Ouverture du forum Gliomatose

[lyly77420]

Bonjour ,
Le forum Gliomatose est ouvert ce 27 Mai 2015 à la demande d'un malade.
Ce forum sera automatiquement fermé par les administrateurs du site si aucune activité pendant 3 semaines consécutives .
Le forum de cette maladie bien que rare doit certainement pouvoir aider
- des patients à répondre à certaines de leurs questions
- à des chercheurs ou des professionnels de santé de pouvoir faire progresser la science dans ce domaine ou la prise en charge des malades .

Pour information l'association LAGEC la gliomatose en cause , crée le 1/01/2015 a aussi ces buts et est à la recherche de patients qui pourraient devenir si ils le souhaitent "patient expert ou référent" de cette maladie , ce sont souvent les malades , particulièrement dans le cas de maladie rare qui en connaissent le plus sur leur maladie que certains professionnels de santé .

Le statut de patient expert ou référent est peu répandu en France mais mérite d'être développé pour faire progresser la recherche avec des professionnels , et pour aider des malades à vivre et mieux comprendre leur maladie . Ne sous-estimez pas la contribution que vous pourriez apporter . Merci par avance pour votre témoignage ou participation au forum .

Je suis étonné qu'aucun questionnaire ne m'est été soumis par le corps médical pour essayer de déterminer l'origine de ma maladie ou les facteurs favorables à son apparition ou développement : parmi vous est ce que qu'un patient ou un professionnel a connaissance d'un questionnaire ( pas forcément spécifique à cette maladie ) validé scientifiquement ?

Je suis consterné de constater que pratiquement 2 fois sur 3 des professionnels ne puissent pas ouvrir les fichiers de mes CD d'IRM car le logiciel utilisé pour l'encodage et la lecture ne sont pas compatibles : que fait le Ministère de la santé pour exiger lors d'appel d'offre , dans le cahier des charges du choix des logiciels une compatibilité ? Vu le temps d'attente pour passer un IRM et le coût associé c'est un gaspillage d'argent public au détriment des patients . Avez vous vécu la même expérience?

En tant que patient , avez vous effectué un séjour en centre de rééducation dans un service qui se dit neurologique (souvent le plus couteux des différents services ) mais sans aucun neurologue ou PMR ayant été formé à la neurologie ?

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum Maladies Rares et merci d'avoir été aussi réactif !
Nous nuançons cependant votre propos : ), nous ne fermons que les forums qui, ouverts suite à une demande, restent VIDES. Nous sommes bien conscients que dans le domaine des maladies rares, un forum qui reste inactif quelques semaines n'est pas pour autant un forum inutile..

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[Tatiana37]

Bonjour. Je cherche du contacte avec les personnes touchés par la maladie de gliomatose cérèbrale. Merci de votre réponse.

[Ronan-Belle-Ile]

Bonjour je suis diagnostiqué d'une gliomatose depuis le 12 mars de cette année, d'où ma présence sur ce forum que je découvre ce soir.