ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

[jambroker]

bonjour
mon mari souffre de cette maladie depuis plus de 3 ans.
personne ne semble la connaitre
est ce que l'un d'entre vous en est atteint ou connait un proche qui en souffre ?

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Le nombre de personnes atteinte par cette maladie est estimée de 1/50 000 à 1/10 000 ( soit entre 650 et 1300 personnes en France). Comme le diagnostic est difficile à faire, il est probable que la maladie touche en réalité plus de personnes.
Les manifestations de la maladie sont très variables d’un patient à l’autre. Vous trouverez beaucoup d'informations dans l'article suivant :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8744.pdf
Il existe une association de patient :
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information - ARAMISE
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... -en-Europe
N'hésitez pas à les contacter !

[jambroker]

merci

[jaer plus]

un forum sympa , peu de membres ... http://ams06.forumactif.org/

[Dur de vivre]

Bonjourbne ne sais pas si je suis sjr le bon site ... mais je viens d'etre diagnostiquie AMS apres 4 ans de soins pour Parkinson !!! Je souhaiterais savoir si l'on trpuve des " suos classements" à l'AMS. Je m'explique peut on peaufiner le titre AMS ou la malaie s'arrete en ces termes. Avec mes remerciements

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations détaillées sur l'atrophie multisystématisée (AMS) sur le site Orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8744.pdf
Vous verrez qu'il y a deux formes d'AMS, le type Parkinsonien avec manifestations prédominantes de Parkinson et le type cérébelleux. Il s'agit de la même maladie mais avec des manifestations un peu différentes.

[Catherine-1]

Bonjour,

Vous indiquez dans l'une de vos réponses : "Il existe une association de patients : Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information - ARAMISE".
Effectivement ! Et l'adresse de son site internet est le suivant : https://www.ams-aramise.fr.

L'association va tenir son assemblée générale à Paris les 21 et 22 avril 2018. Vous en trouverez bientôt sur le site le programme détaillé.

Malades, aidants, concernés par l’AMS, vous serez les bienvenus à cette assemblée générale au cours de laquelle le Dr Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences, chargé de recherche CNRS à l’Institut des maladies neurodégénératives de l’Université de Bordeaux et coordonnateur du Conseil scientifique de notre association AMS-ARAMISE, fera le point des avancées et des perspectives de la recherche sur cette maladie, telles qu'elles ont été présentées au 6ième Congrès international sur l’AMS qui s’est tenu début mars à New-York,

[Manon]

Bonjour mon papa ams depuis 5ans maintenant je voulais savoir si des personnes peuvent m'informer sur des questions que je me pose ?

[Modérateur]

Bonjour Manon, bienvenue sur ce Forum,
En plus des échanges sur ce site, vous pouvez joindre l'association ARAMISE https://www.ams-aramise.fr/ .
Nous sommes nous même à votre disposition par mail ou par téléphone