selles anormales, fatigue chronique, bouche sèche...

[Appolonia35]

j'ai également pour celles et ceux ayant des problèmes de sécheresse oculaire et buccale testé du sulfarem et de l'extrait de jaborandi sans effet pour les 2

Pareil tout ce qui est spray, patte pour la salive, chewing gum, goutte pour les yeux rien

par contre j'ai demandé en passant au médecin interne de la pilocarpine en comprimé salagen, et effectivement je retrouve enfin de la salive grâce à ces petits comprimés, mais car il y'a un gros mais, c'est 100€ la boite, mon médecin généraliste d'ailleurs n'a pas souhaité m'en prescrire en raison des effets secondaires alors que d'un autre côté il hésitait pas à me prescrire d'autres médicaments bien plus dangereux...

En effet la pilocarpine stimule le système parasympathique et ça peut avoir quelques effets sur le coeur par exemple, personnellement les seuls effets que j'ai eu c'est de la sueur, qui apparait en même temps que la salive. Mais finalement à la longue c'est plus gênant qu'autre chose, tu salives pendant allez quoi même pas 1h, mais t'es en sueur

Je comprends pas du tout ce manque de salive, je n'ai auparavant pris aucun médicament pouvant entrainer ceci, pas de radiothérapie, je bois beaucoup voire trop maintenant, ce qui reste c'est le syndrome de goujerot mais d'après les analyses ça ne serait pas ça, un calcul au niveau des glandes salivaires je n'y crois pas

Si vous avez des pistes je suis preneur, je suis un peu à court d'idée

Bonjour,

Je souffre du syndrome sec depuis 4 mois mais je viens juste de l'identifier, ce n'est pas Goujerot car je n'ai pas d'anticorps positifs et pas de soucis articulaires, la sécheresse devient invivable, nez, bouche et yeux, je compte prendre Salagen a base de Pilocarpine, certains internautes n'ont pas ou peu d'effets secondaires, et personnellement avoir je préfère avoir des bouffées de chaleur que continuer a survivre, je suis en dépression et j'espère que mon généraliste ou mon dentistes voudront bien m'en prescrire car sinon c'est l'euthanasie direct
Qui d'autre a essayé la Pilocarpine ?

Merci

[Nini496]

j'ai également pour celles et ceux ayant des problèmes de sécheresse oculaire et buccale testé du sulfarem et de l'extrait de jaborandi sans effet pour les 2

Pareil tout ce qui est spray, patte pour la salive, chewing gum, goutte pour les yeux rien

par contre j'ai demandé en passant au médecin interne de la pilocarpine en comprimé salagen, et effectivement je retrouve enfin de la salive grâce à ces petits comprimés, mais car il y'a un gros mais, c'est 100€ la boite, mon médecin généraliste d'ailleurs n'a pas souhaité m'en prescrire en raison des effets secondaires alors que d'un autre côté il hésitait pas à me prescrire d'autres médicaments bien plus dangereux...

En effet la pilocarpine stimule le système parasympathique et ça peut avoir quelques effets sur le coeur par exemple, personnellement les seuls effets que j'ai eu c'est de la sueur, qui apparait en même temps que la salive. Mais finalement à la longue c'est plus gênant qu'autre chose, tu salives pendant allez quoi même pas 1h, mais t'es en sueur

Je comprends pas du tout ce manque de salive, je n'ai auparavant pris aucun médicament pouvant entrainer ceci, pas de radiothérapie, je bois beaucoup voire trop maintenant, ce qui reste c'est le syndrome de goujerot mais d'après les analyses ça ne serait pas ça, un calcul au niveau des glandes salivaires je n'y crois pas

Si vous avez des pistes je suis preneur, je suis un peu à court d'idée

Bonjour,

Je souffre du syndrome sec depuis 4 mois mais je viens juste de l'identifier, ce n'est pas Goujerot car je n'ai pas d'anticorps positifs et pas de soucis articulaires, la sécheresse devient invivable, nez, bouche et yeux, je compte prendre Salagen a base de Pilocarpine, certains internautes n'ont pas ou peu d'effets secondaires, et personnellement avoir je préfère avoir des bouffées de chaleur que continuer a survivre, je suis en dépression et j'espère que mon généraliste ou mon dentistes voudront bien m'en prescrire car sinon c'est l'euthanasie direct
Qui d'autre a essayé la Pilocarpine ?

