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une maladie rare ?
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Nerfs auditifs et cerveau

Il s'agit de maladies touchant la sphère ORL (oreilles, pharynx, larynx ou cavités nasales) et dont le diagnostic n'est pas encore posé.
Nanadu63
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Nerfs auditifs et cerveau

Message par Nanadu63 »

Bonjour,
Voici mon histoire :
Il y a trois mois, j'ai eu une paresthésie faciale côté gauche, une diminution de l'audition de mon oreille gauche, des acouphènes. Ces symptômes sont apparus plutôt brutalement. Je pars donc aux urgences qui m'ont fait passé un scanner et une prise de sang. Résultats ; je n'ai pas de signes d'AVC ni de méningite. Je repars avec une ordonnance de corticoïdes qui m'ont fait retrouvé un tout petit peu l'audition. Quelques jours plus tard j'ai ressenti des céphalées intenses comme je n'avais jamais eu, et toujours les symptômes ci-dessus.
L'ORL note que mon muscle stapedien ne fonctionne pas correctement et j'ai des troubles de l'équilibre.
Mon médecin traitant ne savant pas trop quoi faire me demande d'être suivie régulièrement chez un ORL. Les autres médecins ne se donnent pas la peine de continuer les examens (pensant sûrement à ce qu'on appelle aujourd'hui des maladies fonctionnelles ou psychosomatiques).
Je n'ai effectivement pas de douleur mais j'aimerai retrouver mon ouïe ou alors qu'un médecin me dise ce que j'ai : début d'un neurinome de l'acoustique ?Attaque d'un virus sur mon nerf auditif? Nouveau variant du Covid? Maladie auto-immune ? Je ne sais pas quoi penser et j'ai peur de devenir sourde car mon oreille droite commence aussi à me faire défaut. J'ai besoin d'aide. Dites moi si une seule personne dans ce forum à eu des symptômes similaires même si tout n'est pas pareil ? J'ai besoin de ne pas me sentir seule car je le sens abandonné par la médecine et je ne sais pas quoi faire. Je travaille et je n'ai pas envie de ne plus travailler. Mon âge : j'ai la trentaine dépassée.


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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Modérateur »

Bonjour et bienvenue sur ce forum, Plusieurs pathologies changent la physiologie du muscle stapédien, votre ORL a t-il évoqué des pistes ? vous as t-il orienté vers d'autres spécialistes ? otoneurologue, interniste?
Nanadu63
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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Nanadu63 »

Bonjour et merci de votre réponse.
Aucun médecin ne m'avait parlé des praticiens que vous évoquez, donc ça me donne déjà des pistes.
J'ai fait des médecines non conventionnelles, acupuncture, cryothérapie, kiné ORL, mais cela n'améliore pas mes symptômes et en activant le sang au niveau de ma tête, les acouphènes sont plus marqués, ça doit stimuler à ce niveau là. La kiné que je vois depuis peu se demande si je ne devrais pas faire de la rééducation vestibulaire mais je n'ai pas de vertiges, juste de temps en temps des pertes d'équilibre 2 ou 3 fois par jour.
J'ai besoin de savoir si je dois faire le deuil de mon oreille gauche et d'attendre que la médecine fasse son chemin pour que, dans quelques années d'autres qui pourraient être dans mon cas puissent avoir un diagnostique et limiter les symptômes. Ce n'est pas douloureux mais très perturbant, dans le sens où je peux refaire des crises, que j'ai peur de devenir sourde car je sens bien que mes oreilles se bouchent et ne redeviennent pas tout a fait comme avant, peut-être que la paresthésie peut se transformer en paralysie ou s'étendre sur tout mon visage, voire au delà. Comme les médecins que j'ai vu n'ont pas de réponse, je suis dans le flou et cela m'angoisse.
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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Modérateur »

Vous redoutez une évolution de la paresthésie vers une paralysie, les symptômes de paresthésies sont ils toujours présents ? Qu'en pense l'ORL ?
Si vous souhaitez un second avis dans le Puy de Dôme, votre médecin traitant peut vous orienter vers le CHU :
https://www.chu-clermontferrand.fr/list ... co-faciale
Nanadu63
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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Nanadu63 »

Oui, le symptôme de la paresthésie est localisé autour et a l'intérieur de mon oreille gauche. Pour l'instant, en l'absence de crise, je ressens mon visage.
Le premier ORL de l'hôpital que j'ai vu m'a envoyé vers le service neurologie du CHU car il ne trouvait pas ce que j'avais. Après ponction lombaire, énième prise de sang, et IRM de contrôle, les médecins n'ont rien trouvé.
J'ai donc repris rendez-vous avec un autre ORL dans un cabinet privé, afin d'avoir un autre avis mais les rendez vous sont longs donc je dois attendre jusqu'en octobre pour en savoir plus (ou pas)
Nanadu63
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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Nanadu63 »

Est-il possible que l'oreille interne se paralyse? Est ce que dans le système autonome d'un organisme une paralysie peut exister ?
Si c'est le cas ça pourrait peut-être expliquer pourquoi j'entends de moins en moins bien, que ça se répercute sur l'oreille droite car il doit avoir une liaison nerveuse en commun, que mon muscle stapedien fonctionne mal et que la paresthésie ne disparaît pas complètement. Qu'en pensez-vous ?
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Re: Nerfs auditifs et cerveau

Message par Modérateur »

Nous ne sommes pas médecins et nous ne pouvons pas vous donner d'avis médical.
Nous savons que les délais sont longs pour une nouvelle consultation, nous attendons de vos nouvelles à la suite de ce rendez-vous.
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