pas encore de diagnostic précis

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

pas encore de diagnostic précis

Messagepar seve94 » Mer 27 Déc 2017 21:49

Bonjour a tous ,voici ma situation ,je me suis fait opérée d'un petit kyste bénin au niveau du thorax en janvier 2017 ,environ 4 jours après j'ai commencé a avoir des douleurs articulaires au niveau des mains ,j'en ai parlé au médecin qui a fait l'ablation des fils .Elle m'a dit d'attendre 15 jours ,que cela disparaitrait au pire c'était de l'arthrose.
15 jours après toujours des douleurs donc je suis allée voir ma généraliste qui m'a fait une radio ,rien du tout .je retourne la voir puisque les symptômes persistent et la bilan sanguin avec recherche de polyarthrite et négatif.
Elle m 'envoie chez un rhumatologue de ville avec prescription de paracetamol et antisteroidiens ,les douleurs continuent et se propagent aux genoux et aux pieds .Je le revoie toujours pas d'écho mais changements d ansteiroidiens. Je vois un podologue ,qui ayant pitié de moi ,me fait une lettre pour l'hôpital .
Un professeur en rhumato me prend en charge ,bilan sanguin + écho qui révèle une polyarthrite rhumatoïde sero négative non érosive ;
On me prescrit donc imeth 15mg et speciafoldine.
Je remarque qu'âpres la prise du medicamenet ma peau se tend ,j'ai l'impression d avoir eu un lifting pendant la nuit .
Je le revois au mois de novembre et après avoir constaté une rigidité de la peau il m'envoie chez la dermato ;
Hospitalisation d une journée ,prise de sang antinucléaires positive 1/1280 type PCNA AC-13 et recherche détaillée :aucune maladies auto immune ne ressort ,je suis négative .
echo du coeur :tout va bien ,scanner thoracique ok et j'attends les résultats de la biopsie .
Pour la capillaroscopie ,il est indiqué capillaire en nombre limite avec une désorganisation une altération architecturale et des zones de raréfactions capillaires associées a des dilatations sans véritables megacapillaires;aspect capillaire compatible avec la sclérodermie
Pour l'instant ,on me fait des séances de puvatherapies qui me font du bien.
La prise de l imeth m'angoisse énormément ,car a chaque fois que je le prends ,j'ai cette sensation de peau qui tire au réveil le lendemain ,les douleurs aux mains ,aux genoux sont pareilles et j'ai comme des courbatures au niveau des parties supérieures des bras.
Pour eux ,ce n'est pas possible que ce soit l imeth .
J'ai peur pour l'avenir ,comment etes vous soigné par rapport a la souplesse de la peau?kiné?
Ma vie a totalement été bouleversée ,j'étais hôtesse de l'air et la je continue a travailler dans un bureau mais je suis très fatiguée.
Si vous avez des conseils ,je suis preneuse....
severine
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Re: pas encore de diagnostic précis

Messagepar Modérateur » Jeu 28 Déc 2017 11:21

Bonjour

Si nous avons bien compris le diagnostic n'est pas posé? Les médecins ont évoqué ce diagnostic de sclérodermie?
Pour le moment, le plus raisonnable est d'attendre les résultats complets du bilan et la conclusion des médecins avant de rechercher des informations sur une maladie que vous n'avez peut-être pas. Cependant, nous comprenons bien que l'attente d'un diagnostic est une période difficile.
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Re: pas encore de diagnostic précis

Messagepar seve94 » Ven 29 Déc 2017 08:54

Oui ,j'attends les resultats de la biopsie .
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Poussées de sclérodermie sans AAS

Messagepar louisemarie6 » Jeu 19 Avr 2018 17:15

je suis nouvelle sur ce forum. je suis atteinte d'une thyroïdite d'Hashimoto. Ma mère et sa cousine sont décédées d'une sclérodermie systémique. En 2016 devant des symptômes très troublants : fortes démangeaisons et sensation de brûlure sur la peau haut du torse et haut du dos, problèmes intestinaux et palpitations je consulte mon médecin qui en fin de consultation me dit : votre mère avait une sclérodermie, je lui demande alors de faire une recherche d'auto anticorps qu'il me refuse (je n'ai pas de Raynaud). Je demande au laboratoire de me faire la recherche (que je paierai de ma poche); Le résultat : fluorescence mixte de type nuclèolaire et moucheté (peu élevé). les anti ENA sont négatifs. Donc je suis bien porteuse de cette saleté d'AAC !!! Je me demande si ce n'est pas un début discret d'une sclérodermie dans sa forme la plus agressive à venir. J'ai pris RV avec la médecine interne de ma région. J'ai peur.... ! j'ai des antécédents familiaux et il paraît qu'Hashimoto ne vient jamais seul....
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Re: pas encore de diagnostic précis

