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une maladie rare ?
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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Kaki8617
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Message par Kaki8617 »

Bonjour,

Je viens de finaliser mon EMG et je tenais à vous tenir au courant avant d’oublier. Il n’y rien d’anormal malgré mes ressentis et « symptômes ».
Le neuro que je vais voir n’est pas jugeant et il a pris le temps de m’écouter et il a comparé les deux examens à 7 mois d’intervalle. Il n’y a rien d’anormal même le muscle de la langue qui pour ma part j’avais une gêne. Il n’y a rien. C’est normal partout.
Il m’a dit que nous étions beaucoup à ressentir ce type de symptômes et que pour la plupart il n’y a rien du tout. Je pense avoir un problème mécanique d’ordre posturale cela avait été confirmé lors d’un de mes rendez vous. Je vais faire confiance à la vie et suivre mon chemin.

En essayant de ne plus penser à tout ça. EMG complet + piquage a l’aiguille dans les muscles concernés.

Voilà tout le monde si vous avez besoin n’hésitez pas à écrire en privé. Je vais faire comme Zkvn poursuivre et vivre la vie.

Il y a beaucoup de face caché du Covid. Et autres. Je vais croire mon neuro

Belle journée à vous


Link
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Message par Link »

Super nouvelle! Content pour toi l'ami! Bonne route et profite à fond de la vie maintenant !
Link
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour je reviens donner des nouvelles.
J'ai réalisé un emg de mon biceps premier muscle interosseux tibia c est revenu propre mais mes plaintes se situent au niveau bulbaire. Je tousse constamment après les repas la nourriture reste bloquée parfois dans la gorge et je dois avaler plusieurs fois. J ai des remontées qui vont jusqu à mes sinus. J avais fais un test de déglution ils avaient rien trouvé j avoue que je comprends pas . Je suis persuadé que quelque chose ne va pas avec ma gorge. J ai pas de trouble d elocution juste un problème de toux seche chronique et stagnationd des aliments en haut. Un emg des 4 membres peut vous exclure la région bulbaire?

Merci à tous prenez soin de vous
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Bonjour Link

Un emg des 4 membres peut vous exclure la région bulbaire? / Non je ne pense pas !

EMG Bulbaire consiste à piqué au MASSETER et LANGUE

impression que ma nourriture reste collé dans le palais pret de la luette.

Est ce que votre neuro à tester la luette ?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour Patou
Non on a pas testé la luette.
Je suis très inquiet car mes symptomes sont vraiment de pire en pire et là un test respiratoire m a complètement achevé. Toute les valeurs étaient moyenne mais la valeur la plus basse était la cpt qui était à 79% au lieu de 80% j'ai été faire cet examen en étant très malade sans savoir que j avais le covid( ça fait 2 jours que j'ai le covid)

Le médecin a constaté 2 rales bilatéraux.
Durant mon examen (spirométrie) mes muscles du diaphragamme ont pas arrêté de fasciculer de manière incontrolable. Je remarque que toute les régions qui m ont l air atrophié ont l air de fasciculer notamment mon dos et mes pieds où j ai des fasciculations à chaque fois que je flechis mes orteils c est systématique et je vois bien les creux. Le médecin a aussi piqué dans le premier intereosseux de ma main gauche là où je vois clairement un creu (entre le pouce et l index) et aucune denervation . Je ne comprends plus rien. Mes symptomes aujourd'hui sont des toux seches à n en plus finir depuis des mois maintenant nourriture qui reste collé à la gorge et qui remonte parfois jusqu à mes fosses nasales sans ressortir par le trou avec un gout nauséabond. Y a un problème réel à mon palais pourtant j ai fais un test de deglution de metylene et ils avaient rien trouvé non plus malgré la toux. Je suis vraiment perdu.

Je suis sûr d avoir cette maladie de ..... je vais bientot aller voir une clinique spécialisée dans la sla parce que c est clairement pas normal tous ces symptomes hyper inquiétant surtout le spirometrie dont les valeurs mont inquiété j étais en dessous de la valeur basse et comme par hasard c était pour les muscles respiratoires etc je vais refaire ce test dans 3 mois pour etre sûr.

Pour le bulbaire je pense que mes muscles de la gorge et mes muscles respiratoires ont été touchés. J ai pas encore de problème d elocutions ou de marche ou pour faire du sport. L orl et le neurologue m ont dit que ça pouvait venir de mon oesophage à cause du reflux ( mon pharynx etait tres irrité lors du test de deglution)
Voilà malgré 2 emg fait des 4 membres je suis pas rassuré surtout pour la région bulbaire où j ai le plus de plainte.
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Bonjour

Je ne comprends pas pourquoi EMG des 4 membres alors que le souci c'est Bulbaire ( pas de problème moteur) à part atrophie thénar
Le neuro aurait du contrôler le haut , le visage masseter langue cou
Le test respiratoire bas sûrement du au Covid
Je vous comprend c'est pas simple . j'espère qu'ils verront vite le problème
Demandez un EMG bulbaire
Lyme ?
IRM ?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonsoir Patou
Le neurologue m'a dit qu il pouvait pas le faire au niveau bulbaire. J'avais déjà eu des irm de la colonne et du cerveau et c'était propre. Pour les plaintes oui c'est clairement la dysphagie ou les fausses routes je suis certain d'en faire. Il y a quelques années quand j'avais des fasciculations dans certains muscles je constatais aucune atrophie alors que là, c'est très différent tous les muscles où j'ai des fasciculations ont l'air atrophiés surtout sur la partie interne du plat du pied et premier muscle intereosseux.

