Mélorhéostose

[Nobla]

Bonjour,
Je suis une proche à une personne qui est atteinte d'une maladie rare des os, qui est la mélorhéostose.
Je cherche à entrer en contact avec des personnes atteinte de la même maladie. Oubien des médecins qui ont pris en charge cette maladie.
Merci à vous

[edit] Bienvenue sur notre Forum. Nous avons déplacé votre message dans le Forum dédié à la mélorhéostose.

[mlg]

Bonjour,
Je suis également une proche de quelqu'un atteint de Mélorhéostose, diagnostiqué il y a moins de 2 mois. Pouvons-nous entrer en contact afin d'en discuter ..? Merci beaucoup..