SAPL

[Vivi08]

Oups excusez-moi j'ai fait beaucoup d'erreur fautes de frappe

[Fabienne]

Bonsoir vivi 08
Moi on m'a diagnostiqué le SAPL en 2012. J'avais du plaquenil de prescrit aussi mais je n'en ai pris que pendant 2 mois. Le médecin spécialiste m'avait dit que cela abîmait la rétine des yeux. Cela n'avait pas soulagé mes douleurs. Je me suis orientée vers l'auriculothérapie moins risquée en effets indésirables. Je prends juste de l'anticoagulant du préviscan. Les symptômes sont les mêmes que vous. Douleurs articulaires, migraines et maux de tête très fréquents, fatigue etc. . .
Bon courage à vous

[Barbara92]

Bonsoir tout le monde.
Depuis + d un an je suis en errance de diagnostic suite à des symptômes neuro, suspicion sep puis finalement écarté.
A côté de ça des symptômes cutanées mais discrets, un purpura, quelques plaques.
Je suis suivi depuis peu en médecine interne, et aujourd'hui on m'a dit que j avais sûrement une Sapl, j'ai les anticorps à deux reprises et lors de ma dernière grossesse j avais une artère utérine bouché avec petit poid de bébé à la naissance.
On m'a dit qu à part l Avc, ça ne provoque pas pas de symptômes neurologiques. Mais en faisant des recherches sur internet j'ai vu que si.. Avez vous des infos la dessus ?
Vous êtes suivi par des spécialistes de la Sapl ?
Le doc veut que je fasse des radios pieds mains hanches car j'ai des gonflements aux mains

[Oceane]

Bonsoir Barbara,

Je suis suivie par un médecin spécialisé en médecine interne depuis juin 2017. Je prends du Kardegic et j'ai aussi des injections de vitamine B12 car j'ai une carence.
J'ai malgré tout encore des douleurs dans les membres et difficulté à la marche quand je suis fatiguée. Et aussi, j'ai régulièrement des maux de tête.
Les semaines de travail sont longues et cette fatigue peut être vite pesante.... Ce qui m'a valut 2 petits tours aux urgences depuis.
La Sep avait été aussi écartée pour moi en 2016, au début des premiers signes. J'avais été à l'époque rassurée et j'avais alors apprécié l'écoute du neurologue.
Il est important d'être bien entourée dans ces moments plus difficile, la famille et les amis m'aide beaucoup.
Bon courage à vous.
Bonne soirée.

[Lilib]

Bonjour à toutes et tous, je me permets de vous solliciter car je suis à la recherche de témoignages et de retour d 'expériences. En effet, j' ai un syndrome de sneddon ( livedo /mailles violettes sur la peau, syndrome de raynaud et antécédents d'Avc) diagnostiqué en 2015. Je n'ai pas personnellement le SAPL, mais dans la moitié des cas de sneddon, les patientes ont également un SAPL. J'ai un traitement pour prévenir les avc, aspegic 250/jour. Je cherche actuellement à avoir un bébé, après de longs mois d attente, j ai commencé depuis plus de 6 mois des examens de fertilité et entamé des démarches de PMA ( et notamment une FIV). Je vous sollicite car aujourd'hui j ai deux avis différents de mes médecins. D un côté, mes médecins "historiques" qui me suivent depuis 2015 me disent que je peux avoir une PMA et une stimulation ovarienne. De l autre, l' hôpital dans lequel je devais être suivie pour la pma et une neurologue qui excluent tout recours à une pma et à la stimulation ovarienne en raison de mes antécédents d'AVC. Est-ce que certaines d entre vous ont été dans la même situation ? Avez vous eu des traitements de stimulation ovarienne, et si c'est le cas comment s'est passé le traitement et où avez-vous été suivie ? Merci. La situation n est pas tous les jours faciles alors devoir en plus gérer les contradictions des médecins... Bon courage à vous.