Messagepar Modérateur » Ven 20 Avr 2018 10:32

Nous comprenons bien votre inquiétude. Cependant, même si votre médecin n’est pas le prescripteur, il faut reparler avec lui de ces résultats, l’interprétation des taux d’auto anticorps est fonction du contexte médical, sans cet éclairage, on ne peut rien en déduire.
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SCLERODERMIE non confirmée AAN 320 SCL70 2,2

Messagepar MERLIN94 » Mer 16 Mai 2018 20:51

Bonjour à tous,

Je sors de ma première consultation en médecine interne et je me sens perdue.
J'ai de nombreux symptômes depuis deux ans très invalidants et douloureux et la seule piste était la sclérodermie suite à ces résultats:
AAN titre >320 (marqué élévé pour le labo) : le médecin me dit peu significatif?
SCL70 Taux 2,2 (marqué positif avec un seuil à 1,2) : le médecin me dit peu significatif?.

Je ne comprends pas pourquoi il y a une telle différence d’interprétation des résultats entre le labo et le médecin interne.
Dois je conclure que je n'ai aucune maladie auto immune?

Merci pour votre aide car je souffre et j'ai l'impression que l'on minimise ma situation.

Avez-vous déjà vécu cette situation?
Si oui qu'elle a été l'évolution de votre pathologie/symptômes?

Merci à tous,

MERLIN94
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Diagnostic en cours, sclérodermie localisée ?

Messagepar Noelle » Dim 10 Juin 2018 20:46

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 33 ans.

J'ai une perte de volume de la peau au niveau du visage et du crâne de plus en plus importante qui a débuté il y a 5 ans. Au début je me disais que c'était sans doute lié à l'âge (arrivée de la trentaine) mais ça semble quand même un peu prématuré.
Depuis 2 ans j'ai remarqué des sortes de sillons verticaux se former de plus en plus sur mon front et sur mon crâne un peu dans tous les sens sous mes cheveux.
Depuis plusieurs mois, j'ai commencé à remarquer que je perdais aussi mes cheveux au niveau du haut du front et des tempes. Cela me fait petit à petit une calvitie de plus en plus prononcée sur le devant du crâne.
J'ai aussi des points de tensions/douleurs légères au niveau de certains sillons de temps en temps.
J'ai des problèmes de circulation au niveau des extrémités (veines apparentes et sensibilité à l'humidité) mais ça ce n'est pas nouveau, je les ai depuis l'adolescence.

J'ai vu mon médecin généraliste il y a 6 mois, pour lui montrer mon crâne mais il ne m'a pas trop pris au sérieux... Pour lui rien d'anormal...
J'ai fini par me décider il y a quelques semaines à voir une dermatologue en voyant que le problème empirait. De son côté, elle m'a pris très au sérieux et me suspecte d'avoir une sclérodermie. Elle a regardé mon front et mes mains. Elle a constaté que j'avais la peau du crâne atrophiée. Elle semblait assez inquiète et m'a dit que j'allais avoir beaucoup d'examens à passer.
Elle m'a pour le moment fait passer des analyses de sang pour détecter des problèmes d'auto immunité entre autres. Mais tout va bien, rien ne semble anormal dans cette analyse.
Cependant je me reconnais énormément dans les symptômes de la "sclérodermie localisée en coup de sabre" (ou Morphée).
Je n'ai pas encore pu revoir la dermato depuis mon analyse de sang car c'est galère pour obtenir un rdv rapide avec elle...

Aussi en attendant sans doute des mois avant de pouvoir être fixée, voici ma question : d'après votre propre expérience, je voulais savoir si il était possible d'avoir une sclérodermie localisée ou systémique malgré des analyses de sang négatives ?
Je vous remercie d'avance pour vos réponses
Noelle
 
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