En route vers un programme ETP autour du Syndrome de Turner

[turner et vous]

L' Association "Turner et Vous" s'associe au centre de référence Dev-gen Chu Lille Jdf et à l' Association AGAT en vue de la création d'une programme d'Education Thérapeutique du Patient .
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur quotidien et leur maladie rare.

Vous êtes au cœur de cette démarche, et aurez un rôle primordial tout au long de la démarche. En ce sens, nous vous sollicitions afin de compléter les questionnaires si dessous en fonction de vous situation.

Ces éléments alimenteront le diagnostic en vue de la conception du programme ETP.
Veuillez trouver les liens ci-dessous :

Questionnaires enfants :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAI ... viewform

Questionnaires Parents :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAI ... viewform

Questionnaires adolescents et adultes :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAI ... viewform
La mobilisation de tou(te)s est primordiale dès à présent et avant le 26 Juillet Prochain, date de clôture de la récoltes des réponses aux questionnaires.