parents d'enfants avec maladie rare

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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Zimo » Dim 18 Fév 2018 10:01

Bonjour
Mon fils de 12 ans et demi doit commencer un traitement hormonal par injection quotidienne est ce que des personnes ont eu ce traitement ? Bien que ce soit des hormones synthétiques, le manque d'étude et de recul ne nous rassurent pas . J'ai peir des effets à long termes ... merci de partager vos expériences
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Lun 19 Fév 2018 11:43

Bonjour

Vous ne précisez pas le type d'hormone que votre fils doit recevoir. S'agit-il d'hormone de croissance? Si c'est bien le cas entrez en contact avec l'association Grandir qui se consacre aux pathologies nécessitant ce traitement. http://grandir.asso.fr/WordPress3/

Cordialement
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lucia78 » Ven 7 Déc 2018 13:14

Des témoignages vraiment touchants
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Celine02 » Mar 8 Jan 2019 16:02

Bonjour,

Maman d'une petite de cinq ans ayant une anomalie rénales ses reins ne filtrent pas bien, elle à énormément de sucre dans les urines ce qui lui cause des brûlures à ses parties intimes elle fait aussi souvent des pyélonéphrite mais pour le moment on peut pas mettre un nom sur ce qu'elle a cela fait 3 ans et demi qu'elle est suivi des fois parlé avec d'autres parents fait que nous nous sentons moins seul sachant que elle devra vivre comme ça toute sa vie.
Je garde espoir en la médecine mais parfois c'est difficile de pas craquée je vous souhaite une bonne journée
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Mar 8 Jan 2019 16:58

Bonjour

Nous comprenons bien vos difficultés à vivre sans diagnostic pour votre fille. Il existe actuellement des services hospitaliers spécialisés dans les maladies rares rénales. Votre fille est-elle suivie dans un tel service? Sinon dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons vous donner les coordonnées du service approprié situé le plus près de chez vous.
Cordialement

Les modérateurs.
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