suspicion de myopathie métabolique

[Hana2]

Bonjour,
Je ne sais pas par quoi commencer…
Je me permets d’intervenir dans vos échanges car il semble que je souffre des mêmes maux que vous tous concernant la myopathie métabolique.
Tout a commencé par une immense fatigue en août je me traînais littéralement en vacances, j’en ai parlé à mon médecin en septembre qui m’a fait un bilan sanguin mais à part une carence en fer rien de grave. Je souffre du syndrome du colon irritable depuis des années et suis suivie car ma mère a eu un cancer. J’ai eu aussi depuis 4 ans deux pyelonephrite aux reins, ce fut très douloureux. En novembre j’ai fais une coloscopie et rien de grave. Mais depuis fatiguée, reprise du travail et arrêt puis reprise et arrêt. Est arrivée fin janvier un épuisement total et des vertiges constants de haut en bas et je me sentais très faible sur mes jambes. Au début on m’a dit « fatigue, c’est dans la tête et bas de contention » car j’avais une faible tension debout. Prise de sang correct. Comme cela persistait et que je rappelais pour l’indiquer on m’a fait passer deux examens pour vérifier si pas de cancer dont un pet scan. Ayant un enfant de 4 ans, ce fut anxiogène. Résultat, Colon enflammé mais pas de cancer. On m’a conseillé un médecin interne qui est le seul jusqu’à maintenant qui m’a prise au sérieuse et écoutée. Il a diagnostiqué une myopathie métabolique par prise de sang et une future biopsie. Mes jambes depuis deux semaines me font mal et j’ai des difficultés à marcher. Je me repose beaucoup mais c’est très dur moralement et je me sens très isolée. Je souhaiterai échanger sur cette maladie. Merci de m’avoir lu.

[TIBOT]

Bonjour, je viens de lire vos problèmes de santé et bizarrement cela ressemble beaucoup aux miens, enfin pour ce qui concerne les douleurs musculaire des jambes. Je traine ce mal musculaire des jambes depuis presque 3 ans avec une grosse fatigue, j'ai fais tout les bilans de santé y compris une biopsie musculaire et a ce jour on m'envoie vers un rhumatologue car tout est normal enfin presque . J'ai une monté de CPK et ils soupçonnent une myolyse . A ce jour pour pouvoir marcher presque que normalement je prends du TRAMADOL 50 mg deux fois par jour pour me soulager un peu .