Mon premier muscle interosseux fascicule beaucoup et je vois clairement une atrophie pourtant le neurologue a piqué à cet endroit et il a dit qu'il y avait pas de dénervation. Hier j'ai eu énormément de fasciculations dans le dos les omoplates et les muscles respiratoires (diaphragamme , bas du dos)
J'ai envoyé mes documents à une clinique spécialisée dans la SLA je vais bientôt prendre rendez vous avec eux.
Plutôt j'aurais un diagnostic plutôt je pourrais planifier le restant de ma vie.
Merci pour la réponse.
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Bonjour
Je pense que le côté bulbaire était la priorité vu qu'il n'y a pas de trouble moteur , c'est toujours très compliqué pour se faire entendre , bon courage à vous
AlexHune
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par AlexHune »

Bonjour à toutes et tous,

Je viens vers vous dans l'espoir de lire des choses rassurantes en attendant mon premier rendez-vous avec le neurologue (dans bien trop longtemps à mon goût...).
J'ai 31 ans, et je ne pense pas avoir la SLA, seulement je n'arrive pas à en être entièrement convaincu.

Mes symptômes initiaux étaient digestifs, et ressemblaient clairement à un syndrome de l'intestin irritable. Après avoir essayé un régime sans gluten et sans lactose, j'ai constaté quelques améliorations à ce niveau. J'avais aussi des symptômes type jambes sans repos / jambes lourdes au moment de dormir.

Et puis voilà, le 10 février dernier, après une grosse semaine de boulot, j'ai craqué et j'ai mangé un burger.
Le soir-même, après m'être allongé sur mon lit, j'ai été envahi par des fasciculations, surtout dans les jambes, et j'ai un peu flippé. Le lendemain, c'était pire. A mon lever, mes jambes pesaient 3 tonnes, je n'avais aucune force dans les mains, quelques tremblements dans les bras et avais une mauvaise appréciation des distances.
J'ai fait une cure d'oligo-éléments en tout genre, malgré des analyses qui ne montraient aucune anomalie à ce niveau (la thyroïde est également OK).
Au final la plupart des symptômes ont disparu au bout de quelques semaines, à l'exception des fasciculations qui ne m'ont jamais quitté, mais ont "monté" progressivement, quittant les jambes pour le dos, les bras, et même le cou. Tout cela est indolore, mais désagréable.

Début avril, j'arrête à nouveau mon régime sans gluten parce que je me dis que les fasciculations partent pas, et que le test sanguin de la maladie cœliaque est négatif (pas toujours fiable, je sais).
Quelques jours plus tard, je constate que je suis un peu de retour à la case départ : des fasciculations qui reprennent de plus belle dans les jambes, des bras qui tremblent un peu et, et l'apparition d'un nouveau symptôme : des petites douleurs et des démangeaisons à peu près partout dans le corps. Rien de très intense, mais elles sont de 3 types :
1) Douleur de type piqûre dans les jambes et les pieds principalement 2) Douleur intermittente dans les doigts/mains/bras difficile à décrire, mais probablement liée aux nerfs ou à la circulation sanguine je dirais. 3) douleurs musculaires
A noter que tout cela est en général plus intense en fin de journée et quand je suis en position allongée, (c'est pour cela que je pensais à la circulation sanguine). Quant aux fasciculations, depuis le début je ne les ai qu'allongé ou quand je suis assis depuis un moment.

Je retrouve la plupart de ces symptômes dans ceux listés sur la page wiki du syndrome des fasciculations bégnines (dont la fiabilité reste à définir) ou d'une neuropathie, mais beaucoup se retrouvent aussi dans la forme spinale de la SLA donc le doute subsiste.

Il y a aussi l'histoire du gluten, pensez-vous qu'une intolérance au gluten peut vraiment entraîner pareils symptômes ? J'imagine que le timing pourrait juste être une coïncidence.

Désolé pour le pavé, merci si vous l'avez lu et bonne soirée !

P.S. : J'ai été vacciné pour le COVID plusieurs fois, mais cela remonte à un moment maintenant donc je ne pense pas que ce soit lié à ça.

Alexandre
Ange77
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Ange77 »

Bonjour ,

Je suis dans la même spirale,

J’ai eu des douleurs au ventre depuis quelques mois, apres une fibro et colo, il n’y avait rien à signaler, j’ai arreter gluten lactose et oeuf, puis miracle tout allait mieux après des mois de douleurs,

Puis un jour, le lendemain de mon anniversaire, le 9 mars j’ai une douleur type sciatique, je ne me suis pas plus inquiétée, mais ensuite la douleur s’est dirigée sur l’autre jambe, je décide faire une écho doppler, résultat RAS.

Les douleurs s’intensifient et ensuite passent aux membres supérieurs, bras épaules, je fais une irm du rachis lombaire, cérébrale et medullaire , et un emg résultats RAS.

Ensuite arrive les sensations de chaleurs dans les pieds picotements dans les mains… , j’ai passé 2 EMG , RAS, je fais des prises de sang pour le magnésium, vitamines d , crp cpk , anti nucléaire, maladie de lyme… sérologie ect ect. RAS.

Aujourd’hui j’ai du mal a lever les bras j’ai m’impression que mes bras et mes jambes pèsent 10 tonnes… je ne sais pas quoi faire de plus … j’ai peur d’avoir cette maladie… j’ai mal au mains et aux articulations , au poignets, chevilles pieds jambe sur bras …. Je vis un cauchemar éveillée.

Sortir du lit demande d’un miracle, je ne sais plus quoi faire, jai vu deux neurologues, rhumatologies, médecin interne… je suis en attente la de prise de sang…

Je souffre et je ne sais pas quoi prendre…

Affaire à suivre…..

Angelique
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