inflammation de toutes les muqueuses ( digestives et ORL)

[mag67]

Bonjour,
ma fille de 15 mois présente une inflammation de toutes les muqueuses de la bouche au rectum, en passant par le nez, gorge, poumon, estomac, intestins ... au début ça ressemblait à un RCH car glaires et sang dans les selles tous les jours. Suite à une fibroscopie et coloscopie nous avons vu l'ampleur des dégâts. Elle saigne de partout, nez, bouche, rectum ... suite à 3 semaines d'hospitalisation, Elle a été placée sous corticoïdes, ses saignements se sont rarifiés et elle retrouve une forme presque normale... on me parle de maladie rare systémique, est ce que quelqu'un se reconnaît dans ces symptomes? tous les examens sont revenus négatifs, pas d'infection virale ou bactérienne, rien de caractéristique dans les biopsies. on me parle de recherches ADN ou génétiques. Je ne comprends pas tout et suis perdue ... merci pour votre aide.