Cardiomyopathie hypertrophique et insuffisance cardiaque

[Cherrylips]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une CMH il y a maintenant presque deux ans, mais avec des symptômes existants depuis l'adolescence. Jusqu'à présent, je vis avec les nouvelles indications de vie et accepte le diagnostic. Cependant en mai dernier, réveil dans la nuit avec une douleur intense dans l'épaule droite et irradiant tout le bras droit et une grande partie de la poitrine. Aux urgences, rien d'anormal à l'échographie cardiaque ni à l'électrocardiogramme. La prise de sang en contrepartie révèle un taux de BNP élevé (680 pour une femme d'une trentaine d'années), donc on me conseille d'aller voir assez rapidement mon cardiologue. La douleur disparaît au bout de 3 jours mais je vais quand même même voir le cardio qui m'envoie refaire une prise de sang pour la BNP et protonine, ainsi qu'une échographie cardiaque pour mieux comprendre ce qu'il se passe. J'ai rdv bientôt pour l'écho, mais la prise de sang annonce des taux élevés, ce à quoi mon cardio me rassure comme étant normal au vue de ma pathologie.

J'avoue être inquiète car je sais que ces valeurs sont liées à l'insuffisance cardiaque... Et je sais également que même si les CMH sont traitées comme des insuffisances cardiaques, il y a une nette distinction entre les deux pathologies...
Est-ce que quelqu'un a une CMH avec insuffisance cardiaque, et si oui, comment gère-t-on ces deux maladies ensembles ? (traitement, psy, etc...)

Merci par avance pour vos réponses

[Modérateur]

Bonjour,

Pour du soutien et des échanges vous pouvez contacter la Ligue contre la Cardiomyopathie :
http://www.ligue-cardiomyopathie.com/cardiomyopathie/
6 rue du Houssay
28800 MONTBOISSIER
Tel : 06 86 41 41 99
Fax : 02 37 47 23 22
ligue-cardiomyopathie@orange.fr

Si votre cardiologue le souhaite, il peut se rapprocher de ses confrères des centres de référence et de compétence de la filière de santé CARDIOGEN, qui prend en charge les maladies cardiaques rares.
Vous retrouverez un annuaire des centre en pages 6 à 10 de la synthèse du PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) destinée aux médecins traitants.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... phique.pdf