Ependymome médullaire

[Elbario]

Bonjour à tous, je voulais partager quelques nouvelles. La situation est très difficile car la tumeur est infiltrée, rendant toute réopération très dangereuse après la radiothérapie et la chimiothérapie. Malheureusement, les traitements de soulagement sont désormais la seule option. Malgré le suivi dans un centre de référence en Belgique avec d’excellents spécialistes, il n’y a plus de solution à espérer que des traitements pour soulager les symptômes. J’ai déjà bénéficié de kinésithérapie qui m’a permis de récupérer partiellement l’usage de mon bras droit et d’une partie de ma jambe droite, mais le côté gauche reste très compromis. Les médecins ont décidé d’arrêter la chimiothérapie et de m’orienter vers un centre palliatif. Pour le moment, je rentre chez moi où ma femme a aménagé un espace adapté. Avant le 6 avril, je vivais avec des séquelles que j’avais appris à accepter, mais maintenant, un nouveau combat commence, et le moral est crucial. Je vous souhaite à tous une belle journée, du courage et beaucoup de positivité pour vous et vos proches. Amaury

[Modérateur]

Amaury, c'est une situation incroyablement difficile, et nous ne pouvons qu'imaginer à quel point cela doit être éprouvant pour vous et votre famille. Il est admirable de voir votre résilience et votre positivité malgré les défis auxquels vous êtes confronté. La transition vers les soins palliatifs peut être un moment très émotionnel et difficile...

Continuez à puiser dans votre force intérieure et dans le soutien de vos proches. Prenez soin de vous et profitez pleinement des moments précieux que vous partagez avec votre famille et vos amis. N'hésitez pas à exprimer vos émotions et à demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Nous vous envoyons tout notre soutien et nos pensées positives pendant cette période difficile.

[Elbario]

Bonjour à tous,

Je voulais vous remercier chaleureusement pour votre soutien. Je souhaite préciser que j’ai décidé de rentrer chez moi pour le moment plutôt que d’aller dans un centre palliatif. Je vais recevoir des soins palliatifs à domicile afin d’être proche de ma famille. Malheureusement, je souffre d’une hémiplégie sévère du côté gauche et j’ai besoin d’aide pour les activités quotidiennes telles que me coucher, me laver et me déplacer en fauteuil roulant.

Le côté positif, c’est que je suis entouré de mes enfants et de ma compagne à la maison. Je vous tiendrai informés de la suite. Actuellement, mon bras, ma main et ma jambe droite fonctionnent à nouveau à 60 pour-cent mais pas comme avant. Le côté gauche est mort …. Sans médicament cela est insupportable.

Je vous souhaite une bonne nuit.
Amaury

[Cathy68]

Bonsoir
Je vous écris pour vous rassurer sur cette opération qui consiste à poser une dérivation afin d’écouler le liquide en trop …
J’ai un ependymome intre médullaire en C1 … le plus dangereux en terme de localisation
Operé il y a 8 ans à la Pitié au tires seulement car trop dangereux
Puis suivi à l’hôpital Bicetre par le professeur Parker qui est LE spécialiste de cette tumeur
Nouvelle alerte 2 ans plus tard et radiothérapie à ROUSSY
Puis un an plus tard, œdème sur la tumeur suite à la radiothérapie
Le professeur Parker a posé cette fameuse dérivation et depuis
Je vous souhaite le meilleur
Prenez soin de vous
Cathy

[claire K]

BONJOUR,

J'ai un peu la même appréhension que vous concernant l'opération, ma tumeur est en C2 C7 et mes signes mineurs mais en augmentation.
Je cherche le chirurgien en qui j'aurai envie de confier ma vie ,en fait.
Claire

[Modérateur]

Bonjour Claire K, merci de votre confiance et de votre témoignage.
Avez vous déjà pu échanger avec plusieurs neurochirurgiens ? Comment se passe votre suivi actuellement ?

[LilyG]

BONJOUR,

J'ai un peu la même appréhension que vous concernant l'opération, ma tumeur est en C2 C7 et mes signes mineurs mais en augmentation.
Je cherche le chirurgien en qui j'aurai envie de confier ma vie ,en fait.
Claire

Bonjour Claire

Dans quelle région es-tu?
J'ai été opérée par Dr Aymeric Amelot à la Salpêtrière, il est maintenant à Tours je crois. Très bon neurochirurgien et très humain, il a même pris la peine de m'appeler pendant ses vacances pour répondre à mes questions (et mes angoisses) avant l'opération et c'est lui-même qui a appelé ma famille après l'opération pour leur dire comment ça s'était passé.
Maintenant je suis suivie à la Salpêtrière par le Pr Carpentier qui a une excellente réputation et j'aime bien sa franchise et son écoute.
J'espère que ça peut t'aider
L'appréhension est normale, mais si les symptômes sont en augmentation, il n'y a pas d'autre choix car tout ce qui est endommagé et tout ce que tu perds maintenant, tu ne le récupèreras pas même avec la rééducation.
Bon courage et si tu as envie d'en parler, n'hésite pas à me contacter en message direct
Lily

[claire K]

Bonjour Lily,

merci de m'avoir répondu, oui en fait le double problème est QUAND se faire opérer (avec quels signes?) et par qui?
Je suis suivie à L'hôpital sainte Anne PARIS 14.

