La mission de Maladies Rares Info Services est de participer à réduire l’errance diagnostique et lutter contre l’isolement des personnes atteintes d’une maladie rare. Le service offre ainsi écoute, information, orientation aux personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé face aux maladies rares, dans leur parcours de soin et de vie, à travers toute la France métropolitaine et d’Outre-Mer.
En plus de 20 ans, Maladies Rares Info Services a développé une expertise unique en lien avec l’ensemble des problématiques rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches dans leur parcours de santé et de vie.
Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé par téléphone au à 800 40 40 43 (appel gratuit) ou + 33 1 56 53 81 36 ( pour les français de l'étranger) et par le formulaire de contact : https://www.maladiesraresinfo.org/ecou ... mail.html . Maladies Rares Info Services assure également la gestion du Forum Maladies Rares dans le but de favoriser la pair-aidance.
L'équipe Maladies Rares Info Services assure :
- Ecoute des difficultés rencontrées, accueil du besoin de partage, gestion de la solitude…
- Information sur la maladie, la prise en charge médicale et paramédicale, les thérapies complémentaires, les aides et droits …
- Orientation vers les centres experts et autres consultations, les associations, les dispositifs sociaux et médico-sociaux, les autres lignes de téléphonie sociale et en santé …
- Echange avec d’autres personnes concernées au moyen des forums de discussion proposés on line
Le fonctionnement de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, est soutenue par le Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités et l’AFM-Téléthon.
