Parents et PTI chez l'enfant

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Emily » Jeu 24 Aoû 2017 14:14

Bonjour Charline
Merci beaucoup pour votre message.
C'est tres gentil à vous. Mercredi ses plaquettes étaient à 80000 donc nous avons pus rentrer à la maison, un bonheur de la retrouver parmis nous.
Elle a une prise de sang demain et lundi matin . Puis nous avons rdv avec un hématologue le 22 septembre. J'ai hâte d'avoir les résultats de ses 2 prises de sangs pour déjà voir si ca remonte sans corticoïdes. Je suis inscrite sur un groupe d'échange également et cela m'a rassuré de voir les témoignages de toutes ses personnes. J'approche le PTI différemment. Et vous ? C'est votre enfant qui en est atteint ? Merci à vous
Emily
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Charline13 » Dim 27 Aoû 2017 22:41

Bonsoir Emily,
Je suis contente pour vous si votre fille a pu remonter rapidement et qu'elle a pu rapidement sortir. Elle a eu des immuno ? Comment ont ils pose le diagnostic elle avait des petechies ?
Pour nous oui, je suis maman d'une petite fille de 3 ans qui a un PTI depuis février dernier. Dites vous bien que dans 80 % des cas, tous rentre dans l'ordre dans les 3 mois ! Puis je vous demander où vous avez trouvé un groupe d'échanges dont vous parliez dans votre dernier mail ? Merci d'avance ! La dernière prise de sang de votre puce était bonne ? N'hésitez pas si vous avez des questions...
Charline13
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Emily » Lun 28 Aoû 2017 07:25

Bonjour,
Merxi pour votre message ,
Le diagnostic a été poser car elle avant plains de bleus sur les jambes, petechis .
Prise de sang de contrôle par mon Medecin et elle était à 4000. Se sont les urgence pédiatrique avec plusieurs autres examen qui ont posé un nom.
Elle a été sous corticoïdes. Elle a encore une prise de sang ce matin et nous voyons un hématologue fin septembre.
Le groupe est sur Facebook . C'est un groupe privé ou vous pouvez nous rejoindre en demandant à intégrer le groupe . Vous n'avez apres qu'à vous présenter en racontant votre histoire . Le groupe est ( purpura thrombopenique immunologique ou idiopathique) . En espérant vous y retrouver. J'espère que chez vous tout va bien . Bon courage pour la suite . À bientot
Emily
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Bina » Mer 25 Oct 2017 21:36

Bonjour,
J'ai un petit garçon âgé de 8 ans maintenant qui est atteint d'un PTI chronique d'une forme sévère diagnostiqué à ses 8 mois. Depuis quelques mois nous avons retrouvé une vie quasi normale avec un taux de plaquettes dernièrement à 200000! Mon fils a eu de nombreux traitement corticoides à fortes doses, immunosuppresseurs, chimiothérapie.... il est suivi depuis quelques années à l'hopital Trousseau à Paris. Nous avons eu des années très compliquées mais ouf il nous semble que le futur est meilleur! Ne perdez pas espoir il y a des traitements à tester ... Je reste à votre écoute si vous voulez en savoir plus sur notre vécu. Je me suis également invitée sur le groupe Facebook d'Emily!
Bina
 
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PTI de mon fils

Messagepar siamus » Jeu 16 Nov 2017 22:41

Bonjour
Je suis maman d'un garçon de 15 ans, ça fait 13 ans que nous vivons une épreuve difficile
il a des chutes de plaquettes qui descendent à 8000
Il est passé par les perfusions d'immuno, plaquettes, prise de cortisone, injection du NPLATE et revolade et rien, cette maladie comprend l'anticorps et le détruit le traitement,
on se sent juste désarmer, marlgré le soutien de notre entourage, on se sent seul et jamais compris,
sa pathologie a du mal à évoluer dans le bon sens,
Si j'écris aujourd'hui j'ai juste besoin d'avoir des parents qui me comprennent et qui vivent la même chose,
ça fait 4 mois que ses plaquettes sont instables,

