Le Forum maladies rares

[jenny31]

Bonjour,
Je suis la maman d'une fillette de 7 ans qui est atteinte du syndrome PFAPA qui a été diagnostiqué lorsqu'elle avait 2 ans.Nous arrivions à gérer jusqu'à cette année mais voilà nous avons besoin de renseignements.
Elle est en CE1 et est régulièrement absente à cause de ces "crises"(environ 1 semaine par mois).
Jusqu'ici j'arrivais à gérer à la maison et à lui faire rattraper le retard qui était dû aux absences mais cela commence à lui poser de plus en plus de soucis car beaucoup d'apprentissages manqués.
Je me demandais s'il existait une aide pour nos enfants comme il en existe pour d'autres pathologies.Malheureusement , cette maladie nous classe dans une catégorie particulière du fait de crise trop courtes pour avoir droit à une aide à domicile pour rattraper les cours qu'ils ont manqués.
Comment cela se passe pour vous?
Merci de vos conseils et de vos témoignages.
Bonne soirée

[clarinette]

Bonjour,
Je ne peux que vous comprendre. Nous avons une petite fille de 6 ans atteinte de ce syndrome et très peu scolarisée.
En effet les crises sont fréquentes toutes les 3 semaines et depuis la rentree elle est tres fatiguée . Elle ne va à l ecole que le matin pour pouvoir se reposer l après midi. Elle est en CP et heureusement pour nous elle est tres bonne eleve malgré toutes ces abs ences. J ai arreté de travaillé sans aucune indemnités pour m en occuper car malgré de nombreux recours aucune aide n est proposée. J ai sollicité l inspection académique notre député pour qu il interpelle la ministre de la santé et de l éducation. Cela fait 6 mois maintenant et rien a bougé. Nous sommes en plus dans une région rurale désertique ce qui rend les choses encore plus difficile.
Je pense la descolariser pour la fin de l année pour qu elle puisse profiter des beaux jours et vivre à son rythme pour ne pas accumuler de fatigue supplémentaire et continuer les apprentissages à la maiso n.On se sent trés seul et cette pathologie est dure au quotidien a un impact sur toute la vie de famille et nous a entrainé dans une certaine précarité avec mon salaire en moins. C est une double peine avoir un enfant malade et ne pas etre reconnu par la societé aucune allocation d education pour combler le manque de prise en charge de l etat.
Bon on se raisonne en se disant qu il y a bp grave mais il y a quand meme dans notre systeme de grandes injustices et inégalités. Dans notre école par exemple ils vont aider un enfant en grande difficulté scolaire lié au contexte familiale avec syndrome alcolisation foetale et soutien AVS transport VSL pour CMP et ateliers divers...et nous qui faisons de notre mieux ne bénevoificions d aucune aide.Ou est l égalité?
Nous on a investi dans des manuels de la methode Singapour et on travail sans pression et quand ça va bien on met les bouchées doubles
Voilà un petit bout de notre histoire vous vous sentirez moins seule.
Bon courage

[Modérateur]

Merci pour ces 2 témoignages avec de nombreux points de similitude.
Effectivement dans le cas de cette maladie, ce sont les absences scolaires qu'il faut pouvoir gérer et comme vous l'expliquez bien cela peut entrainer des modifications familiales lourdes de conséquences.
Cependant une fonction essentielle de la MDPH est de favoriser la mise en place pour certains enfants "handicapés" de prises en charges spécifiques et supplémentaires. On peut supposer que l'enfant que vous évoquez a besoin d'être suivi au CMPP et par des professionnels extérieurs qui vont essayer de pallier ses difficultés importantes d'apprentissage.
Nous souhaitons, bien sur, que les absences induites par la PFAPA diminuent au fil des années.

[clarinette]

Bonjour,
en ce qui concerne la prise en charge pour certains enfants reconnus par la MDPH je suis entierement d accord avec vous et je n ai aucune animosité envers ces situations.Tant mieux pour les enfants qui sont pris en charge et heureusement pour eux et les familles. Toutefois un enfant pfapa qui manque régulierement l ecole qui n a pas la chance d avoir un parent disponible pour le soutenir dans ses aporentissages va prendre du retard et finir par avoir de reelles difficultés scolaires et d apprentissage. Or notre enfant fpapa lui ne sera pas pris en charge car pas reconnu MDPH et rien ne sera mis en place pour lui . Pour nous ce n est pas notre cas notre petite fille est une trew bonne eleve et ses absences repetees et sa scolarisation à mi temps en CP ne la penalise pas.Sauf que moi j ai pris un congé de presence parentale accepté par mon employeur mais non rémunére par la CAF et que du coup on se retrouve dans une grande précarité.
On sait que les crises vont normalement s espacer alors on s accroche mais le quotidien est difficile et heureusemrnt qu il y a encore des associations caritatives qui nous soutiennent.
Voilà ce n était en aucun cas pour stigmatiser certains handicaps et prise en charge liée.

[Modérateur]

Notre réponse n'avait qu'un seul objectif évoquer des situations où la MDPH et la reconnaissance du handicap permettent une meilleure prise en charge.
Nous sommes conscient de la carence qui existe pour ces situations d'absences à répétitions qui entrainent des difficultés comme celles que vous nous avez décrites. Les règles du congé parental ne peuvent pas s'appliquer dans le cas de la maladie de votre enfant. Nous regrettons comme vous que votre cas soit " hors des conditions d'obtention".

[lykyty]

Bonjour
Je trouve ça quand même inadmissible que cela ne soit pas reconnu alors que les parents doivent être présent. En tout cas bon courage aux familles

[EmilieBdA]

Bonjour,

Je suis maman de 2 garçons : Robin, 5 ans et Alix, 2 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 1 an, diagnostiqué il y a 6 mois.
Nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre qui avait déjà rencontré un cas dans sa carrière et qui nous a rapidement orienté vers le Ceremai à Versailles où il est maintenant suivi.
Je suis à la rechercher d’informations / témoignages sur la gestion des crises au quotidien car Alix va entrer à l’école en septembre car je m’inquiète concernant l’organisation à mettre en place.
Mon mari et moi travaillons tous les 2 et Alix était jusqu’à maintenant en garde partagée avec une nounou qui gère parfaitement les crises et en qui j’ai toute confiance. Comment faire lorsque l’on n’a aucune famille à proximité pour prendre en charge un enfant qui a 40° et ne peut pas aller à l‘école pendant les 5 jours de crise voire plus s’il reste fatigué ?

Merci d’avance pour vos témoignages !
Emilie

[nad71]

Bonjour,

Comme je viens de l'indiquer dans le forum "syndrome de Marshall et evolution", mon fils de 13 ans est aujourd'hui en fin de "maladie", il fait moins d'une crise par an.
Les crises ont commencé à s'espacer vers 8 ou 9 ans. Il avait alors pris l'habitude d'être malade, et je lui avait acheté en CE2 et CM1 un livret avec tout le programme scolaire de l'année.
Il s'est mis à travailler seul à la maison durant ses semaines d'absence.

Fin CM1, il a tellement bossé que nous lui avons fait sauter le CM2 et directement rentrer en 6ème.

Très clairement les absences ont été plus pénalisantes à partir du collège, car il est plus difficile de rattraper les cours.
Malgré tout il est actuellement en 3ème à 13 ans et envisage de faire médecine.

Cordialement,
Nadège