Mon expérience

Ou angiome caverneux, est une malformation des vaisseaux sanguins cérébraux qui sont anormalement dilatés. Cette malformation ne provoque le plus souvent aucun symptôme, mais peut parfois être à l’origine de divers troubles neurologiques.

Mon expérience

Messagepar MarineNinon » Mer 27 Mai 2015 18:06

Bonjour,
Moi c'est marine j'ai 24 ans, maman d'une petite fille et mariée depuis Octobre 2014.
Début décembre dernier, je commence à avoir des maux de tête. Sur le coup, je ne m'inquiète pas, je pense aux maux de tête normaux. Puis ça commence à s'intensifier, du coup je consulte mon médecin traitant, qui me donne des cachets pour des migraines. Mais rien n'y fait ça ne fait que s'intensifier de plus en plus. Je ne supporte plus la lumière, je dois donc passer mes journées au lit dans le noir. Donc déjà ça commence à faire long (ça dure depuis 1 semaine et demi). Un dimanche matin, j'ai une douleur à la tête horrible. Je commence à avoir des vomissements et je ne tiens plus debout ou alors je titube. Je décide d'aller consulter le médecin de garde. Il vérifie si ce n'est pas mes méninges etc. Mais il ne sais pas donc il me prescrit un scanner à faire au plus vite. Le lundi j'ai rendez vous avec mon médecin traitant, j'y vais, péniblement, je ne tiens pas debout, mon mari est obligé de me tenir. Le médecin a voulu m'hospitalisé mais durant la journée mon mari avait réussi à avoir un rendez vous pour le lendemain pour un scanner. Donc il nous dit qu'il attend les résultats du scanner et qu'on jugera ce qu'il y a à faire après mais il me prescrit tout de même des piqûres d'acupan à faire faire par une infirmière. Mais elles ne font pas effet et je fais une petite allergie.
Le lendemain, donc nous sommes le mardi 9 décembre, je me prépare comme je peux, mon mari m'aide à me laver (preuve de mon état !) Nous sommes à une heure de là où mon mari à réussi à avoir un rendez vous (car par chez moi il fallait attendre fin décembre voir début janvier !).
Rendez vous 16h30, nous arrivons en avance et on me prend 20min après pour le scanner.
Une fois fait, on m'installe dans une salle dans le noir car je ne supporte pas la lumière. Et là on vient m'annoncer qu'il faut que j'aille d'urgence faire un irm car ils ont trouvé 3 nodules au cerveaux mais qu'eux ne peuvent pas m'en dire plus. Donc nous voilà partir dans un autre centre d'imagerie, où ils nous attendent. J'arrive, on me prend en charge à peine entrée. Je passe à l'irm directement.
On me réinstalle dans le noir. J'attends, l'attente est interminable et là le médecin vient me voir. Ils m'ont trouvés 3 tumeurs aux cerveaux et mon cerveaux n'est plus irriguer par mon liquide céphalorachidien et du coup tout est compresser. Ils ont prévenu l'hopital Roger Salengro de Lille je dois m'y rendre en urgence, ils m'attendent et je vais devoir subir une opération dans la soirée.
Nous nous y rendons, sincérement je ne réalise pas de suite, j'ai juste mal à la tête, on dirait qu'elle va explosé...
J'arrive au urgence de l'hopital, on m'installe directement sur brancard, et je passe directement. Les médecins m'attendaient, ils viennent me voir directement, et là ils me disent que je dois me faire opérer car je n'ai pratiquement plus de liquide dans le cerveau et que s'ils n'interviennt pas au plus vite je peux décédée à tout moment... A mon mari, on lui dit que mon pronostic vital est engagé...
Donc on me mets en chambre, on me déshabille, me font des prises de sang, je vois l'anesthésiste, puis une longue attente.
Vers minuit, on vient enfin me chercher et je subit ma première opération. La première de ma vie à 24ans.
Vers 04h30, je me réveille puis on me remonte en chambre. Je commate toute la nuit.
Le lendemain matin, le neurochirurgien vient me voir et me dit qu'ils ont trouvés 3 tumeurs ils ne savent pour l'instant pas de quel origine elles sont. Qu'ils m'ont fait une trépanation pour pouvoir irriguer mon cerveau. Mais que d'ici une semaine je vais devoir subir une 2 nd opération car j'ai une tumeur qui fait 8cm avec l'oedeme autour. Et elle est dangereuse pour moi. Les autres font 1.2 cm (frontal) 2.2 cm (derrière le cervelet).
Mon mari et ma mère vont voir le neurochirurgien pour en savoir plus. De la il les préparent au pires étant donné qu'il ne sait pas si c'est bénin ou malin. Soit ce n'est rien soit c'est fatal.
Le 18 décembre, je subit donc ma deuxième opération. Je part avec le sourire malgré une peur. L'opération se passe. Je pars de ma chambre à 10h30 et mon opération se finit vers 15h30.
Je vais en soin intensif pendant une journée. Je me réveille doucement. Mon neurochirurgien vient avec un large sourire. Il m'annonce que ce n'est "que" des cavernomes donc que c'est bénin. Il est très content car il s'attendais au pire. Mais étant un peu dans les vapes il reviendra me voir.
Donc voilà mon expérience, mon neurochirurgien me dit que j'ai un cas rare d'avoir 3 cavernomes mais encore plus exceptionnelle car ils ont saignés tout les 3 en même temps.

