Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

douleur au ventre depuis 4 ans avec syndrome inflammatoire

fonxjp
Messages : 1
Inscription : 02 janv. 2023 10:39
Contact :

douleur au ventre depuis 4 ans avec syndrome inflammatoire

Message par fonxjp »

Bonjour à tous je suis francophone et je suis belge et j’utilise un traducteur.
je viens chercher de l'aide car aucun Médecin a réussi a trouvé de quoi je souffre depuis 2018 et je n’ai jamais était pris au sérieux a cause de mon apparence physique alors je vais vous faire un résumé de tous les examens que j’ai fait et de se qui as était exclu ou découvert sera mis en rouge.

Tous a commencé en 2018 j'ai commencé à avoir une gêne dans le milieu du flanc droits sur le côté et au bout de quelque semaine la sensation de gène c’est transformé en douleur lancinante et comme ça ne s’amélioré pas alors avant d’aller voir un gastro-entérologue vu à quelle point j’avais mal j’ai été directement au urgence et on m’a fait un scanner pour exclure une « appendicite » voici les résultats du Scanner : (Appendice rétro-caecale ascendante le long de l'axe iliaque gauche, légère infiltration de la graisse à la pointe de celui-ci en regard de L5 : compatible avec une appendicite débutante.) et ensuite j’ai fait une échographie pour exclure : (Cholécystite, appendicite, dilatation des cavités pyélocalicielles) et voici les résultats de l’écho : (Pas d'argument échographie en faveur d'une cholécystite, Pas de dilatation des cavités pyélocalicielles, Appendice non visualisé.) et il m’on mis un rendez-vous avec un gastro-entérologue.

A mon rendez-vous du gastro-entérologue pour lui ma douleur était dû à ma constipation et mes antidouleur et après avoir insisté alors il m’a prescrit un scanner qui a montré que je n’étais pas constipé et le scanner disait que les images était subjective d’une pancréatite chronique et que je devais faire une IRM et une sigmoïdoscopie, mais j’ai pas su faire l’IRM car la dernière que j’ai fait me suis évanoui et j’ai gardé un blocage psychologique et alors une Echo-transoesophagienne a la place de l’IRM et voici les résultats : (Pancréas d'aspect lipomateux. Pas de signe de pancréatite chronique. Vésicule biliaire à paroi fine alithiasique. Gastrite érythémateuse. Ponction et biopsies antrale faite et fundique pour culture HP) et voici les résultats de la biopsie : (Muqueuse duodénale d'aspect histologique dans les limites de la normale. Gastrite infectieuse. -Sévérité : +++, Activité : +, Helicobacter pylori : + à ++, Métaplasie intestinale : 0 et Atrophie : +) ensuite j’ai fait la sigmoïdoscopie voici les résultats : (Muqueuse colique normale, pas de corrélation avec l’épaississement pariétal mis en évidence au scanner.) et Il m’a prescrit aussi une biopsie des selles voici les résultats de la 1ère biopsie : (Poids de selles 860.5 g stéatocrites acide +46.05%) et ensuite j’en ai fait une autre voici les résultats : (Elastase 1 pancréatique 83μg/g).
le gastro as estimé que ma douleur était causé par ma prise d’oxycodone et comme je savais que je ne serais pas pris au sérieux a cause de mon poids et des antidouleurs j’ai directement commencé un sevrage et j’ai réussi et je suis resté un an sans en prendre et la douleurs n’ai jamais parti et je suis retourné avec les preuve que j’avais fait le sevrage et il la pas très bien pris et il as remis la cause sur mon poids.

Apres sa je suis resté quelque mois sans consulté car comme je savais qu’il ne me prendrais pas au sérieux, mes mon état santé a commencé à se dégradé de semaine en semaine et via mon médecin traitant j’ai fait une écho pour voir si j’avais une hernie dans la parois du ventre et voici les résultats : (Pas de hernie décelée, en particulier lors des manœuvres de Valsalva et en station debout) et j’ai fait aussi une écho de mes reins qui montré qu’ils étaient normal et j’ai fais des prise de sang assez régulièrement et au bout de plusieurs mois elle son devenu de plus en plus mauvaise et mon taux de fer avais chuté fortement alors j’ai était consulté une hématologue sur avis de mon médecin traitant et elle m’a dit que souffrait d’un syndrome inflammatoire et j’ai commencé a prendre du fer en complément sans jamais réussir a atteindre le taux minimum.

J’ai revu un nouveau gastro comme j’avais peur de mourir car mon état santé se dégradé de plus en plus et il m’a prescrit un scanner abdominal qui a donné comme résultats : (Hépatomégalie hétérogène vraisemblablement stéatosique) et quand je les revu après il m’a dit que j’ailler mourir et que on ne serais pas m’aider… et je lui ai demandé se que je pouvais faire pour gagner quelque année et il m’a dis que il fallait absolument que je perte du poids et j’ai eu un rire nerveux car le problème c’est que j’ai problème hormonal et a cause de sa je n’arrive pas a perdre du poids et pourtant je ne mange très peu pour vous donner un exemple ma sœur qui a fait un bailpass mange bien plus que moi alors après qu’on m’a annoncé que j’avais la stéatose hépatique j’ai modifié totalement mon alimentation j’ai supprimé toute les boisson comme coca… avant je mangé que des plats préparé les moins chère possible mes maintenant je prends des plats plus sain et équilibré et je bois des bouteille d’eau aromatisé très légèrement et depuis que j’ai fais sa j’ai perdu un peu plus de 40kg et sa a diminué un peu ma douleur et d’après mon médecin traitant la stéatose du foie ne cause pas de douleur.

