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Pelade universelle depuis l'enfance

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

Pelade universelle depuis l'enfance

Messagepar JORDANdu29 » Ven 16 Déc 2016 00:14

Bonsoir à tous,

Je me présente, Jordan, 21 ans.

Je souffre d'une maladie rare appelé Pelade universelle depuis l'age de mes 12 ans.

J'ai aperçu des trous dans mes cheveux chez la coiffeuse. Mes parents ont vite pris rendez vous chez la dermatologue. 2 semaines passés, tous perdu...

J'ai essayé tous ce qui est traitement de base avec la dermatho. Pas de résultat. J'ai pris rendez vous avec un grand dermatho a Paris. Visite tout les 3 mois. J'ai tous essayé ce qu'il ma proposé. Je serais plus vous dire ce que c'est. MAIS, une amélioration arrive :) Je commençais à avoir le crane bien garnis. Jusqu’à mon accident de moto en 2010. J'ai donc plus de traitement à ce moment la. Opération et tous le tralala, mes cheveux sont tous retombés..
Le dermatho de Paris à du perdre espoir et ma demandé d'essayer autre chose. C'est à dire que j'ai pris rendez vous à L’hôpital de Nantes pour une injection de corticoïde. Rien à faire ... rien à fonctionner... J’arrête... Entre tous les déplacements ect pour rien.. J'ai décidé de baisser les bras et d'accepter et surtout assumer... Après tous pourquoi pas essayer de laisser la nature faire ?

On arrive dans vers 2013, j'ai repris rendez vous avec ma première dermatho. Je me suis dis que après toute ces années, des choses nouvelles ont pu sortir. Et vu que j'ai pris de l'age, des traitements plus poussé sont peut etre dispo. Elle ma fait essayer les UVA. Dans une cabine pendant 10 a 15 minutes avec des rayons qui font bronzer. Après des centaines de séance rien du tous.... Rien n'a fonctionné. La je suis en stand by.

A ce jour d'aujourd'hui je n'est aucun cheveux, aucun sourcil, aucun poil... Je porte une casquette partout ou je vais sauf chez moi. Personne ne ma vu sans casquette jusqu’à aujourd’hui. Je complexe beaucoup... Enfin, je n'arrive plus à m'accepter t'elle que je suis. Vis à vis des regards des gens, enfin j'ai l'habitude mais voila. Pas de copine à ce jour, je perds espoir la dessus. Je le vie très mal car je sais que cette maladie y est pour beaucoup...

Y'a juste une élément qui me donne la force de vivre avec ca. Mon travail...

Je ne sais vraiment plus quoi faire. J'aimerais vivre comme tous le monde et avoir cette chance de retrouver des cheveux. J'ai vu que des greffes étaient pas recommandé après une pelade. Et puis ca me fait peur.

Que faire ? porter une prothèse ? Je sais pas... Y'a bien d'autres personnes qui sont dans la même situation que moi, avec peut etre une solution pour limité la casse. Au moins repartir sur des nouvelles bases avec des solutions pour la nouvelle année. Car je vous cache pas que je suis niveau moral très bas :'(

Si vous avez des questions n'hésitez pas,

Merci à vous !
JORDANdu29
 
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Re: Pelade universelle 21 ans

Messagepar optionnel » Sam 7 Jan 2017 18:14

bonjour
j ai une pelade universelle depuis l age de 10 ans . Aucune repousse depuis , et au jour d'aujourd hui je prefererais rester comme je suis tellement je m'y suis habitué. le regard des autres je m'en fou, l'été je met une casquette pour mon crane et l'hiver un bonnet, la mode de nos jours c'est le tout rasé. Oui je ressemble a un cancereux mais je ne le suis pas et c'est le plus important.
Le risque c'est que la maladie attaque d'autres organes . Quel plaisir de ne pas se raser tous les matins, de ne pas avoir de cheveux blancs..
A oui j'ai 43 ans
optionnel
 
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