[nine1902]

Bonjour tous le monde
Enfin en parler
Pas facile !!!!
diagnostic SAPL En Avril 2018 apres 1 errance médicale de 5 ans et plusieurs operations (pontage fémoral) 4 AVC et 1 OAP
Difficile a accepter !! j'ai beaucoup de mal a digerer cette "nouvelle" c'est dur de ne pas y penser mais suis en vie DONC !
TRES BIEN si je peux en parler et avoir des conseils
a l'heure actuelle suis en dialyse péritonéale car cette salete m'a bouffe 1 rein mais pas grave on s'accroche !
Besoin d'1 bon coup de pied aux fesses pour ne pas deprimer !

MERCI de votre attention

[Samuel]

Bonjour à tous.

J'ai été diagnostiqué SAPL depuis 2 mois . J'ai fait une embolie pulmonaire bilatérale en novembre 2018. Infarctus pulmonaire, mais je récupère lentement le souffle. Mon traitement maintenant c'est 10 mg de Coumadine. Je n'ai aucun effet secondaire, et je n'ai pas l'impression d'être malade, je travaille comme avant, j'ai 2 métiers et je fais souvent des journées de 10 h dans le bâtiment. J'ai repris le sport, la randonnée en montagne et le VTT. J'ai remarqué simplement que je saignais un peu plus lorsque je me coupais au doigt en bossant. Pour moi le SAPL, c'est 2 comprimés le matin et une prise de sang tous les 15 jours pour voir l'INR ( à 3 actuellement )... C'est pas trop pénible.

[Barbara92]

Bonsoir Barbara,

Je suis suivie par un médecin spécialisé en médecine interne depuis juin 2017. Je prends du Kardegic et j'ai aussi des injections de vitamine B12 car j'ai une carence.
J'ai malgré tout encore des douleurs dans les membres et difficulté à la marche quand je suis fatiguée. Et aussi, j'ai régulièrement des maux de tête.
Les semaines de travail sont longues et cette fatigue peut être vite pesante.... Ce qui m'a valut 2 petits tours aux urgences depuis.
La Sep avait été aussi écartée pour moi en 2016, au début des premiers signes. J'avais été à l'époque rassurée et j'avais alors apprécié l'écoute du neurologue.
Il est important d'être bien entourée dans ces moments plus difficile, la famille et les amis m'aide beaucoup.
Bon courage à vous.
Bonne soirée.

Bonjour,
Me revoilà quelques temps après.
Diagnostic de la sapl confirmé. Et je dois faire un échodoppler du cou (tsa) car elle a cru entendre un souffle. Apparemment ça pourrait expliquer des symptômes neuro que j'ai pu avoir.
Deux ans !!!! J'en peux plus. Je suis à bout de force.

[Pegacse]

Bonjour
J'ai été diagnostique SAPL il y a 20 ans. Depuis j'ai eu un triple pontage coronarien, une fuite a la valve mitrale. Je suis dialysé depuis 2 ans.
Angioplastie a nouveau sur les coronaires, 4 stents, et il y a 1 an un stent dans l'artère fémorale gauche, un pontage de l'artère fémorale droite.
Se sont les conséquences du SAPL sur mon organisme. Enfin compte la maladie crée chez moi des sténos dans les veines et artères d'où tout les problèmes vasculaires. Et je ne parle pas des douleurs articulaires.
Je remarque, que sur le forum il y a peu d'homme touche par cette maladie.
Je vis dans le 91 et je vais chercher un spécialiste de cette maladie. Si vous connaissez un chu ou clinique, je suis preneur.
Bien cordialement a toutes et tous

[Modérateur]

Voici les coordonnées du Centre de référence pour le lupus, le syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies auto-immunes rares -
Service de Médecine Interne, Maladies Auto-Immunes et Systémiques
Institut E3M
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Responsable de la consultation : Pr Zahir AMOURA
Téléphone : 33 (0)1 42 17 78 32
Il existe également plusieurs centres de compétence en Ile de France :
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