une maladie rare ?
pas encore de diagnostic précis
pas encore de diagnostic précis
15 jours après toujours des douleurs donc je suis allée voir ma généraliste qui m'a fait une radio ,rien du tout .je retourne la voir puisque les symptômes persistent et la bilan sanguin avec recherche de polyarthrite et négatif.
Elle m 'envoie chez un rhumatologue de ville avec prescription de paracetamol et antisteroidiens ,les douleurs continuent et se propagent aux genoux et aux pieds .Je le revoie toujours pas d'écho mais changements d ansteiroidiens. Je vois un podologue ,qui ayant pitié de moi ,me fait une lettre pour l'hôpital .
Un professeur en rhumato me prend en charge ,bilan sanguin + écho qui révèle une polyarthrite rhumatoïde sero négative non érosive ;
On me prescrit donc imeth 15mg et speciafoldine.
Je remarque qu'âpres la prise du medicamenet ma peau se tend ,j'ai l'impression d avoir eu un lifting pendant la nuit .
Je le revois au mois de novembre et après avoir constaté une rigidité de la peau il m'envoie chez la dermato ;
Hospitalisation d une journée ,prise de sang antinucléaires positive 1/1280 type PCNA AC-13 et recherche détaillée :aucune maladies auto immune ne ressort ,je suis négative .
echo du coeur :tout va bien ,scanner thoracique ok et j'attends les résultats de la biopsie .
Pour la capillaroscopie ,il est indiqué capillaire en nombre limite avec une désorganisation une altération architecturale et des zones de raréfactions capillaires associées a des dilatations sans véritables megacapillaires;aspect capillaire compatible avec la sclérodermie
Pour l'instant ,on me fait des séances de puvatherapies qui me font du bien.
La prise de l imeth m'angoisse énormément ,car a chaque fois que je le prends ,j'ai cette sensation de peau qui tire au réveil le lendemain ,les douleurs aux mains ,aux genoux sont pareilles et j'ai comme des courbatures au niveau des parties supérieures des bras.
Pour eux ,ce n'est pas possible que ce soit l imeth .
J'ai peur pour l'avenir ,comment etes vous soigné par rapport a la souplesse de la peau?kiné?
Ma vie a totalement été bouleversée ,j'étais hôtesse de l'air et la je continue a travailler dans un bureau mais je suis très fatiguée.
Si vous avez des conseils ,je suis preneuse....
severine
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Re: pas encore de diagnostic précis
Si nous avons bien compris le diagnostic n'est pas posé? Les médecins ont évoqué ce diagnostic de sclérodermie?
Pour le moment, le plus raisonnable est d'attendre les résultats complets du bilan et la conclusion des médecins avant de rechercher des informations sur une maladie que vous n'avez peut-être pas. Cependant, nous comprenons bien que l'attente d'un diagnostic est une période difficile.
Re: pas encore de diagnostic précis
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Poussées de sclérodermie sans AAS
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Re: pas encore de diagnostic précis
SCLERODERMIE non confirmée AAN 320 SCL70 2,2
Je sors de ma première consultation en médecine interne et je me sens perdue.
J'ai de nombreux symptômes depuis deux ans très invalidants et douloureux et la seule piste était la sclérodermie suite à ces résultats:
AAN titre >320 (marqué élévé pour le labo) : le médecin me dit peu significatif?
SCL70 Taux 2,2 (marqué positif avec un seuil à 1,2) : le médecin me dit peu significatif?.
Je ne comprends pas pourquoi il y a une telle différence d’interprétation des résultats entre le labo et le médecin interne.
Dois je conclure que je n'ai aucune maladie auto immune?
Merci pour votre aide car je souffre et j'ai l'impression que l'on minimise ma situation.
Avez-vous déjà vécu cette situation?
Si oui qu'elle a été l'évolution de votre pathologie/symptômes?
Merci à tous,
MERLIN94
Diagnostic en cours, sclérodermie localisée ?
Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 33 ans.
J'ai une perte de volume de la peau au niveau du visage et du crâne de plus en plus importante qui a débuté il y a 5 ans. Au début je me disais que c'était sans doute lié à l'âge (arrivée de la trentaine) mais ça semble quand même un peu prématuré.
Depuis 2 ans j'ai remarqué des sortes de sillons verticaux se former de plus en plus sur mon front et sur mon crâne un peu dans tous les sens sous mes cheveux.
Depuis plusieurs mois, j'ai commencé à remarquer que je perdais aussi mes cheveux au niveau du haut du front et des tempes. Cela me fait petit à petit une calvitie de plus en plus prononcée sur le devant du crâne.
J'ai aussi des points de tensions/douleurs légères au niveau de certains sillons de temps en temps.
J'ai des problèmes de circulation au niveau des extrémités (veines apparentes et sensibilité à l'humidité) mais ça ce n'est pas nouveau, je les ai depuis l'adolescence.
J'ai vu mon médecin généraliste il y a 6 mois, pour lui montrer mon crâne mais il ne m'a pas trop pris au sérieux... Pour lui rien d'anormal...
J'ai fini par me décider il y a quelques semaines à voir une dermatologue en voyant que le problème empirait. De son côté, elle m'a pris très au sérieux et me suspecte d'avoir une sclérodermie. Elle a regardé mon front et mes mains. Elle a constaté que j'avais la peau du crâne atrophiée. Elle semblait assez inquiète et m'a dit que j'allais avoir beaucoup d'examens à passer.
Elle m'a pour le moment fait passer des analyses de sang pour détecter des problèmes d'auto immunité entre autres. Mais tout va bien, rien ne semble anormal dans cette analyse.
Cependant je me reconnais énormément dans les symptômes de la "sclérodermie localisée en coup de sabre" (ou Morphée).
Je n'ai pas encore pu revoir la dermato depuis mon analyse de sang car c'est galère pour obtenir un rdv rapide avec elle...
Aussi en attendant sans doute des mois avant de pouvoir être fixée, voici ma question : d'après votre propre expérience, je voulais savoir si il était possible d'avoir une sclérodermie localisée ou systémique malgré des analyses de sang négatives ?
Je vous remercie d'avance pour vos réponses