une maladie rare ?
Tumeur qui était une encephalite !!!
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Tumeur qui était une encephalite !!!
Evidement j'ai pété un plomb , j'ai tenté de revoir ce fameux pr V ... qui s'est muré dans le silence et j'ai dc du lancer une procédure afin d'avoir des réponses car c'était le flou total pour nous et la santé de notre fille !! a ce jour , aucun autre exam n'a été fait , les experts de la cci n'arrivent pas a statuer et relancent une nouvelle expertise , mais sans aucune explication on me dit que notre fille a Rasmussen , mais sur quoi se bas t'il puisqu'auucun n'examen n'a été refait depuis !! Notre fille a des séquelles niveau mémoire qui remette complètement en jeu ses projets d'avenir( devenir prof) même si elle va bien la plupart du temps , elle reste tres fatiguée , irritable , maux de tête assez fréquents ,, continue séance d'orthophonie , a perdu partie du champs visuel définitivement
Aidez moi a y voir plus clair svp , je vais devenir folle a force de chercher partout et ne rien trouver .
Merci d'avance, cordialement ,
Re: Tumeur qui était une encephalite !!!
Pour commencer je souhaite mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, le principal étant la santé de nos amours.
Je suis déjà tombé sur votre message courant juin et ce matin après une nuit encore compliquée pour ma fille de 7 ans atteinte de cévenol syndrome de Rasmussen, j’ai voulu continuer à chercher des réponses.
Lauraly ma fille a été diagnostiquée du Rasmussen en avril 2017. Après plusieurs diagnostics, plusieurs traitement, la tâche(bénigne) qu’ils avaient vu en avril 2015 continuait de grossir malgré les multiples traitements.
Je vais passer les journées, les nuits de crises (25 crises/jours) au plus haut des poussées.
Ce truc est une grosse merde... j’ai finis par comprendre qu’ils donnaient ce nom de syndrome de Rasmussen aux maladies épileptiques qu’ils ne connaissent pas.
N’ayant aucun traitement à ce jour, la seule’ solution qu’ils prévoient pour ma fille lauraly c’est une hémisphérotomie.
Ils avaient prévu de l’an fairenle 12 décembre dernier, mon épouse et moi avons refusé, son anniversaire étant le 14 décembre et surtout comme tout enfant de son âge, elle attendait noël avec impatience.
Nous avons l’impression de nous battre contre du vent. Nous voyons notre fille desociabilisee, n’allant Plus à l’ecole Depuis 2ans.
Je sais qu’on y arrivera, nous gardons espoir.
Je vous souhaite également beaucoup de courage.
Je vous dis à bientôt.
Re: Tumeur qui était une encephalite !!!
c'est la première fois que je lis et réponds à un témoignage sur un forum. Je cherche des témoignages de personnes qui vivent à peu près les mêmes problèmes que les miens, depuis qu'une encéphalite aigue disséminée (ADEM) m'est tombé dessus en avril 2016. Je suis depuis handicapé en fauteuil ou en béquilles, ma vessie ne marche plus.
Avant de continuer, je vais attendre de voir si vous recevez ce premier mail, à bientôt,
Vincent
Re: Tumeur qui était une encephalite !!!
cordialement,
Vincent