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une maladie rare ?
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maladie du cri du chat, parent d'adulte

est une anomalie chromosomique résultant de la perte d’un segment de taille variable d’une extrémité du chromosome 5. Les caractéristiques principales sont le ton aigü de la voix lié à une particularité du larynx, une microcéphalie, un petit menton, un strabisme divergent et une déficience intellectuelle.
monica04
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maladie du cri du chat, parent d'adulte

Message par monica04 »

je cherche des parents ayant pour enfant un adulte confronté à la maladie du cri du chat. Merci.


Modérateur
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Re: maladie du cri du chat

Message par Modérateur »

Bonjour Monica et bienvenue sur le forum,
Nous vous proposons de contacter aussi l'association Valentin APAC : http://cri-du-chat.valentin-apac.org/, leur site est très riche et plusieurs personnes adhérentes sont concernées par ce syndrome.
Bridgetjones
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Re: maladie du cri du chat, parent d'adulte

Message par Bridgetjones »

Bonjour

Un livre-témoignage pour aider et soutenir les familles touchées par le syndrome du cri du chat va paraître début 2018.
https://wemakeit.com/projects/syndrome-du-cri-du-chat

Vous pouvez aussi rejoindre le groupe Facebook syndrome du Cri du Chat / Pays Francophone

Ma fille qui est née en 1994 est atteinte de ce syndrome.
N’hésitez pas à me contacter pour échanger.
"..."
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