Depuis j'ai refait un irm d'une heure en mars, rien n'a bougé, j'ai un énorme trou à la place du cavernomes qu'ils ont retirés, ça à un peu abîmés le cervelet.

Nous avons eu très peur, car à 24 ans on ne s'attend pas à passé à côté de la mort aussi prêt, surtout que je suis maman et que ça faisait même pas 2 mois que j'étais mariée.
MarineNinon
 
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Re: Mon expérience

Messagepar nini 31 » Mar 17 Mai 2016 23:29

Bonsoir,
mon frère est atteint de cavernomatose sévère depuis l âge de 14 ans il en a 38 ans a ce jour . Il a subit plusieurs opérations et une dérivation du liquide céphalo-rachidien. Depuis un an nous avons remarqué mes parents et moi des troubles de l humeur,de l apathie et un déficit du côté droit ,le médecin traitant vu ces antécédent lui marque une IRM le résultat tombe les cavernomes ont grossis et nous annonce qu il y en a plus que la dernière IRM a l heure d aujourd'hui nous savont qu il en a plus que 20 dont 2 énormes qui sont inopérables ,nous sommes sous le choc . On nous dit aussi que c est héréditaire je suis mere d un petit garçon de 3 ans j ai fait une IRM pour voir si moi aussi j en ai le verdict tombe j en ai moi aussi 2 un au niveau du lobe frontal droit profond et un autre au niveau du tron cérébral qui n ont pas saignés dernièrement,j ai RDV en génétique au moi de juin ,j ai très peur pour mon fils et j aimerais avoir un autre enfant mais il y a 1 cas sur 2 que mon fils soit atteint de cette maladie génétique j ai peur !!!!!!
je voudrais savoir si d autre personnes sont dans le même cas merci
nini 31
 
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Renseignement cavernomes mon expérience.

Messagepar Jeremy59111 » Mar 16 Avr 2019 22:03

Bonsoir à toutes et tous,
Voilà j'ai 30ans, j'ai commencé à avoir des fourmies dans mes doigts de la main côté gauche et un manque de sensibilités. J'ai était chez mon médecin traitant il pensait au canal Carpien. Quelque jours passe je continue de travailler et la un moment ma main gauche ne répond plus.
J'ai essayé de me changer car j'était en tenue de travail j'essaye de me déboutonné mon bleu de travail et la j'essaie mais mon bras part drôle de sensation.

De la je préviens mon responsable, je lui dit que sa n'allais pas. Ma compagne m'amène à l'hôpital de Cambrai, sur la route mon pouce et mon index commence à s'affoler tout seul. A l'hôpital on me laisse 5h dans une salle avec d'autre patient. Sa ma gonflé ma compagne et venu me reprendre pour m'amener ailleurs. De la on arrive à l'hôpital de denain mais tout est passé donc il me font simple prise de sang et a 3h du matin je sort de l'hôpital tout allez bien.

