OrionTT a écrit : ↑12 oct. 2020 13:00 Bonjour,
J'écris dans l'espoir d'avoir des témoignages (peut-être) similaires au mien et, pourquoi pas, des pistes.
Voilà plus de six mois que je suis en errance médicale et dans une détresse qui me ronge chaque jour davantage.
J'ai 24 ans et ma vie est désormais un enfer.
Tout a débuté par une sensation étrange à ma jambe droite, comme une barre de fer qui par la suite s'est étendue à la jambe entière. J'ai l'impression d'avoir une jambe en carton avec régulièrement des douleurs jusqu'au pieds.
J'ai également des fasciculations diffuses qui ne s'arrêtent presque jamais, c'est toute la journée, un véritable concert ...
Des fourmillements, sensations de ruissellement, de "courants d'air" dans les deux pieds et les deux jambes.
Une fatigabilité très marquée à la marche, faire 1km c'est comme faire un petit marathon ...
Des douleurs diffuses, lancinantes, à topographie variable dans la journée : une fois les mains, les omoplates, le haut du dos, le bas du dos ... et parfois rien du tout ...
Une immense fatigue et des difficultés croissantes à l'endormissement, des insomnies à répétition, j'ai perdu le sommeil pendant plus de quatre semaines même si aujourd'hui ça va mieux.
J'ai consulté plus de cinq neurologues et tous me disent la même chose : il n'y a rien, c'est le stress, l'anxiété. Pas possible ... Je refuse ces diagnostics à la hâte.
J'ai fais 5 IRM, cerveau, lombaire, cervical, dos complet, médullaire : RIEN du tout.
J'ai fais des analyses de sang avec anti-corps pour lupus/gougerot : RIEN.
J'ai fais le test ELISA de Lyme : RIEN.
J'ai passé un EMG : RIEN.
Je ne sais plus quoi faire. Je veux en finir avec tout ça, au point de commettre l'irréparable ...
Une bouteille à la mer ... Une fois encore.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Mais que faire ?
Re: Mais que faire ?
Re: Mais que faire ?
Bonsoir option
Ton témoignage m a bouleversee. Depuis 2 mois j ai eu une grosse fatigue générale et une éruption cutanée. Beaucoup de douleurs en bas du dos depuis plusieurs mois. Mes jambes ne me portaient plus. Ce qui a déclencher mon hospitalisation dans un grand CHU c’est un lumbago qui m a causer de grosses douleurs musculaire sur mes jambes et mes avants bras. Mes CPK à la prise de sang et mes enzymes musculaires étaient très élevées. Le foie et les muscles. J ai bien compris qu ils se passaient qqchose de grave. Je suis actuellement hospitaliser et le verdict est tombée. Une myosite inflammatoire. Les anti nucléaires ne montraient rien. Il aura fallu 2 biopsies, une cutanée et une biopsie musculaire.
Cortisone pour l instant et traitement de fond.
Il faut creuser il doit y avoir une raison à tes douleurs!!
Il faut tomber sur une bonne équipe. Moi perso j ai vu 5 grands médecins car mon cas les interpellai car ma prise de sang était plutôt bonne. J espère avoir pu t’aider et que tu as maintenant vu la date trouver ta pathologie.
Ton témoignage m a bouleversee. Depuis 2 mois j ai eu une grosse fatigue générale et une éruption cutanée. Beaucoup de douleurs en bas du dos depuis plusieurs mois. Mes jambes ne me portaient plus. Ce qui a déclencher mon hospitalisation dans un grand CHU c’est un lumbago qui m a causer de grosses douleurs musculaire sur mes jambes et mes avants bras. Mes CPK à la prise de sang et mes enzymes musculaires étaient très élevées. Le foie et les muscles. J ai bien compris qu ils se passaient qqchose de grave. Je suis actuellement hospitaliser et le verdict est tombée. Une myosite inflammatoire. Les anti nucléaires ne montraient rien. Il aura fallu 2 biopsies, une cutanée et une biopsie musculaire.
