Errance médicale, état qui se détériore...

[etrange]

Bonjour!
Mon histoire est peut-être longue et mon but n'est pas d'en faire une anamnèse. Mais nous sommes en 2019, et mon cas est loin d'être résolu. En l'absence de reaction du corps médical, j'ai décidé de me tourner vers le net pour éventuellement trouver des témoignages similaires à ma situation. Enfin, qui ne tente rien n'a rien!
Je vais faire un résumé, sinon il me faudrait un livre entier, malheureusement.
J'ai 38 ans. Je souffre depuis 2015 de douleurs chroniques du côté gauche, qui se sont étendues au reste de mon corps avec les années. D'abord, c'était du côté du pied, ou j'ai été opérée d'un Hallux valgus inversé. On m'a cassé l'os du gros orteil et posé 2 vis, que j'ai toujours. Malheureusement, les douleurs postopératoires n'ont jamais disparues. J'ai vu un spécialiste des nerfs périphériques qui a décrété que certains nerfs de ma jambe et mon pied étaient coincés dans les cicatrices, ce qui expliquerait mes douleurs. Il les a donc délestés, sans résultat. Pire, la douleur s'est amplifiée! Il a regardé au niveau de la rotule et proposé de me décompressé un autre nerfs (toujours à gauche) à ce niveau-là, pareil, rien de rien, toujours cette sensation atroce de marcher sur un fil électrique dénudé. Dépité, il m'a envoyé dans un centre d'ergothérapie sensitive. Nous sommes début 2017, et me voilà en arrêt total de marche, en "lit stricte" car c'est la démarche demandée par les soignants de cette thérapie. Ils considéraient que j'avais une allodynie et que la seule façon d'en venir à bout, c'était de ne plus toucher ni bouger le côté atteint, donc le gauche... Comme vous dire l'enfer des mois qui ont suivis? Je suis l'heureuse maman d'un garçon de 12 ans, et j'était un mère hyper-active. Du jour au lendemain, je perd mon travail, mais en plus me voilà clouée au canapé H24 avec des douleurs à me rendre folle. Type froid brûlant, lancinantes, qui ne me laissent aucun répit jour et nuit! Pour en revenir à la thérapie, il faut savoir que le centre se trouvait être à 40 km de mon domicile et que je devais m'y rendre une fois par semaine. Les douleurs étant trop forte, je devais m'appuyer sur mes proches pour y aller, car impossible de conduire, en plus. Là au milieu, j'ai un accident de voiture. (Je pouvais juste me déplacer pour de petits trajets dans les villages pas trop loin de chez moi) Ma voiture en dégâts total mais je m'en suis sortie sans casse, ce qui est miraculeux! Ce précise ce détail, car peut-être que des séquelles de l'accident sont restées, allez savoir... Donc, au bout de 9 mois, avec une canne et carrément une chaise roulante, le grand spécialiste de la thérapie m'explique que rien n'a fonctionné, qu'il me considère comme un échec thérapeutique. Me voilà repartie à zéro et tous mes espoirs envolés. S'en suit une errance à écumer les centres de la douleur, les examens sans résultats, les Irm, les perfusions de toutes sortes et les tests de médicaments. La morphine, les opiacés, tous me rendent malade et n'ont aucun effet sur mes douleurs, qui progressent à une vitesse vertigineuse, On me pose même un stimulateur médullaire début 2018, qu'on me retire 3 semaines après, car sans effet. Donc, Je souffre non stop, j'ai en plus une réfraction aux anesthésiques locaux, ce qui pose de sérieux problèmes. En particulier pour celui dont j'aimerais parler maintenant, le pire, le plus urgent. Fin 2018, je ressens des douleurs insupportables sur 3 dents, toujours à gauche. Je crains le pire. Je n'ai pas peur du dentiste, ni des aiguilles, surtout avec tout ce que j'ai vécu depuis tant d'années! Non je crains une intervention dont je vais tout sentir! Mais bon, nous sommes avant les fêtes, je tiens à me faire soigner et je pars donc chez la dentiste de garde. La pauvre me dit que j'ai un abcès, me met aux antibiotiques et me propose de soigner ma dent. Je lui explique le problème lié aux anesthésies, mais que je suis prête à me faire arracher cette dent. Elle a tout essayé. Injections locales, gaz... Rien de rien, je ne suis ni shootée, la partie concernée ne s'endort pas, je sens quand elle tente d'ouvrir, et la voilà obligée de tout stopper. Elle a bien tenté de trouver quelqu'un pour me faire une anesthésie générale, mais personne n'a réagi. Je suis repartie avec une dent avec un pansement, et des douleurs pires encore. Il semblerait que l'antibiotique a fait son effet, puisque le dentiste suivant m'a refait des radios, et m'a bien montré, accrochez-vous... Que je n'ai rien! Je lui explique que je fais du bruxisme, il découvre une sérieuse