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Aide pour Ny Tiana

Maladie génétique caractérisée par une anomalie cutanée, des anomalies des cheveux, cils et sourcils et des manifestations allergiques (asthme, eczéma) ; il peut également inclure un retard du développement. L'incidence est estimée à 1/200 000 naissances.
Ny Tiana
Messages : 1
Inscription : 04 févr. 2015 07:51
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Aide pour Ny Tiana

Message par Ny Tiana »

Ny Tiana Sylvere est né le 16 juillet 2005 , pesant 3,550kg et mesurant 53 cm. A la naissance, on a remarqué que la peau pèle à un endroit, sur une jambe. Précaution : la sage-femme ordonne un antibiotique HICONCIL sirop pendant 5 jours. A la fin de ce traitement, sa peau était jaune mais cela a disparu au soleil.
A 11 jours, est apparue la même chose sur son front. Il n’y a pas eu de traitement immédiat et cela s’est étendu sur tout son corps.
A un mois et demi, Ny Tiana est hospitalisé. Cinq docteurs ont dit successivement que c’est de l’eczéma, chacun ordonnant une ou deux boîtes de médicaments différents comme le GENTAMYCINE, d’autres médicaments pour le foie, l’estomac, etc..
Après des années de traitement , la maladie persiste encore.9 ans en 2014, physiquement, Ny Tiana mesure 1,08m et pèse 22 kg. Cette taille n’a pas beaucoup changé.
En espérant votre aide quelque soit financière ou médicale et aussi nous diriger sur quel traitement à faire.
Voici quelques photos de Ny Tiana
- http://s18.postimg.org/exvqp2q6h/FILE1615.jpg
- http://s2.postimg.org/xclh8284p/FILE1618.jpg
- http://s1.postimg.org/75d07tcu7/FILE1617.jpg


Modérateur
Messages : 2232
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Aide pour Ny Tiana

Message par Modérateur »

Nous avons lu avec attention et avec émotion votre message.
Notre forum est une des activités de "Maladies Rares Info Services" service français spécialisé dans les maladies rares.
Nos activités nous permettent d' informer et d'orienter les personnes qui nous écrivent ou nous téléphonent.
Malheureusement nous ne disposons d'aucun fond de soutien pour répondre aux demandes d'aide financière qu'elles soient issues de France ou de l'étranger, nous en sommes navrés.
L'équipe de Maladies Rares Info Services.
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