Cortisone pour l instant et traitement de fond.
Il faut creuser il doit y avoir une raison à tes douleurs!!
Il faut tomber sur une bonne équipe. Moi perso j ai vu 5 grands médecins car mon cas les interpellai car ma prise de sang était plutôt bonne. J espère avoir pu t’aider et que tu as maintenant vu la date trouver ta pathologie.
Re: Mais que faire ?
Bonjour,
Pendant des années les médecins me disaient que toutes mes douleurs venaient du dos car j'ai été opérée à 2 reprises des lombaires et du coccyx dans les années 90. Les rhumatos évoquait une SLA puis une sclérose en plaque et se ravisaient car tous les résultats biologiques et radiologiques, scanner IRM et autres étaient normaux. J'ai fait une paralysie faciale à frigore probablement due, selon les médecins à un virus qui se serait réactivé style herpès. (j'ai jamais eu d'herpès). J'ai fait une occlusion intestinale sans que l'on trouve quoique ce soit à la coloscopie à part les intestins qui étaient complètement bouchés avant. J'ai eu une vésicule biliaire gonflée comme si elle avait des calculs alors que je n'avais aucun calcul.
Je décrirais d'autres symptômes plus bas mais pour ceux que je viens de citer, je pense que c'était Lyme. Je m'explique : Lyme est appelée "la grande imitatrice". Pour deux de mes petits-enfants et mon fils adulte cela s'est traduit par un genou extrêmement gonflé et très douloureux avec une grande difficulté à la marche sur un fond de grande fatigue. Je précise qu'ils n'ont pas eu la Lyme tous les trois en même temps. Cependant, ils ont un point commun pour tous les trois, les médecins orientaient leur diagnostic vers une maladie génétique. Connaissant bien Lyme j'ai insisté pour qu'ils demandent un prélèvement du liquide et à chaque fois, c'était Lyme et 3 semaines d'antibiotiques a réglé le problème. Une autre fois ma belle-fille a eu tous les symptômes d'une méningite. Idem. Concernant les tests sanguins Elisa ou Western Blott ils peuvent parfaitement être négatifs et que vous ayez Lyme malgré cela. Devant des symptômes neurologiques inexpliqués et suite à l'insistance des associations de malades, la haute autorité de santé préconise un traitement antibiotique d'épreuve de 28 jours : on essai les antibiotiques pendant 28 jours et si on va mieux, c'était Lyme. Non traité rapidement, Lyme peut devenir chronique. Quand Lyme revient, l'épuisement est toujours présent mais les symptômes peuvent changer car ils sont très nombreux : perte de sommeil, maux de tête ou imitation d'une quelconque pathologie mais Lyme peut également causer de réels dégâts du genre méningite par exemple.
Autre piste pour celles et ceux qui ont des signes neurologiques ou autres symptômes sans cause apparente.
En 2014, je ne connaissais pas encore Lyme et les symptômes suivants étaient apparus progressivement et s'étaient accentués de la même façon : perte totale du sommeil et anti-dépresseurs, somnifères, calmants n'y faisaient rien, j'étais totalement épuisée, j'avais un mal de tête à me la taper contre les murs, des douleurs dans tout le corps, je ressentais des brûlures en différents endroits du corps mais lorsque je regardais, je n'avais aucune marque. Je me suis retrouvée chez moi à ne pas reconnaître mon mobilier et dans la rue à ne pas savoir ni où j'allais, ni d'où je venais, je perdais la mémoire. Je ressentais des picotements par ci et par là et tout un tas d'autres symptômes. Vous pouvez les consulter sur le site EHS MCS. Dans un premier temps suite à un bilan complet en rhumatologie à l'hôpital COCHIN on m'a diagnostiquée Fibromyalgique en m'expliquant qu'il n'y avait hélas aucun traitement en dehors des anti-douleurs et de la kiné et que lorsque je pouvais faire les choses il fallait que je les fasse mais que lorsque je ne pouvais rien faire il fallait que je prenne mon mal en patience et attende qu'un peu d'énergie me revienne. Puis j'ai fait un bilan neurologique à l'hôpital Rotschild, diagnostic : léger trouble de l'attention mais rien de bien sérieux.
