Dans l'attente d'un diagnostic

[Jojojojo]

Bonjour, cela fait maintenant 8 mois que j'attends... Des examens sans suite car " normaux" et pourtant mes symptômes sont bel et bien toujours là ! Fatigue extrême, anémie, diarrhée ( tout les jours) en passent par des épisodes de vomissements ( bile) et en ayant cette douleur toujours au même endroit ( à droite de l'estomac). Mes prise de sans montre une carrence en fer et en vitamine, un trouble de la coagulation mais rien de quoi alarmer les docteurs.. J'ai passé moulte et moulte examens en passant par les prises de sang, les radio, les scanners ou irm, j'ai fait une coloscopie endoscopie et biopsie il y a 15 jours ( j'attends les résultats de la biopsie) j'espère qu'ils vont en fin trouver ce que j'ai et un traitement, parce que croyais moi, je n'en peu plus, c'est très invalidant ! Ne pas "vivre" normalement parce qu'on est tout le temps fatiguée et parce qu'on passe tout notre temps sur les toilettes à ce vidé.. J'ai l'impression d'être une malade imaginaire, moi je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas mais personne ne me comprend parce que j'ai pas de nom à mettre sur ce qu'il m'arrive...
Y a t'il des personnes dans le même cas que moi ? Merci de m'avoir lu ☺️

[Isulatine]

Bonjour,

Votre message est récent mais j'espère que les choses avancent pour vous.
J'ai de graves problèmes similaires aux vôtres depuis un an et demi, mais alternance diarrhée et grosse constipation/arrêt des gazs, associés à une palette symptomatique très polymorphe.
Après moultes examens et un calvaire quotidien, une part de mon souci est enfin élucidé, il y a une maladie de crohn. Je continue les explorations pour des éléments qui semblent en dehors de crohn, on me soupçonne une association avec une maladie systémique comme une Vascularite/ polyarthrite.
Tout ceci pour vous dire de ne pas perdre espoir, nous savons que quelque chose ne va pas dans notre corps, nous le ressentons, au découragement de l'entourage qui ne sait pas quoi dire, faire, quand ce n'est pas remis sur le plan somatique.

Avez vous testé des anticorps ? Avez vous envisagé des pistes comme le Syndrome d'Ehler Danlos? Ce dernier est connu pour manifester également de graves symptômes digestifs ?
Avez vous remarqué des changements sur votre peau ? Des douleurs musculaires /articulaires ? Un lien avec certains aliments notamment les fibres ? Vos carences peuvent cacher un défaut d'absorption dues à une inflammation digestive.

Je vous souhaite beaucoup de courage et de persévérance, ces maladies sont sournoises et parfois d'évolution lente.