Besoin d’aide pour ma maman

[Famille en détresse]

Bonjour
J’écris ici une bouteille à la mer. L’état de santé de ma mère se dégrade depuis 4 ans sans qu’aucun professionnel de santé ne pousse les investigations. Récemment, elle a passé un IRM et un potentiel évoqué. Rien selon l’hôpital et en contradiction avec de précédentes images.

Verdict « troubles fonctionnels » et « c’est psychologique ! » Or les psychologues ont déjà écarté cette possibilité.

Elle est donc renvoyée chez elle sans rien alors que depuis quelques jours ses doigts s’immobilisent et son état général (marche, élocution, apnées du sommeil, contractions involontaires, douleurs diffuses …) se dégradent.

Je ne me résous pas ne rien faire, ces situations sont CRIMINELLES.

Je souhaite donc trouver un neurologue à même de prescrire à ma mère une ponction lombaire pour dépister des maladies neuro-dégénératives, à la suite d’une consultation en cabinet/télé-consultation.

Nous savons ce que cela implique, elle a essayé de continuer comme ça mais les symptômes s’empirent …

Si des personnes ont étés dans cette situation ou si quelqu’un saurait où me rédiger je vous en serais infiniment reconnaissant

[Modérateur]

Merci de votre témoignage, notre équipe est à votre disposition par mail ou par téléphone pour mieux comprendre la situation de votre mère et réfléchir avec vous à une orientation adaptée.

[Famille en détresse]

Bonjour merci beaucoup pour votre message
Je compte prendre contact avec vos services dès que possible

[PATOU]

Bonjour
je suis malheureusement dans la situation de votre maman depuis 5 ans ou mon état se dégrade et que les neuros bougent pas
c'est courant dans certaines pathologies de maladies neurodégénérative plusieurs personnes dans mon cas diagnostiquer tardivement
je confirme situation pour moi " inhumaine "
la case trouble fonctionnel apparait souvent , mais il faudrait avoir les symptômes pour ma part aucun
kinésithérapie ostéopathe généraliste pour eux c'est purement neurologique
Que voulez vous dire : Rien selon l’hôpital et en contradiction avec de précédentes images ? ? ?
Aucune hospitalisation pour votre maman ? médecine interne ? neurologie ?
Lyme ?
j'ai du me battre pour avoir des investigations IRM , cérébrale médullaire , PEM , PES , EMG , sachant que les examens ne sont pas fait suivant le protocole , donc :-(
ma généraliste va faire du forcing pour une hospitalisation en maladie neuro-dégénérative ,
je vous souhaite bcp du courage situation très compliquée et malheureuse très courante , trop d'errance médicale
avec oui des familles en détresses

[coco1801]

bonjour

je me retrouve dans votre situation
Comment allez vous ?
Bon courage

[Famille en détresse]

Bonjour à vous,

Les fêtes de fin d’années ne sont plus ce qu’elles étaient pour bon nombre d’entre nous (…)

L’état de santé de ma maman ne s’améliore malheureusement pas, toujours aucun diagnostic. Elle a enfin et après 4/5 ans de bataille, de peine et d’humiliations subies, un DATASCAN (scintigraphie cérébrale) de prévu à la fin du mois auquel je l’accompagnerai pour ne plus rien laisser passer.

Ma seule option pour faire avancer les choses etait de trouver un vrai NEUROLOGUE qualifié dans certaines maladies rares, qu’il n’ai pas peur de prescrire des examens plus invasifs ou de contredire un « confrère ».

Ils attendent le stade de la paralysie pour faire une ponction lombaire par exemple. Chose qui ne fera jamais sens à mes yeux.

Aussi, avez-vous regardé sur internet les centres de compétences de maladies rares par exemple ?
Les délais sont bien plus que excessivement longs mais j’ose espérer que la qualité de recherche de diagnostic y est plus adaptée. Pour y rentrer il faut une lettre d’adressage d’un neurologue

Il y a aussi les test génétiques chez des généticiens qui peuvent permettent de mettre en exergue la présence de gènes et mutations qui seraient susceptibles de causer telle ou telle maladie. Ça donne seulement des indications mais ça peut peut-être faire avancer le diagnostique. Pour consulter un généticien il faut une lettre du médecin traitant expliquant la situation et l’examen est une PDS

Bien sûr tout dépend de votre localisation car tout le monde n’a pas accès aux mêmes services de soins en France en 2023.

Par chance le neurologue qui l’a suit maintenant est assez réputé et c’est le premier qui ne m’a pas semblé malveillant. Il suspecte quelque chose d’après ce que nous avons compris. Cependant le prochain rendez-vous n’est pas avant juillet et personne ne sait, à l’allure où les choses avancent, où en sera la maladie à ce moment là. Aussi une autre « neurologue » du service était venue lui dire « qu’est-ce vous faite là ?! » ou bien « le Dr. X se rangera à mon avis de toute façon!» de façon agressive comme si ma mère était responsable des tensions existantes au sein du service. J’espère que cette personne ne ralentira pas encore plus les choses.

Un neurologue peut prescrire une hospitalisation pour effectuer une batterie de test, cela peut-être une piste pour vous ? (Scintigraphie cérébrale, potentiels évoqués etc)

Je vous souhaite plein de courage à vous et à vos proches, et si vous voulez échanger je regarde régulièrement ce forum

Bien à vous

[PATOU]

Bonjour
Complètement d'accord avec vous les fêtes de fin d'année ne sont plus ce qu'elles sont .....
Je suis dans la même situation que votre maman errance médicale depuis 6 ans trouver un bon neurologue c'est un vrai parcours du combattant sachant que chaque neurologue ne veulent pas se contredire donc c'est pas gagné
Juste un petit exemple sur les comptes rendus c'est noté que mes réflexes sont normaux pas de Babinski pas de syndrome pyramidal pas d'atrophie pas de fasciculation
Par contre kiné et médecin généraliste ont bien vu que les réflexes étaient exacerbés et qu'il y a bien un Babinski , quand les orteils sont chaque fois en extension c'est qu'il y a bien un problème neurologique
J'ai dû filmer toutes les fasciculations du corps j'ai un neurologue qui m'a dit oui c'est bien des fasciculations
Cette situation devient très difficile malheureusement plusieurs personnes sont concernées et avec des diagnostics tardifs
Bon courage à vous et votre maman