Le Forum maladies rares

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j'ai une maladie genetique dont la polypose digestive et neuropatique dont on a decouvert depuis 2015 ou se produit des polypes dans mon appareil digestif et on ma enleve mon colon et rectum car j'avais au moins une trentaine de polypes et j'ai un rectum artificiel maintenant depuis 2015 je subis des operation endoscopique dont une vingtaine sous anesthesie generale et depuis 1 an a peu pres on a decouvert que je fesait de la tension dans les yeux quil controle