Fistule fenêtre ovale ou rien...

[Tijyga]

Bonjour à tous,

Après 2,5 ans d’errance médicale j’ai besoin aujourd’hui d’échanger avec des personnes, qui ont été ou qui sont encore patient pour un cas qui ressemblerait au miens.

En 2021, j’ai reçu une branche sur le crâne, quelque peu sonnée c’est passé après une demi-journée allongée, je n’y ai pas prêté attention, aujourd’hui encore je me demande si c’est l’origine. En tout cas, c’était une année où toutes mes planètes s’alignaient, je sortais de combats personnels, tout me souriait, j’étais la personne la plus radieuse et déterminée du périmètre.
Quelques semaines après, je commence à faire des vertiges après des activités physiques et dans le même temps, carrément des malaises, et ce uniquement en sus … d’orgasme.
Je ne prends pas vraiment au sérieux mes symptômes qui sont à ce moment-là « un peu drôles » du fait du contexte. Mais au final la chaleur, stress, fatigue, bruits, efforts, positions, toux, mouchage, toilettes…me provoquent de plus en plus de vertiges, de sensation d’ébriété, déséquilibre, tremblements, hyperacousie, hypoacousies, pression crâne/oreille, tambour oreille gauche, sensibilité aux sons divers et lipothymies, à tout de rôle pour certains, et d'autres tous en même temps...

Bref un an après je vois un ORL (non chir) spécialiste dans les vertiges, l’audiométrie semble à peu près ok, les tests cliniques vestibulaires sont ok, alors il me fait un scanner et trouve une fistule de la fenêtre ovale. Il me redirige vers une orl chir qui me refait les mêmes tests cliniques, RAS. En parallèle, je vois un cardio, un neuro, un angio, « Tout va bien » sur base d’IRM.
Chaque jour je perdais de l’énergie, mon moral en prime. J’étais affaiblie, je devais jongler avec ces jours de vertiges qui mènent constamment à des périodes d’hyperacousie, en parallèle d’acouphène et de gênes régulières, de plénitude etc…
La nouvelle ORL me prescrit de la kiné vestibulaire. Je venais de quitter un emploi pourri (qui n’a absolument pas aidé dans mes symptômes) pour la création de ma boîte et cette nouvelle après 1.5 ans de symptômes de plus en plus impactant au quotidien m’ont redonné une pêche considérable.
Mais rebelotte, les symptômes en hausse, l’énergie en baisse…
Aujourd’hui je suis sous anti dépresseur, depuis avril je suis à bout (à la suite d’une bronchite les sensations diverses dans l'oreille gauche sont présentes 90% du temps sauf la nuit). J’ai arrêté la kiné après en avoir discuté, cela me faisait plus de "déclenchements" de "vertige" que de bien.

J’ai revu mon ORL en la suppliant d’enlever cette piste qu’est la fistule. La fistule n’ayant pas été retenue du fait d’une partie des symptômes qui ne correspondent pas. Mais une autre partie (plus faible) correspond tout de même. Maintenant, elle est d’accord pour m’opérer, en attendant, à moi de demander plusieurs avis ORL.
J’ai un rdv en septembre très loin de chez moi chez un ORL qui fait partie d’un Institut Otoneurochirurgical mais il me prend en consult’ externe donc cela va demander plusieurs entrevues d'imagine, alors en parallèle j’attends une réponse pour être accueil dans un autre centre un peu plus proche de chez mois (délais 6 à 9 mois de réponse).

Aujourd’hui, je suis clairement à bout, j’ai d’ailleurs encore en travers de la gorge la remarque de l’ORL qui avant de me proposer l’opération à voulu me diagnostiquer une dépression, oui elle est là, depuis avril, mais pas avant. Elle est là à cause de tout ces maux et aujourd’hui je n’en peux plus de me battre contre la pathologie, de faire semblant de vivre avec elle, d’être diminuée pour tout, faible et en mauvaise forme, de passer des journées à être allongée et à pleurer, de vouloir vivre normalement jusqu’à temps que l’oreille me cri de sa présence…

J’ai un peu déballé tout ça, j’en suis navrée et merci aux personnes qui ont lu jusqu’au bout.
Au-delà de rechercher des personnes qui pourraient avoir les mêmes symptômes que moi, je cherche avant tout des personnes avec qui échanger sur toute la question de l’errance médicale, de vivre avec une pathologie au quotidien qui épuise, de pouvoir gérer la maladie et inclure ses proches dans son combat sans que cela ne les impacte.

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum, Tijyga. Merci pour votre témoignage, vos symptômes sont proches de ceux de patients touchés par des malformations de l’oreille interne, peut-être pouvez vous échanger avec eux.