant pour Nathan"
Vous pouvez nous suivre sur notre site internet http://www.enavantpournathan.fr/ ou facebook https://www.facebook.com/groups/2932187 ... uncements/
L'association existe depuis novembre 2018.
Depuis février 2020, à l'annonce de la maladie, j'ai fait pas mal de recherche et j'ai trouvé une famille aux Etats Unis. La maman a créé un groupe facebook https://www.facebook.com/groups/1542521759383791/
Sur ce groupe vous pourrez échanger avec plusieurs familles, la plupart sont aux Etats Unis, une en Allemagne et une en Australie, nous sommes les seuls français pour le moment.
Nous vivons à Ezy sur Eure (27530) et vous ?
Notre adresse mail enavantpournathan@gmail.com
Au plaisir de pouvoir échanger avec vous.
Sébastien et Virginie, les parents de Nathan

[Virginie27]

J'ai oublié d'indiquer on vous a dit syndrome CEBALID nous on nous a dit syndrome MCTT
J'en ai parlé avec notre généticienne elle m'a dit que la maladie est tellement récente qu'il n'y a pas de nom à proprement parlé d'arrêter tant qu'on parle de mutation sur gène MN1 il s'agit bien de la même chose
Bonne journée à bientôt