Comme mon état santé ne s’amélioré pas du tout et que j’étais déprimé je me suis tourné vais ma mère et je lui ai détaillé mes symptômes qui sont les suivant : (une gêne dans le milieu du franc droit avec une douleurs lancinante et la douleur et moins forte quand je suis allongé, si je bois quelque chose de fort sucré sa augmente la douleur au bout de 45m, j’ai une anémie en fer malgré les compléments de fer, aliment non digérer et certain médicaments aussi, fatigue extrême, sensation de mal-être comme si je faisait une chute de tension, syndrome inflammatoire dans la prise de sang…) alors ma mère m’a dis que sa ressemblé fortement a sa maladie de Crohn car elle avait beaucoup de symptômes identique avec moi alors sous les conseils de ma mère j’ai demandé a mon médecin traitant une demande pour connaitre mon taux de calprotectine et voici les résultats : (Calprotectine fécale + 253.6)

J’ai revu en début d’année 2021 un nouveau gastro pour vérifier si j’avais ou pas la maladie de Crohn et il m’a fait une gastroscopie voici les résultats : (Helicobacter pylori) et une colonoscopie voici les résultats : (examen pratiqué avec difficulté note 5/10 et pas de Crohn mis en évidence) et il m’a prescrit un traitement antibiotique contre les Helicobacter et a ma surprise au 3 quart du traitement antibiotique m’a douleur avait fortement diminué et c’était la 1er fois que sa m’arrivé et j’ai eu une lueur d’espoir et j’ai même fais une prise de sang et on voyez une légère amélioration du syndrome inflammatoire et j’ai envoyé un mail pour signalé se que je venais de remarqué mes il ne m’a jamais répondu et j’ai fait des recherches pour trouver un traitement naturelle pour calmé les douleurs lie à la maladie de Crohn car au fond de moi j’étais sûr que c’était ce que j’avais car il avait mal pratiqué l’examen en sachant que j’avais effectué le lavement intestinale correctement et il n’avais même pas fais de biopsie et en cherchant sur le net je suis tombé sur l’avis de gens qui on pris de l’huile CBD pour calmé les douleurs lié au Crohn et je me suis dis que je devrais essayé aussi car on ne sait jamais et j’ai pris aussi de l’huile de CBD et effectivement sa a fortement diminué ma douleur.

via mon médecin j’ai encore vérifier mon taux de calprotectine dans les selles et j’ai attendu que je sois en pleine crise de fatigue et j’avais arrêté tous médicaments qui pouvais jouer sur le taux de calprotectine comme par exemple le pantomed et voici les résultats : (Calprotectine + 885,6 mg/kg) et via mon medecin j’ai fais une écho du foie et des voies biliaires et voici les résultats : (Hépatopathie chronique de surcharge, en première hypothèse stéatosique. Vésicule biliaire alithiasique.)

J’ai vu un nouveau gastro et je lui ai expliqué la situation et effectivement elle était d’accord que la colonoscopie que j’avais fais juste avant n’avais pas était faite correctement et elle m’a fait une nouvelle colonoscopie voici les résultats : (Rares patches érythémateux prédominant au niveau du colon droit, aspécifique. Examen normal par ailleurs jusqu'au niveau de l'iléon terminal) et elle m’a dit que la biopsie avait montré qu’il avait de l’inflammation mes pas de maladie de Crohn.

Pour finir j’ai baissé les bras car je me demande si on trouvera un jour ce qui me cause les douleurs et le syndrome inflammatoire au final j’en ai marre de me sentir tout le temps mal et extenué alors j’ai décidé de traité directement le syndrome inflammatoire et j’ai vu une spécialiste en médecine interne et elle m’a prescrit un pet scan que je dois faire la semaine prochaine et l’injection de produit durant l’examen me stress car le dernier scanner que j’ai fais sous iode j’ai cru que j’étouffé.

J’espère que quelqu’un pourrait m’aider merci.


ClaKar
Messages : 1
Inscription : 15 mars 2023 12:07
Contact :

Re: douleur au ventre depuis 4 ans avec syndrome inflammatoi

Message par ClaKar »

Bonjour fonxjp,
Je me trouve à peu près dans la même situation que vous.
Douleurs dans le flanc droit sans qu'on me trouve quoique ce soit.
Pas mal de similitudes dans votre texte et dans mon cas... des exams à répétitions sans réelle anomalie (irm, scanner, écho, colo, endro, analyses de selles, video capsule).

J'ai récemment fait une prise de sang, je suis en gros manque de fer, j'avais fait une cure de fer en mars 2020 et durant trois mois, le fer est retombé au plus bas à l'heure actuelle, ma gastro va me faire une injection direct dans le sang car par voie orale cela met du temps à remonter.
J'ai également des carences en vitamines b et d.
Lorsque la douleur est insoutenable cela m'arrive d'en avoir des vomissements (1 fois tous les 6-7 mois), avez-vous la même chose ? Dès que je m'assoie ou que je me couche, la douleur s'arrête au bout de 5 minutes, il m'est impossible de faire des longues marches.

Peut-être que notre problème est dû à la carence en fer ?
Avez-vous eu des avancées depuis votre message ?
Sbo-63
Messages : 1
Inscription : 02 nov. 2023 00:06
Contact :

Re: douleur au ventre depuis 4 ans avec syndrome inflammatoire

Message par Sbo-63 »

Bonjour,

Je suis dans le même cas… 3 ans edmi de recherche énormes douleurs épigastrique droite (sous la cote) mais aucun diagnostic, diarrhées aussi depuis 3 ans edmi vomissement nausées +++ gonflement abdo après repas très léger je vi un enfer.

Aviez vous eu des nouvelles depuis ?
Répondre

Revenir à « Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic »