Bonjour,
Je suis la maman d'une fillette de 7 ans qui est atteinte du syndrome PFAPA qui a été diagnostiqué lorsqu'elle avait 2 ans.Nous arrivions à gérer jusqu'à cette année mais voilà nous avons besoin de renseignements.
Elle est en CE1 et est régulièrement absente à cause de ces "crises"(environ 1 semaine par mois).
Jusqu'ici j'arrivais à gérer à la maison et à lui faire rattraper le retard qui était dû aux absences mais cela commence à lui poser de plus en plus de soucis car beaucoup d'apprentissages manqués.
Je me demandais s'il existait une aide pour nos enfants comme il en existe pour d'autres pathologies.Malheureusement , cette maladie nous classe dans une catégorie particulière du fait de crise trop courtes pour avoir droit à une aide à domicile pour rattraper les cours qu'ils ont manqués.
Comment cela se passe pour vous?
Merci de vos conseils et de vos témoignages.
Bonne soirée