Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

[Cassie]

Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille de 6 ans qui a ce syndrome.

[Bouvet72]

Bonjour,
je suis la maman d' une petite fille de 8 ans qui a ce syndrome et je souhaite rentrer en relation avec d' autres personnes touchées .
Je sais aussi qu' il y a une réunion au chu de Rouen le 14 juin 2019 dans l' après-midi sur le syndrome kbg.
Cordialement.

[Nana36]

Bonsoir je suis maman d'un garçon de 20 ans atteint d'hyperactivité avec déficit d'attention et diagnostiqué kbG depuis mars 2018. De petite taille 1m53 pour 50kg .

[Cathy11]

Bonjour à tous

Ma fille de 16 ans est atteinte du syndrome KBG dépisté il y a 2 ans environ.
E'lle est née avec une malformation cardiaque civ et Cia.
Petite elle a fais des otites à répétition. Elle a un gros problème d audition sourde d une oreille et l autre à 50,%
Son comportement au quotidien est très difficile à géré je suis seule pour l élever.
E'lle à beaucoup de mal à comprendre le bien et le mal et se met dans des situations dangereuses bien souvent. Elle réfléchi parle et se comportent comme une gamine de 12 ans.
Pleins de petites anomalie. Aux mains aux pieds etc...
J aimerai savoir si votre enfant rencontré lui aussi des gros problèmes de compréhension et de comportement.