Partant du principe que la France n'est pas à la pointe de la recherche scientifique, j'ai surfé sur le Net en quête d'un traitement américain ou autre contre la fibromyalgie. Le hasard m'a menée sur le site EHS MCS. Lorsque j'ai lu sur l'écran la liste de tous mes symptômes, y compris ceux que même les spécialistes semblaient ne pas connaître lorsque je les leur décrivais, j'étais éberluée J'ai pris rendez-vous avec le professeur Belpomme et les examens biologiques qu'il m'a prescrit révélaient différentes carences et certains marqueurs trop élevés. L'encéphaloscan a révélé une barrière encéphale ouverte mais bien évidemment cet examen n'est pas considéré comme fiable par l'académie de médecine car cela risquerait de déplaire à nos charmants Lobbyistes Après ma deuxième visite à ce professeur, lorsque je suis rentrée chez moi j'ai dit à mon mari "il est complètement fou, il veut que je supprime toutes les technologies sans fil de notre appartement". Mon tendre époux m'a répondu "t'as vu dans quel état tu es ? On n'a plus rien à perdre, demain je vais acheter un câble blindé pour connecter l'ordinateur et on éteint les portables". Deux jours après, je redormais comme je n'aurais jamais imaginé que l'on pouvait le faire à l'âge adulte : comme un bébé ! Et très rapidement, TOUS MES SYMPTÖMES ont disparus. J'étais en invalidité mais après 3 mois, je recommençais à chercher un emploi en télétravail tellement j'étais en forme. Hélas ! BOUYGUES a installé un relais de téléphonie mobile à 10 mètres de mon cerveau et depuis c'est catastrophique mais je vous fais grâce de la suite.
Les Electros Hypers Sensibles n'ont pas d'immunité et beaucoup d'entre eux ont Lyme. C'est de cette façon que j'ai eu connaissance de cette maladie.
J'espère que mon long témoignage aidera certains d'entre vous à trouver contre quoi il doit se battre.
Bon courage et meilleure santé à vous tous.
Pendant des années les médecins me disaient que toutes mes douleurs venaient du dos car j'ai été opérée à 2 reprises des lombaires et du coccyx dans les années 90. Les rhumatos évoquait une SLA puis une sclérose en plaque et se ravisaient car tous les résultats biologiques et radiologiques, scanner IRM et autres étaient normaux. J'ai fait une paralysie faciale à frigore probablement due, selon les médecins à un virus qui se serait réactivé style herpès. (j'ai jamais eu d'herpès). J'ai fait une occlusion intestinale sans que l'on trouve quoique ce soit à la coloscopie à part les intestins qui étaient complètement bouchés avant. J'ai eu une vésicule biliaire gonflée comme si elle avait des calculs alors que je n'avais aucun calcul.
Je décrirais d'autres symptômes plus bas mais pour ceux que je viens de citer, je pense que c'était Lyme. Je m'explique : Lyme est appelée "la grande imitatrice". Pour deux de mes petits-enfants et mon fils adulte cela s'est traduit par un genou extrêmement gonflé et très douloureux avec une grande difficulté à la marche sur un fond de grande fatigue. Je précise qu'ils n'ont pas eu la Lyme tous les trois en même temps. Cependant, ils ont un point commun pour tous les trois, les médecins orientaient leur diagnostic vers une maladie génétique. Connaissant bien Lyme j'ai insisté pour qu'ils demandent un prélèvement du liquide et à chaque fois, c'était Lyme et 3 semaines d'antibiotiques a réglé le problème. Une autre fois ma belle-fille a eu tous les symptômes d'une méningite. Idem. Concernant les tests sanguins Elisa ou Western Blott ils peuvent parfaitement être négatifs et que vous ayez Lyme malgré cela. Devant des symptômes neurologiques inexpliqués et suite à l'insistance des associations de malades, la haute autorité de santé préconise un traitement antibiotique d'épreuve de 28 jours : on essai les antibiotiques pendant 28 jours et si on va mieux, c'était Lyme. Non traité rapidement, Lyme peut devenir chronique. Quand Lyme revient, l'épuisement est toujours présent mais les symptômes peuvent changer car ils sont très nombreux : perte de sommeil, maux de tête ou imitation d'une quelconque pathologie mais Lyme peut également causer de réels dégâts du genre méningite par exemple.
Autre piste pour celles et ceux qui ont des signes neurologiques ou autres symptômes sans cause apparente.
En 2014, je ne connaissais pas encore Lyme et les symptômes suivants étaient apparus progressivement et s'étaient accentués de la même façon : perte totale du sommeil et anti-dépresseurs, somnifères, calmants n'y faisaient rien, j'étais totalement épuisée, j'avais un mal de tête à me la taper contre les murs, des douleurs dans tout le corps, je ressentais des brûlures en différents endroits du corps mais lorsque je regardais, je n'avais aucune marque. Je me suis retrouvée chez moi à ne pas reconnaître mon mobilier et dans la rue à ne pas savoir ni où j'allais, ni d'où je venais, je perdais la mémoire. Je ressentais des picotements par ci et par là et tout un tas d'autres symptômes. Vous pouvez les consulter sur le site EHS MCS. Dans un premier temps suite à un bilan complet en rhumatologie à l'hôpital COCHIN on m'a diagnostiquée Fibromyalgique en m'expliquant qu'il n'y avait hélas aucun traitement en dehors des anti-douleurs et de la kiné et que lorsque je pouvais faire les choses il fallait que je les fasse mais que lorsque je ne pouvais rien faire il fallait que je prenne mon mal en patience et attende qu'un peu d'énergie me revienne. Puis j'ai fait un bilan neurologique à l'hôpital Rotschild, diagnostic : léger trouble de l'attention mais rien de bien sérieux.
Partant du principe que la France n'est pas à la pointe de la recherche scientifique, j'ai surfé sur le Net en quête d'un traitement américain ou autre contre la fibromyalgie. Le hasard m'a menée sur le site EHS MCS. Lorsque j'ai lu sur l'écran la liste de tous mes symptômes, y compris ceux que même les spécialistes semblaient ne pas connaître lorsque je les leur décrivais, j'étais éberluée J'ai pris rendez-vous avec le professeur Belpomme et les examens biologiques qu'il m'a prescrit révélaient différentes carences et certains marqueurs trop élevés. L'encéphaloscan a révélé une barrière encéphale ouverte mais bien évidemment cet examen n'est pas considéré comme fiable par l'académie de médecine car cela risquerait de déplaire à nos charmants Lobbyistes Après ma deuxième visite à ce professeur, lorsque je suis rentrée chez moi j'ai dit à mon mari "il est complètement fou, il veut que je supprime toutes les technologies sans fil de notre appartement". Mon tendre époux m'a répondu "t'as vu dans quel état tu es ? On n'a plus rien à perdre, demain je vais acheter un câble blindé pour connecter l'ordinateur et on éteint les portables". Deux jours après, je redormais comme je n'aurais jamais imaginé que l'on pouvait le faire à l'âge adulte : comme un bébé ! Et très rapidement, TOUS MES SYMPTÖMES ont disparus. J'étais en invalidité mais après 3 mois, je recommençais à chercher un emploi en télétravail tellement j'étais en forme. Hélas ! BOUYGUES a installé un relais de téléphonie mobile à 10 mètres de mon cerveau et depuis c'est catastrophique mais je vous fais grâce de la suite.
Les Electros Hypers Sensibles n'ont pas d'immunité et beaucoup d'entre eux ont Lyme. C'est de cette façon que j'ai eu connaissance de cette maladie.
J'espère que mon long témoignage aidera certains d'entre vous à trouver contre quoi il doit se battre.
Bon courage et meilleure santé à vous tous.
