Le Forum maladies rares

[cali]

Bonjour à tous et à toutes

J'ai un soucis de vision depuis deux ans. Au début je pensais que c'était la fatigue. Mais par la suite je me suis aperçue que je perdais la vue. J'ai commencé en novembre 2015 à consulter un neurologue qui m'a fait faire prise de sang ponction lombaire et j'ai vu un ophtalmo. J'ai passé un irm cérébral et de la colonne vertébrale pour éliminer une sclérose en plaque, maladie de lime tous deux éliminés. En janvier 2016 j'ai eu un gros mal de tête. Je suis allée à l'hopital et là je suis repassée en ophtalmo. Et depuis les médecins n'ont toujours rien trouvé. Au mois de juin, j'ai refais une ponction lombaire et prise de sang pour voir si c'était une maladie génétique. Et la en novembre 2016 je suis repassée en ophtalmo et toujours rien trouvé. Pourtant j'ai fais le champs visuel, un scanner de l'oeil. J'ai vu deux professeurs en ophtalmo et en neurologie qui n'ont rien trouvé. Ma vue a tellement baissé que je ne peux plus lire plus conduire. C'est grace a mon mari que j'écris ce post. Je ne peux pas travailler. Je suis désespérée. Si quelqun est dans ma situation, j'aimerais avoir quelques conseils. Merci d'avance à tous et à toutes

[Daisybraille]

Bonjour Cali,

Je suis handicapée de la vue moi-même suite à une malformation faciale congénitale. Je travaille avec un ordinateur avec sortie vocale à la maison, sortie vocale+barrette Braille au bureau. Je travaille dans une bibliothèque spécialisée pour les personnes ne pouvant lire un livre ordinaire. Si vous avez besoin d'aide à ce point de vue, dites-le-moi et je ferai le nécessaire.
Soutenons-nous, et je peux vous envoyer mon adresse personnelle en privé... MP, comme on dit...
Prenez courage !
Linda/Daisybraille

[cali]

Bonjour Linda,
Oui je suis intéressée par une prise de contact en MP. Merci pour avoir pris le temps de répondre.

Cali.

[vickyange39]

Bonjour! je suis nouvelle sur votre site, si je me suis inscrire c'est que sa fait déjà 7 mois que j'ai perdu la vue de mon œil droit mon nerf optique à était brûlé je ne voit plus j,ai 39 ans bientôt 40 ans , il met arrivé beaucoup de chose avant cette perte de vision : problème avec ma jambe gauche , problème au dos . j'était au étude en comptabilité j'ai ressenti de gros mal de tête intense atroce même je pensais que c'étais à cause de mes étude et l'ordinateur et j'avais des fourmillements dans les mains, les bras, les jambes , je me suis réveillé le lendemain matin avec de la difficulté à me levé du lit problème avec mon bras gauche et ma main gauche . j'ai trouvé cela très long avant d'avoir une aide et voir une neurologue, ophtalmologiste ici au Québec j'ai passé beaucoup de test : irm, scan cérébral, échographie du cœur des poumons etc... beaucoup de prises de sang ont ma envoyé au chum a Montréal voir une neuro-ophtalmologiste qui a étudié en France ! j,ai passé un test sur les maladies orphelines le 23 janvier 2017 qui à était envoyé à l'extérieur du pays je vais avoir des nouvelles juste dans 4 mois ouf sait long ça! j'ai des séquelles neurologiques , perte de la vue de mon œil droit à vie, problème avec mon bras gauche , fatigue extrême, perte d,équilibre, mot de tête, étourdissement, perte de mémoire a court terme, j'ai des absences fréquentes mon conjoint trouve cela dure de mon voir comme ça très dure moralement ... je me pose beaucoup de questions malheureusement sans réponse dure pour moi ma neurologue dit que se n'ai pas un handicap heuuu quoi ? car j'ai un autre œil qui fonctionne..... je garde espoir je lâche pas .

[Distefano51]

Bonjour,

Renseignez vous sur la Maladie de Devic, c'est une forme rare de sclerose en plaque qui s'attaque surtout aux yeux et qui, d'après les temoignages, passe au travers des exams irm etc (il faut rechercher du coté prise de sang, il existe des anticorps specifiques). Je vous mets le lien vers la partie du forum qui parle de ça, cela sera plus simple pour vous. Je suis moi même atteint par ces symptomes mais pas reconnu malade par ces nullards de médecins et neurologues de par chez moi :-(

neuromyelite-optique-type-anti-mog-t1620.html

Tenons nous au courant des recherches et évolution de nos cas, voulez-vous bien?

Cordialement,

Stéphane

[leaC]

Bonjour,
Vous n'avez pas de traitement pour votre perte de vision ? Ou êtes vous suivi ? Pour ma part je suis suivie sur marseille et les médecins sont très compétents et pros ça peut être une bonne chose pour vous de s'en rapprocher. Toulouse est également le centre de référence en terme de neurologie... Après a voir par rapport à ou vous habitez
Bonne journée
Léa

[Distefano51]

Bonjour Léa,

L'irm cerebral et les potentiels evoques de la vision sont clean, donc les medecins m'ont largués (!! vivent les Ardennes et les charlots de médecins qui ne cherchent pas quand ils ne savent pas!). Je n'ai donc aucun suivi et ma vision continue de se dégrader!

Cordialement,

Stéphane