Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

[mafrancegef]

Bonjour,
Si d'autres personnes sont atteintes de cette maladie, serait-il possible d'en parler ? Echanger avec d'autres personnes pourrait nous aider à soutenir maman qui en est atteinte. Merci

[mafrancegef]

déjà 15 jours que j'ai ouvert le sujet et je vois que des gens le lisent mais il n'y a pas de réactions ! Serais-ce que la maladie de maman est si rare qu'il n'y a pas d'autres personnes sur le site qui en est atteint ?

[Fleur59]

déjà 15 jours que j'ai ouvert le sujet et je vois que des gens le lisent mais il n'y a pas de réactions ! Serais-ce que la maladie de maman est si rare qu'il n'y a pas d'autres personnes sur le site qui en est atteint ?

Bonjour mafrancegef Avec beaucoup de retard je réponds à votre message. La maladie de votre maman m'est totalement inconnue aussi je ne pourrais pas vous aider en conseils etc mais simplement vous encourager à ne pas baisser les bras. Effectivement beaucoup de personnes passent lire nos messages mais n'y répondent pas forcément ce qui est fort désagréable pour vous ce que je comprends bien. Ne désespérez pas, un jour une personne concernée par la même maladie de votre maman prendra le temps et la peine de vous écrire. Courage ! Amitiés

[mafrancegef]

Merci Fleur. Je vois sur les autres thèmes de la polyradiculonévrite que vous gardez le moral et surtout vous efforcez d'aider les autres. Merci, car même si maman n'a pas la même maladie il y a des symptomes similaires. Savoir qu'on est pas complètement seul face à ce genre de maladie rare est réconfortant tout de même. Courage à vous aussi.

[Fleur59]

Merci Fleur. Je vois sur les autres thèmes de la polyradiculonévrite que vous gardez le moral et surtout vous efforcez d'aider les autres. Merci, car même si maman n'a pas la même maladie il y a des symptomes similaires. Savoir qu'on est pas complètement seul face à ce genre de maladie rare est réconfortant tout de même. Courage à vous aussi.

Bonjour "mafrancegef" Oui j'essaie de garder le moral et trouver si possible des raisons positives de poursuivre notre vie avec cette maladie. Dommage qu'il n'y ai pas plus de témoignages ici sur le Forum car échanger par messages entre nous tous c'est à mon avis aussi une façon de "vider notre sac" parfois le simple fait de lire un témoignage proche de notre vécu quotidien suffit à nous remonter le moral. Enfin c'est comme cela que je pense et surtout j'aime le contact avec les autres. N'hésitez pas à continuer les échanges écrits sur le Forum. Ne baissez pas les bras ! Courage !

[Fleur59]

Bonjour,

J'ai une neuropathie chronique qui n'a pas encore dit son nom. Mais ca se rapproche fortement de la radiculonevrite chronique si ce n'est pas elle. Bref c'est pas un cadeau cette maladie. Y a plus grave mais c'est qd mm du lourd.
La radiculonevrite chr (rdc) a de forte chance d'etre une maladie de l'immunité.

Pour moi c'est l'exces de stress (travail) qui a revélé les premier symptome nerveux et qui orienté le diagnostique. Mais elle etait probablement installé depuis un moment. En sortant du bouleau la fatigue s'accumule (sommeil non réparateur) si bien qu'en fin de semaine j'avais le système nerveux cramé, ébouillanté. Je restai 3-5 jours dans un etat second. La fatigue est le symptome le plus genant.

Bonsoir Paintux-et-Binturex
J'ai lu attentivement vos 2 messages et il me semble que ces derniers se trouvent dans la mauvaise rubrique. Peut-être pourriez-vous les noter dans une des rubriques concernant plus précisément la POLYRADICULONEVRITE car en affichant vos messages dans la rubrique polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti Mag il me semble que cela ne correspond pas à votre état. Enfin, je peux me tromper mais vous auriez certainement plus de contacts via le forum en changeant de place vos messages très intéressants. Par contre à la lecture de votre second message, tout ce que vous décrivez à propos de votre état est très complexe. Certains symptômes ressemblent à la PRN polyradiculonévrite mais beaucoup d'autres symptômes pas vraiment. Vous écrivez "la rdc est une sale maladie... mais qu'Est-ce que la rdc ?
Je vous comprends parfaitement lorsque vous précisez également que lorsqu'on ne trouve pas on nous parle beaucoup du psychosomatique ! Nous avons eu tous le droit à ces propos malheureusement. C'est tellement mieux d'évoquer le psychosomatique plutôt que de nous avouer que les médecins n'ont pas forcément toutes les réponses à nos questions et surtout concernant les maladies rares car n'oublions pas, nous faisons partie des personnes atteintes de maladies rares et oui ! Enfin, je trouve intéressant vos messages mais ils devraient vraiment se trouver dans une autre rubrique que celle-ci. Je vous souhaite bon courage et beaucoup d'autres messages via le Forum. Nous sommes moins seuls ici !

