Annonce diagnostique

[Anne-Cé]

Bonjour,
Je viens faire un appel à l'aide !
Mon papa a 61 ans. Cela fait 1 an qu'il a déclaré une dégénérescence neurologique (gros troubles de la parole,trouble de l'élocution et j'en passe,..)
Il a déjà été voir plusieurs neurologues mais nous n'avons toujours aucunes réponses !
Le meilleur professeur de Belgique le Pr Laureys nous a parlé d'une maladie cortico basale.
Je suis totalement désespérée!
Un traitement pourrait l'aider mais trop d'effets secondaires donc on ne veut pas lui prescrire! À savoir que tout médicaments provoquent des effets secondaires !
Le dernier professeur que nous avons été voir à uniquement dit d'aller voir un ORL pour les éventuels risques de fausses routes ! Mais c'est TOUT!
La maladie évolue très très rapidement et je suis impuissante face à ça !
J'ai besoin de témoignages, de conseils,...
Je ne sais plus quoi faire!
Il est tellement jeune !

Aidez moi !

Anne-Cécile ( Belgique)

[Maxb]

Veuillez m’envoyer un message privé, merci

[Modérateur]

Bonjour Anne-Cé,

En premier lieu, les médecins qui suivent votre père peuvent se rapprocher de leur confrère du centre expert pour cette pathologie afin de demander si une RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) est possible.

Le plus proche de chez vous est le suivant :

Hôpital Roger Salengro
Médecin référent : Dr Alexandre KREISLER (PSP / DCB)
Hôpital de jour de Neurologie – CMRR
CHRU de Lille, Rue Emile Laine 59037 LILLE CEDEX
Contact : 03 20 44 60 21

Nous pouvons vous proposer de contacter les associations suivantes :

Rare Disorders Belgium A.S.B.L.
Téléphone : +32 (0)495 52 99 78 (jeudi AM)
Mail : administration@rd-b.be
Site : http://rd-b.be/
Ligne téléphonique « Maladies Rares » : 0800 9 28 02

RaDiOrg – Rare Diseases Belgium asbl/vzw
+32 478 72 77 03
https://radiorg.be/fr/a-propos/helpline/
https://radiorg.be/fr/contact/

Peut-être pourront ils vous orienter plus précisément auprès de professionnels situés directement en Belgique.

Il existe plusieurs associations de patients dans ce domaine. En effet, la maladie de Parkinson et la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) ont des manifestations parfois similaires à la dégénérescence corticobasale et l’accompagnement des bénévoles de ces associations peut vous aider ainsi que votre père.

https://alzheimer.be/

Nous restons joignable pas téléphone au 0 800 40 40 43, pour toute précision.