La semaine passe et arrivé le dimanche on va promener notre chien, la sur le retour mon pouce et index commence à s'affoler de nouveau. De la on rentre pensant que sa aller passé je me pose dans mon canapé au calme sa n'allait pas mieux. Je décide de passé ma main pour l'eau chaude pour essayé de calmer mes doigts rien ne change. Je vais dans ma chambre dans le noir au calme. Et la la contraction de mes doigts s'intensifie je sens mon poignet partir et d'un coup commencé à convulsé sentir mon bras gauche partir derrière mon dos tomber dans mon lit et juste entendu ma compagne monter les 2première marche et la j'ai perdu connaissance.
Je me suis réveillé, les pompiers était dans ma chambre autour de moi. Donc direction l'hôpital de denain, de la prise de sang scanner cérébral et la le docteur et venu me voir en me disant qu'il avait transféré les images à son confrère de Lille. Donc je m'inquiète un peu plus encore, 2h après il revient me voir en me disant qu'il me gardé et que j'allais être transféré à Lille le lendemain.

Arrivé à Lille j'ai fait un Irm, la il m'on trouvé un hématome intra parenchymateux pariétal droit. Des cavernomes multiples et notamment un cavernomes post central ayant saigné et aussi un cavernomes intra médullaire. Suivie correctement et pendant une semaine il décide de me mettre sous keppra 500mg pour les crises d'épilepsie.

Sortie de Lille tout allais bien et 3jours après je force un peu pour purger mes radiateur et chaudière. De la, ma main recommence j'ai voulu me faire une cigarette et plus de force dans ma main je m'assis là mes doigts commence et sa me lance sur la face gauche de ma tête. On décide d'aller à l'hôpital par nous même mais sur la route je sens que sa n'allait pas mieux que j'arrivé pas à parler donc j'écris un message sur mon téléphone est dit à ma compagne de s'arrêter à la caserne des pompiers.

Donc malheureusement direction une nouvelle fois en ambulance mais direction Valenciennes en leur disant que j'était sortie de Lille 3jours avant. La de nouveau scanner, il contacte Lille pour avoir plus de renseignement sur mon dossier. Les symptôme se passe on m'explique que c'était une crise d'épilepsie mais grâce au traitement celle ci à était ralentie.

Le scanner passé les résultats sont:
*Lésions ovalaire spontanément hyperdense parietal droit mesurant 16mmx23mm dans le plan axial et 17mm de hauteur.
*Il existe aussi une lésion hyperdense siège d'une calcification occipital gauche de 13mm de diamètre.
* et 2 autres lésions infracentimétrique, une occipital antérieur droite et une autre frontal Supérieur droite.
Le lendemain je fait un nouvel électro encéphalogramme. Pas de mauvais signe donc le neuro décide juste de m'augmenté mon traitement donc de 500mg de keppra je passe a 750mg matin et soir.

Quelque jour passe et sa me tirer légèrement a ma lèvre en allant me coucher. Donc j'ai était voir mon médecin traitant
Et m'as augmenté de nouveau le traitement. Je suis donc à 1000mg matin et soir.

Voilà 1mois que ceci m'est arrivé. Je devrais reprendre le travail mercredi prochain après un mois d'arrêt. Mais ayant était chez mon médecin tout a l'heure. Il m'as dit on se voit la semaine prochaine pour ton arrêt. Je lui ai dit pourquoi je vais reprendre le travail mais pour lui c'est trop tôt. Il ma dit si tu veut reprendre tu vas voir le médecin du travail.
PS: je suis dépanneur autoroutier, je remorque les voitures et poids lourd sur autoroute etc..

Comment cela c'est passer pour vous?
Combien de temps avais vous était arrêté?
Quelle ont était vos symptôme?

Je suis un peu perdu face à tout cela..

Merci à tous et toutes.
Jeremy59111
 
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Enregistré le: Mar 16 Avr 2019 19:47


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