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une maladie rare ?
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Pseudo hirschsprung

Arizona05
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Pseudo hirschsprung

Message par Arizona05 »

Bonsoir,

Je recherche des personnes ayant un vécu d’une maladie qui touche les organes digestifs.
Je suis une jeune femme de 20 ans, j’ai cette maladie depuis ma naissance mais elle s’est déclarée à l’age de 8 ans.
J’ai vécu 11 opérations, certaines dangereuses et mon pronostique vital a été engagé. D’autres moins graves.
La dernière opération a été la plus dure, cela fait maintenant un an et je ne suis toujours pas rétablie.
Je m’explique, avant cette opération ma maladie sévissait par période, sur un mois je pouvais être malade deux fois, j’etais couchée pendant 1 semaine mais au moins le restant du temps je pouvais vivre une vie relativement normalement.
Mais depuis cette opération, ( ils m’ont retiré mon colon transverse, laissant que de petits bouts pour le rattacher ) ma maladie a beaucoup changée, sur plusieurs plans que je n’expliquerais pas entièrement, je suis malade après le repas du midi. Je ne peux pas manger les trois repas par jours sinon je ne vais pas bien je ne peux manger que le matin et le midi. Désormais le repas du midi est une épreuve.
Je vis seulement quelques heures par jours, je peux vivre et tenir debout seulement le matin. Après avoir manger je reste couchée. Malgré traitements, antidouleurs et examens rien n’y fait. Je suis atteinte d’une maladie qu’ils ne connaissent pas, incurable et dangereuse.

Désormais la médecine traditionnelle ne peut plus m’aider ils ne savent plus quoi faire. J’ai essayer les plantes et beaucoup d’autres choses.
J’ai accepté le fait qu’elle ne soit pas curable mais je n’accepte pas le fait que je ne puisse pas vivre. Aujourd’hui je ne fais que survivre, seulement au bout d’un moment le corps s’epuise et le mental aussi ... Simplement le fait d’imaginer d’avoir une vie professionnelle est tout bonnement utopique. Je veille à avoir une hygiène de vie irréprochable, je respecte à la lettre les régimes alimentaires.

Je souhaitais seulement pouvoir parler un peu à quelqu’un qui puisse comprendre une telle routine épuisante.

Je vous souhaite à tous une agréable soirée.

Merci pour le temps que vous avez consacré à cette lecture.


mouniette
Messages : 36
Inscription : 26 sept. 2017 12:41
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Re: Pseudo hirschsprung

Message par mouniette »

Bonjour,
Je suis touchée par ton message car je te comprends .
Je suis également dans une situation que personne n'envirait.
J'ai diverses atteintes dont une au niveau de l'estomac et probablement plus intestins... j'ai été opérée d'une surrenale ..
Si tu le souhaites nous pouvons échanger,
Je me sens également très seule..
A bientôt.
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