merci de me lire

S.
siamus
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Chloe32 » Lun 26 Mar 2018 17:47

Bonjour mon fils de 4 ans a eu une première crise de PTI le 28 février à 7000 de plaquettes. Il à eu une perf de tegeline. C'était remonté à 98000. Le 10 mars 1ere rechute à 21000. 2eme perf de tegeline il remonte à 99000. Le 21 mars il était redescendu à 63000. Deux jours après j'y retourne 49000. Hier dimanche deux jours après 47000 j'y reste la nuit et ce matin 37000. C'est angoissant car tant qu'il n'est pas en dessous de 30000 il ne font rien. Avez vous été dans des cas similaires avec des rechutes aussi rapide? Merci pour vos réponses.
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar marielouise82 » Mer 16 Mai 2018 20:24

Bonjour, notre fille de 4 ans 1/2 a un purpura thrombopenique depuis 3 mois. Elle n'a pas repondu aux corticoïdes et a ei 2 fois des perfs dimmunoglobulines. Rechute 12 jours après. Elle est toujours en dessous de 10 000. Pour la suite pas de traitements de prévus sauf si hemorragie. Jaimerai des temoignages de parents dont les enfants ont guerri de cette maladie. Merci.
marielouise82
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar nininana » Mer 18 Juil 2018 17:47

Bonjour madame ,
et bien avant tout je suis une jeune fille de 17 ans et je suis atteinte de PTI depuis 2007 cette maladie s'est déclarée quelques mois après le DC de mon grand père .
j'ai commencé a avoir énormément de bleus donc j'ai fait une prise de sang et comment dire a peine l'aiguille plantée dans mon bras mon sang à giclé ;
quelques heures plus tard le verdict tombe j'ai 3000 plaquettes donc forcément hospitalisation d'URGENCE j'avais des pétéchies sur la totalités de mon corps .
Entre mes 6 ans et maintenant j'ai eu environ 40 transfusions 200 prises de sang et une ponction lombaire .
Un professeur a dit que si la maladie prenait de l'avance il m’enlèverait la rate .
je pense que cette maladie joue énormément sur les sentiments émotionnels du patient . Cette maladie est trop peu connue des gens et malheureusement elle peut coûter la vie car le risque d'hémorragie interne et très élevé . Pour ma part j'ai bouché plusieurs fois l'évier de la cuisine a force de saigner du nez . J'ai eu extrêmement de chance d'avoir une famille et des amis très compréhensifs et toujours bien veillant . C'est sans doutes horrible mais pendant plusieurs années j'en ai voulu a ma maman car je pensé que tout était de sa faute .

j’espère vous avoir aidés si vous le souhaitez contacté moi par mail : *...*

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Re: PTI de mon fils

Messagepar nininana » Mer 18 Juil 2018 17:51

Bonjour j'ai 17 ans et je suis atteinte de PTI depuis presque 12 ans , je comprends ce que vous vivez et je suis de tout coeur avec vous et votre famille .
Les médecins n'ont pas envisagés de retirer la rate ?
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar nininana » Mer 18 Juil 2018 17:55

marielouise82 a écrit:Bonjour, notre fille de 4 ans 1/2 a un purpura thrombopenique depuis 3 mois. Elle n'a pas repondu aux corticoïdes et a ei 2 fois des perfs dimmunoglobulines. Rechute 12 jours après. Elle est toujours en dessous de 10 000. Pour la suite pas de traitements de prévus sauf si hemorragie. Jaimerai des temoignages de parents dont les enfants ont guerri de cette maladie. Merci.



j'ai 17 ans et atteinte depuis presque 12 ans de cette maladie et après 40 transfusions 200 prises de sang et 1 ponction lombaire , ma maladie est "endormie" depuis en effet 9 ans je n'ai fais aucunes transfusions : il faut penser a retirer la rate ce qui peut être un bon moyen d'enfin anéantir cette fichue maladie .
nininana
 
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