malocclusion mais malgré mes multiples réparations dentaires, dents dévitalisées, de travers, je n'ai rien. Le vide absolu, pourtant je souffre tant... En plus de mes douleurs "habituelles", bien sur. Je repars à la maison avec des antidouleurs qui ne font plus effets depuis un bout de temps. Nous sommes début 2019, j'ai toujours mon pansement sur ma fameuse dent, et je ne mange plus que d'un côté. L’errance continue, j'écume les grands hôpitaux, je me fais traiter pour des cellules dans le col de l'utérus (à vif bien-sur) je fais des crises d’hémorroïdes. Les médecins me parlent de douleurs psychogènes, je finis en clinique pour des soins psychosomatiques pendant 3 longues semaines, l'été dernier. Mon état ne s'arrange pas, même si ils ont réussi à me faire entrer dans l'eau pour nager, ( je ne supporte pas le contact de l'eau sur ma peau du côté gauche) mais ça n'a pas duré. J'ai fais de la physiothérapie en piscine que j'ai dû arrêter aussi sec. Mon physiothérapeute venait une fois par semaine à domicile, mais rien n'y a fait, ces satanés douleurs n'ont fait qu'augmenter. Après pleins de recherches, je découvre un syndrome qui rejoint ma situation, celui d'ehler Danlos. Je prend contact avec une spécialiste, avec l'aide de mon neurologue, et je suis convoquée pour un tri, avant de voir la grande spécialiste sur laquelle je met tous mes espoirs. Nous sommes en septembre 2019. Après un très long entretien, je repasse un Irm, qui ne montre rien, encore. On m'envoie en octobre faire un test pour les petites fibres. Je réagis bizarrement au test, mais à ce jour, je ne sais toujours pas ce qu'il en est. J'attend février pour retourner au Chuv de Lausanne, mais voilà que mes douleurs dentaires reviennent de plus belle. Je tente d'envoyer un mail au spécialiste qui m'a vue en novembre, sans réponse. Je passe par mon médecin traitant, qui ne sait même plus par quel bout prendre le problème, et je me résous à manger mou. En attendant, encore et toujours. Je finis même un samedi en urgence à l'hôpital, car ma mâchoire semble "bloquée" d'un coté. On me met en salle de déchoquages, pensant à un début d'AVC, mais bien-sur, il n'en est rien! Me voilà de retour à la maison, avec en plus un bleu douloureux dû à la voie centrale qui me tiendra une semaine. J'essaie de continuer à vivre, je pars une semaine en Sardaigne avec mon futur mari et mon fils, histoire d'oublier mes soucis un temps. Les douleurs m’empêcheront de me baigner, de suivre mes hommes en balade, mais qu'importe, je suis tombée amoureuse de ce pays et mon homme me demande même en mariage! Vivre malgré tout, voilà ce qui me tient. Mais voilà. Il y a une semaine, je retourne faire contrôler mes dents, et je renouvelle ma demande de tout arracher. Je préfère porter un dentier et manger à ma faim que souffrir encore et toujours ou subir des soins d'urgences à vif. Rien à faire. Le dentiste me rit au nez par 2 fois. Il insiste sur le fait que je n'ai rien, ni maladie parodontale, ni mauvaise hygiène, et refuse catégoriquement de m'aider. D'aliments mous, je passe au mixé, et maintenant au liquide complet. Mon poids descend à une vitesse vertigineuse, je deviens de plus en plus faible. J'ai faim... Je commence à broyer du noir et à me demander à quoi cela sert de continuer à me battre. Je tiens pour mon futur mari et mon fils. Je flotte dans mes vêtements, je continue à chuter à tout moment. Mardi je suis allée voir le dentiste familiale qui a eu vent de la situation. Il me prend en consultation gratuite, fait des radios, me pose un tas de questions. C'est un homme curieux et gentil, qui m'a bien dit " Je ne suis pas comme certains de mes collègues, moi je ne sais pas tout!" Là il me dit que j'ai certainement raison, que la seule solution c'est certainement la prothèse. Mais comme il est médecin dentiste, il n'a aucun poids pour étayer mon dossier (il faut savoir que je suis à l'assurance invalidité à 100%, et forcément, les prothèses ont un coût, et le fait que je doive subir l'intervention sous anesthésie générale doit être motivé!) Il prend donc contact avec une chirurgienne maxillo-faciale dans l'urgence, lui demande de me voir au plus vite. Malheureusement, je n'ai rendez-vous que le 10 janvier... Je vais passer mes fêtes de fin d'année à mixer mes aliments et vivre dans la peur de me casser une dent... Je suis épuisée nerveusement. Je sais plus comment gérer,j'ai souci de finir à l'hôpital pour qu'on m'alimente et j'aurais bien besoin de lire des témoignages comme le mien, d'avoir une piste à laquelle me raccrocher. Merci déjà d'avoir prit le temps de me lire.