Probabilité de SLA

[Kalliste]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et comme vous complètement désemparée.
J'ai une épilepsie temporale diagnostiquée en 2020.
Depuis l'année dernière j'ai des symptômes de chutes, pertes de mémoire, fonte musculaire importante sur les jambes.
Devant ces troubles que mon epileptologue ne considère pas liés à l'épilepsie, elle m'oriente vers un centre spécialisé dans les maladies neuro-dégénératives, plus spécialement la maladie d'Alzeihmeir.
Je passe donc un Pet Scan, un EMG et une ponction lombaire.
Résultat 3 mois plus tard : marqueurs de maladies neurodegeratives et dégénérescence temporales sur le Pet Scan. J'ai quelques jours plus tard de nouveaux symptômes : pertes d'équilibre, sensation que mes jambes ne me portent plus, fourmillements dans les mains, difficulté à saisir un objet..
3 mois plus tard , de nouveaux tests et le neurologue me dit que je n'ai pas la maladie d'Alzeihmeir. Je lui parle de mes nouveaux symptômes, il me regarde et me dit que je ne devrais pas aller sur Internet, et qu il faut un faisceau d'indices avant de poser un diagnostic concernant la SLA.
Je pense que me concernant il y a beaucoup d'indices!! Je suis donc lâchée dans la nature sans interlocuteur avec des troubles qui s'aggravent et une probabilité d'avoir la SLA. Je ne sais plus quoi faire et suis totalement désemparée,si vous pouviez m'indiquer un centre spécialisé vers lequel me tourner.
Merci d'avoir lu mon très long message

[Modérateur]

Bonjour Kalliste et bienvenue sur le forum Maladies Rares.

La SLA est diagnostiquée par un neurologue. Vous pourrez retrouver l'ensemble des centres spécialisés en suivant ce lien : https://portail-sla.fr/annuaire-interactif/
L'un des médecins qui vous suit peut vous y orienter en réalisant un courrier d'adressage pour ses confrères qui reprendra les éléments les plus pertinents de votre parcours médical.