[Paintux-et-Binturex]

Bonjour,

La polyradiculonévrite inflammatoire chronique ( Acronyme PRNC et non RNC) fait partie de la famille des neuropathies périphériques. Y en a plein d'autres dans cette famille.

Ce dont je souffre est une neuropathie périphérique (j'ai des paresthésies quotidiennes depuis plus de 9 mois avec une conductivité mesurée de 37.5 m/s contre 50 normalement).

Ca a commence y a 5 ans avec un engourdissement léger et intermittent aux mains. Ca fait 9 mois que ca s'est accéléré et maintenant ça touche aussi la plante des pieds avec sensation de brulure et de douleur au plus fort de la crise. J'ai eu du mal a posé le pied par terre et pourtant je suis plutôt dur au mal.

Et tout ca parce que j'ai forcé au boulot. Je ne savais pas ce que j'avais. Le stress (par forcement psy) a tout amplifié .

Je vais faire des examens complémentaires pour préciser quelle type de neuropathie. Les examen approprié et le spécialiste caractériseront la pathologie et lui mettront un nom précis.

Ces types de maladie sont systémiques et peuvent concerner les moto-neurone (bras jambes) mais aussi ceux en charge du système nerveux autonome. C'est pourquoi elle prend un aspect polymorphe. Comme dans mon cas un des symptômes est l'hypopression orthostatique (vertige plus ou moins marqué au changement brutale de posture), uveite antérieur, colopathie fonctionnelle officiellement diagnostiqué par un entérologue. Trouble cutanée ...

Tout ces symptômes variés sont en fait issue de la même cause.

[Modérateur]

Il nous semble effectivement indispensable que vous fassiez des examens complémentaires afin de bien préciser le diagnostic. Il faut aussi voir un neurologue.
Quant aux neuropathies périphériques, ce ne sont pas forcément des maladies systémiques. On appelle maladie systémique une affection qui touche plusieurs organes. De nombreuses neuropathies n'atteignent que le système nerveux. En revanche, dans certaines maladies auto-immunes plus généralisées, l'atteinte d'organes (cœur, peau, œil...) peut s'associer à une atteinte du système nerveux.
Enfin, les maladies touchant le moto neurone sont un peu à part (SLA par exemple) et dans la plupart des neuropathies périphériques il n'y a pas d'atteinte du moto neurone.
Il donc nécessaire que vous fassiez le point sur votre cas particulier avec un neurologue afin d'éclaircir votre situation.
Enfin nous rejoignons tout à fait Fleur59. Il faudrait poster votre message dans un sujet sur les polyradivulonévrites en général, car ici vous êtes dans une forme très particulière où il y a des anomalies sanguines avec augmentation des IGM. Vous diminuez vos chances de contact. Nous avions déplacé votre précédent message dans "polyradiculonévrite et fatigue" mais vous pouvez écrire ailleurs comme dans "contact avec d'autres personnes ayant une polyradiculonévrite".

[Paintux-et-Binturex]

Bonjour,

Effectivement les neuropathies périphériques ne sont pas des maladies systémiques dans le sens médical du terme . (je bat ma couple !). Je pensais a la dissémination organique des symptômes.

L'idée de mettre mes posts dans une une autre rubrique me semble très pertinent.

Pour en revenir a mon cas, j'en suis a me demander s'il n' y a pas plusieurs maladies qui se juxtaposent.

Voila voilou.

[Fleur59]

Bonjour,

Effectivement les neuropathies périphériques ne sont pas des maladies systémiques dans le sens médical du terme . (je bat ma couple !). Je pensais a la dissémination organique des symptômes.

L'idée de mettre mes posts dans une une autre rubrique me semble très pertinent.

Pour en revenir a mon cas, j'en suis a me demander s'il n' y a pas plusieurs maladies qui se juxtaposent.

Voila voilou.

Bonsoir Paintux-et-Binturex
Vous pouvez envoyer un message au modérateur du Forum afin qu'il déplace vos posts dans une autre rubrique ici du Forum ils seront certainement plus lus.
Néanmoins vous pouvez poursuivre vos échanges ici sur le Forum en écrivant vous-mêmes dans la bonne rubrique.
Enfin chacun fait c'qu'il lui plaît.... (comme le dit si bien la chanson de Chagrin d'amour)
Bon courage !