Un peu découragé

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Un peu découragé

Messagepar Anatole » Lun 8 Sep 2014 01:11

Un dermatologue m'a annoncé la semaine dernière que j'étais atteint d'une maladie auto-immune mais qu'il ne savait pas encore laquelle.... J'ai 31 ans et suis un homme.

Tout a commencé, il me semble, par un coup de soleil au mois de mai. Une croute brune s'est formée a l'endroit ou le soleil a tappé le plus fort. Sur le coup, j'ai trouvé ca étrange, mais sans plus. Puis j'ai commencé a ressentir une gêne a la respiration. Une douleur a la respiration profonde La fatigue est apparue, d'abord minime, mais elle prend beaucoup de place dans ma vie maintenant. Ensuite, j'ai commencé a avoir mal aux mains et aux doigts. Douleur quasiment constante qui se localise maintenant plus précisément dans les articulations.

Puis je me suis mis a tousser et tousser. Au point qu'un soir, ma conjointe a apellé une ambulance. Une toux sèche. LA crise s'est calmée et le lendemain, j'étais de retour avec des médicaments pour traiter une bronchite asthmatique.

Depuis quelques temps, j'ai des rashs malaires lorsque je m'expose au soleil ou lorsque je suis fatigué. La toux reste et je me sens souvent essouflé et les douleurs aux articulations sont présentes dans presque toutes mes articulations, mais surtout les extrémités (pieds, orteils, chevilles et doigts). Je dois faire plusieurs siestes dans la journée et les quarts de travail sont vraiment pénibles. Les samedis et dimanche, je les passe a dormir le plus souvent.

Le pire dans tout cela: les examens du sang ne montrent pas d'anomalie significative ! Il semble que les médecins ne savent pas quoi dire. Je suis sur une liste d'attente pour voir un rhumatologue. En attendant, je suis un peu perdu.... Tu souffres et tu te sens malade, mais personne ne peut te dire avec certitude ce que tu as... Le dermato est certain qu'il s'Agit d'une maladie auto immune et a évoqué quelques possibilités: polimyosite, lupus, et toutes sortes d'autres noms qui n'ont rien de bien emballant.

J'ai lu qu'établir un diagnostique est difficile pour ce genre de maladies, mais je me demande quand même comment tu peux si mal filler sans que cela paraisse dans ton sang... Je finis meme par me demander si tout cela n'est pas dans ma tête...

J'ai commencé hier a prendre le la prednisone. Me demande ce que ca donnera...

Est-ce que mon parcours est typique?
Anatole
 
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Re: Un peu découragé

Messagepar mallain » Mar 7 Oct 2014 20:41

Bonjour,

Tu es loin d'être le seul dans ta situation !

Je suis atteinte d'un lupus depuis 12 ans ! Je suis âgée de 27 ans aujourd'hui.

Tes symptômes ne sont pas dans ta tête mais bien réels ! Beaucoup de mes symptomes ressemblent aux tiens, et comme toi mes analyses sanguines sont bonnes.

C'est une maladie difficile à apprehender et à comprendre d'autant plus que nous ne connaissons pas son évolution.

Il faut apprendre doucement à gérer tout ça: fatigue, douleur etc.

La prédnisone va attenuer tes douleurs articulaires ( attention à ne pas prendre de poids) et donc diminuer la fatigue. Paradoxalement il ne faut pas arrêter le sport mais continuer car il permet à ton corps d'être plus fort !

Si tu as des questions, n'hésite pas !

Mathilde.
mallain
 
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Re: Un peu découragé

Messagepar Sherazade » Mar 28 Aoû 2018 21:56

Bonsoir Anatole,
Nouvelle sr ce forum, j'ai pris connaissance de ton message et désarroi par la même occasion. J'ai vécu à peu près la même situation que la tienne. Aujourd'hui j'ai 45 ans, diagnostiquée en 1996, période estudiantine...celà à affecter toute ma vie. J'ai qd même réussi à avoir deux beaux enfants. Je suis là si tu veux en discuter... Je te dirai juste un mot, n' abandonne pas. J'espère seulement que tu as pu avoir un traitement adapté à ton cas de lupus. Courage
Sherazade
 
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