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une maladie rare ?
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Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.
Nanoune
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Nanoune »

Bonjour,

J'ai 47 ans, j'ai la sclérose en plaque officieusement depuis 2006 et officiellement depuis 2018 avec divers symptômes ; et maintenant j'ai en plus la Malformation d'arnold chiari 1 avec une descente des amygdales cérébelleuses qui augmentent doucement passant de 3,5 mm à 5 mm.
Le problème est que les symptômes sont un peu communs aux deux maladies.
J'ai des vertiges, douleurs aux bras, main et jambe gauche, paresthésies, gêne derrière la tête, fatigue,.....
Je voulais savoir si des personnes avaient comme moi cette maladie et cette malformation svp ?
Et si des personnes DÉJÀ opérées en France soit à Marseille, soit à Montpellier ou Lyon pouvaient me conseiller sur un BON neurochirurgien svp ?
Merci beaucoup pour vos réponses.
Bon dimanche et courage à nous tous ici.
Nous sommes tous des battants et il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi. 🙂🌞


- Sclérose en plaque officiellement depuis 2018
- Malformation d'arnold chiari 1 depuis 2023
Modérateur
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Modérateur »

Bonjour Nanoune, bienvenue sur le Forum ,
Vous trouverez les coordonnées des services experts sur le site de la Filière :
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
Mais aussi sur le site de l'association APAISER :
https://www.apaiser.org/professionnels-de-sante/
Mani
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Mani »

Bonjour,
J’aurai beaucoup aimé avoir une réponse à ma questions afin d’en savoir un peu plus sur les éventuelles démarches.
Merci,
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