JE PENSE AVOIR UN SYNDROME RARE...TRES RARE

[elie]

Bonjour aux specialistes de ce syndrome qui je l'espere auront une idee de ce que c'est.. car aucun medecin ne sait ce que j'ai mais malgre mes demandes repetees aucun medecin ne m'a encore fait de courrier pour le service de medecine interne de ma ville...
malgre des photos ..on va dire ...evocatrices..et un nombre de symptomes on va dire.. alarmants..
Je resume en vrac:
prise de poids au debut de la "maladie"
episodes d hypotension
oedemes faciaux recidivants
j urine beaucoup.. et souvent
oedemes chevilles et mollets
oedemes bras
GAMMA GT ELEVES (sans alcoolisme)
"allergies" majoritairement alimentaires avec des aliments DECLENCHEURS de crises d oedemes donc je mange tres peu maintenant voir pas du tout.. donc -4kgs cette derniere semaine.
sueurs atypiques
quelques episodes de diarrhees
difficultes respiratoires mais poumons impeccables a l'examen


c est deja pas mal...

voila mon quizz pour les medecins curieux, les specialistes competents, ou les fans de medecine comme moi.

merci d'avance pour vos reponses. si vous pouviez repondre rapidement car..allez .. encore une petite info que j'ai donnee au remplacant de mon generaliste que j'ai vu la semaine derniere: A quand l oedeme pulmonaire? Il ne m'a rien repondu...

[Modérateur]

Bienvenue sur ce Forum, Nous comprenons bien votre désarrois , l'orientation en médecine interne ou vers un allergologue semble adaptée, mais que propose votre généraliste ?

[elie]

bonjour etv merci de repondre

mon generaliste ne souhaite pas que je consulte un interniste pour l instant
et ne m a pas proposec non plus de voir un allergologue

[elie]

merci a vous Moderateur d'avoir repondu à mon post.
je n'etaiss pas dans le desarroi mais dans la rage..
j'ai vu tous les noms finissants en ...ogue de la terre ainsi que mon genraliste et son remplacant. Ce dernier vient de me faireun courrier pour l'allergologue..enfin.j'avais pris rendre vous de ma propre initiative ..impensable.. et quand je lui ai dit il ma dit que c'etait une bonne idee et qu'il me faisait un courrier. Je lui parle d'un rdv en medecine interne au CH de ma ville.. il temporise..me dit qu il faut prendre le temps.. ne pas bruler les etapes.... sachant qu'il faut au bas mot 6 mois de delais pour avoir ma chance d'obtenir une convocation et que cela fait depuis decembre 2022 que je demande la meme chose a mon generaliste qui temporise aussi.

et pendant ce temps comme je ne peux vivre que ds ma chambree car je n'ai pas pu faire le mebage et suis allergique au moindre grain de poussiere en plu des allergies alimentaires..je doios traverser le salon pour aller aux toilettes car jen'arete ^pas d uriner.. et la aussi j'attrape de la poussiere et j'attrape un oedeme facial du moins les premiers signes en mee pas 5 min de temps y compris pour les aliments. il y a au moins 30 aliments que je ne peux pas manger!! c'est STRATOSPHERIQUE ce qui m'arrive.j'ai perdu 4KG entre le 8 ET le 15 fevrier et pas pesee chez le medecin depuis car ma derniere consul etait en visio..j'ai du perdre 10KG là..
et personne parmi mes medecins ne connais le SFC.

voila.

je remarque que vous n'avez pas l air non plus de connaitre ce syndrome puisque vous me demandez ce que fait mon generaliste.

oui j'ai la rage en effet car maintenant j'ai des dyspnees. A quand l'oedeme pulmonaire dans l'indifference generale?