Maladie de hirschsprung

[Virginie54]

Bonjour,
Lors de notre passage aux urgences pédiatriques ce week-end, le chirurgien m'informe qu'il y a une suspicion de maladie de hirschsprung pour mon fils âgé de 5 mois. Nous allons avoir un examen le 19 décembre prochain. Mon fils a un vendre rempli de gaz (ventre distendu) et il est constipé. Il ne présente pas de vomissement, ni de perte de poids. Il a bon appétit.
Je voulais savoir si vous pouvez nous éclairez sur la prise en charge de cette maladie pour un bébé? j'ai beaucoup lu et je dois dire que je suis très angoissée par ce qui nous attend. Est-ce que cette maladie est invalidante pour le futur?
Pouvez-vous m'éclairez davantage?
Merci pour vos retours,
bien cordialement,

[Modérateur]

Le pédiatre qui a vu votre fils en urgence suspecte une maladie de Hirschprung , Cette maladie se manifeste peu de temps après la naissance avec des symptômes d’une occlusion du colon ou du rectum : douleur abdominale, constipation, distension abdominale progressive, vomissement…
Pour confirmer le diagnostic, une biopsie rectale permettre de vérifier que les troubles sont bien dû à l'absence de cellules ganglionnaires : les cellules nerveuses qui permettent aux muscles de l'intestin de faire progresser les selles,
Le traitement est chirurgical. Il s’agit d’ôter la partie de l’intestin non fonctionnelle.
Vous retrouverez ces informations sur le sites des centres de référence MaRDI:
https://www.fimatho.fr/mardi/qui-sommes-nous/equipe
Sans doute avez vous consulter le site de l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung ? https://www.hirschsprung.asso.fr/ https://www.hirschsprung.asso.fr/, N’hésitez pas a contacter les familles qui pourront vous apporter témoignages et soutien, que le diagnostic soit confirmé ou non.

Notre équipe est également à votre écoute par mail et/ou téléphone.

[Nad93]

Bonjour
Je souhaiterais avoir des témoignages de parents ayant un enfant atteint de la maladie de Hirschprung et comment vous le vivez. J'ai eu un fils atteint de cette maladie sous la forme la plus grave, colon et intestin atteints en entier. J'ai du le laisser partir car rien ne fonctionnait et on ne peut pas vivre sans intestin. On ne m'a proposé aucune solution pour qu'il vive. Merci à vous

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage, avez vous pu contacter l'association Hirschprung ? D'autres associations peuvent aussi vous apporter un soutien : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/se- ... -en-deuil/

[Laura16]

Bonsoir je vous écrit car je suis vraiment désespéré j'ai la maladie de hirschprung depuis toute petite et j'en ait 36 ans plus aucun traitement fonctionne sur moi et les médecins veulent rien faire pour moi à part les traitements qui fonctionne plus que doit je faire je veux pas mourir