Merci

bonjour, désolé pour le retard, personnellement j'ai arrêté avec salagen, les effets ne durent vraiment pas assez longtemps à mon goût, et cela me fait des poussées de sueurs, je vois bien que c'est plus une légère béquille qu'autre chose, mais ça ne change rien à ma fatigue et à mes autres symptômes

j'ai été voir un psychiatre en raison également d'un état dépressif comme vous visiblement, lui m'a diagnostiqué un syndrome d'anxiété généralisée qui pourrait selon lui créer la sécheresse buccale, oculaire, troubles digestifs, etc

c'est vrai que depuis petit je suis de nature anxieuse mais à mon avis cela est plus un facteur aggravant que la cause directe, je pense à un dérèglement immunitaire mais malheureusement malgré d'innombrables analyses on ne trouve rien

je vais faire un test de schirmer et une biopsie des glandes salivaires on verra bien, mais même si ces tests se montrent positifs ça m'avancera finalement pas à grand chose, y'aura pas de maladie claire de diagnostiquée et de solution pour aller mieux continuellement

je vous souhaite bon courage

[Tom442]

Bonjour , meme soucis depuis 3 mois !! Avez vous des nouvelles svp ?! Des choses qui marchent etc merci beaucoup !!

[Nini496]

bonjour, je ne sais pas si beaucoup de monde passeront ici mais c'était pour donner des nouvelles. Après plus de 10 ans d'errance médicale, à force de faire tout un tas d'analyses j'en ai conclus que ce n'était pas d'origine organique malgré mes sensations qui elles le sont mais bien psychosomatique ce que j'avais du mal à avouer.

J'ai vu par la suite des psychiatres et quelques psychologues sans succès, sauf depuis ce début d'année où je suis suivi par une psychologue psychanalyste avec qui il n'y pas de jugement et je peux enfin me libérer. Je sais que si je disais certaines choses que j'ai ressenti je passerais probablement pour un fou mais j'ai réellement senti ses résistances aussi bien physique que par la parole, de même qu'au fil du temps mes rêves ont changé alors que je ne me souvenais plus de mes rêves.

Je m'étais intéressé à la psychologie corporelle également et ça me parlait beaucoup ce qu'expliquait wilhelm reich et sa théorie des cuirasses musculaires et caractérielles, et je ressens vraiment ça, comme si j'avais coupé les vannes permettant la circulation de mon énergie mais aussi de mes canaux lacrymaux, salivaires, digestion, etc et en parlant, en exprimant certaines idées liées au transfert au fil des séances certaines inhibitions se lèvent, je suis encore loin d'être sorti mais j'ai de nouveau espoir alors qu'auparavant je ne me voyais pas vivre encore 10 ans comme ça.

Je pense de toute manière que l'homme est unité psychosomatique, corps et esprit vont ensemble, et d'ailleurs c'est étonnant que mes symptômes physiques se sont tous déclenchés après la période de latence à l'adolescence avec la poussée de pulsions sexuelles que je contenais en moi par ce surmoi moral. Je vois ça comme ça un peu, ce surmoi qui bouchait le volcan dont émanait les pulsions qui voulant sortir mais étant empêchées par le surmoi se sont mises à déborder et à s'attaquer à mon propre corps.

Depuis petit je me suis enfermé dans un mutisme qui n'a malheureusement jamais alerté les profs ou mes parents, mais maintenant beaucoup de choses s'expliquent, et pourtant j'ai encore la sensation de n'avoir pas compris l'essentiel qui reste à venir.

En tout cas ça peut aider de parler, d'exprimer son mal être, tout ce qu'on garde pour soi sinon je le vois bien sur moi même qu'au fil du temps si on ne peut plus exprimer nos maux par les mots alors ça s'en prend au corps d'où ma bouche sèche, yeux secs, problèmes de peaux, fatigue, c'est comme si tout était bouché en moi, une sorte de constipation mais émotionnelle également, je n'arrivais plus à exprimer d'émotions.

Voilà en gros, c'est un peu brouillon, mais la parole, être écouté ça peut faire beaucoup, pourtant je suis à la base très cartésien, je ne croyais pas à tout ça surtout moi parlant assez peu. Evidemment chaque cas étant différent je ne me pose pas comme exemple, je dirais même que pour une même maladie la maladie en elle même sera différente d'un individu à l'autre

[Tom442]

Super je suis vraiment content pour vous !!
#######
En vous souhaitant que du bonheur et bon courage par la suite !!
TENEZ BON

[guy15]

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :

• Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
• Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
• Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);

Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/