Mais j'ai vu d'autres neurochirurgiens pour avis, le PF PARKER pas un excellent contact et le Pf Carpentier un peu expéditif 10 et à Lyon un bon contact.
Mais difficile de faire un choix, celui qui a opéré le plus serait de bonne augure mais qui.....

je suis sur PARIS mais habite aussi vannes la majeure partie en bretagne.

Dis moi quand tu as décidée de te faire opérer et comment s'est passé la suite et maintenant....

MERCI , je sais bien que tous les cas sont différents mais c'est toujours le pire que l'on nous annonce.

bien à toi
claire

[LilyG]

Bonsoir Claire

A ma connaissance, sur Paris, les neurochirs les plus expérimentés sont à Bicêtre et à la Salpêtrière (en tout cas, c'était le cas quand je me suis fait opérer). Parker et Carpentier ont une excellente réputation. Mais tu as raison, il faut que tu te sentes à l'aise avec celui ou celle qui va t'opérer. Cela étant, j'ai constaté qu'une fois la décision prise et le processus engagé, le neurochirurgien est plus attentif et un peu moins "expéditif". En tout cas, c'est ce que j'ai ressenti.

Pour ce qui est du QUAND, je dirais, dès que tes symptômes évoluent parce que ça veut dire que l'ependymome grandit. Tout ce que tu perds maintenant, tu ne le récupéreras pas. Donc n'attends pas d'être en chaise roulante pour te décider.
Par ailleurs, il y a toujours le risque que la tumeur devienne maligne et accélère sa croissance, donc il vaut mieux l'enlever tant qu'elle est probablement encore bénigne.

Pour ce qui est de l'après opération, je ne vais pas te mentir, il m'a fallu plusieurs mois de rééducation et je ne sentirai plus jamais mon corps de la même façon qu'avant. Mais 1. Je suis en vie et heureuse de l'être, 2. Je suis parfaitement autonome et ne dépends de personne (je vis seule) 3. Je continue de travailler, de voyager (je rentre de vacances à Hawaii ! 😊), de faire de la peinture..., bref je continue de profiter de la vie au maximum.

Cette "expérience" qui, comme nous tous, m'a prise totalement au dépourvu, finalement m'a beaucoup appris.

J'espère que tu es bien entourée, c'est important. Et surtout, j'espère que tu vas trouver en toi la force de prendre la bonne décision au bon moment.
Si tu as d'autres questions ou simplement veux parler à quelqu'un qui est passée par là, n'hésite pas. Je te répondrai toujours bien volontiers.
A bientôt
Lily

[Hyphigenie]

Bonsoir a tous

J'espère que tout le monde garde le cap... Quand je lis vos messages j'en suis très affectée et j'espère que pour vous, Amaury, vous vous ressourcez bon gré mal gré entouré de vos proches. C'est très important
En quelques mois, voilà que mes douleurs neuropathiques ont augmenté, je suis donc passée à 700mgX3 de gabapentine/jour . J'éprouve un raz le bol général et je me suis octroyée une pause avec le sport et une séance en moins de kiné par semaine. J'ai besoin de vivre d'autres choses qui ne me rappellent pas que je suis malade.
J'ai passé un nouveau BUD, qui n'est pas bon. Ma vessie ne supporte pas plus de 20cl. J'ai compris que les auto sondages c'est pour la vie.
La semaine dernière j'ai passé mon IRM de contrôle, mon épendymome a pris 2/3mm. Et je me suis rendue compte qu'on ne m'a pas prélevé les 50% comme exprimés. En fait, on m'a prélevé que quelques résidus pour une biopsie. Je vous avouerai que ça m'a fait un choc. Je comprends que les médecins ne vous disent pas tout d'un coup pour je pense éviter d'affecter davantage le patient, mais tout de même , j'ai pris un coup de massue. Mon neurochir m'a expliqué tout celà posément, ma tumeur est vraiment mal placée et trop adipeuse. Mon dossier est suivi également par le Dr. Jecko à Pellegrin/Bordeaux. Une bonne nouvelle tout de même, ma Syringomyélie à un peu baissé. Suite aux résultats je passerai 2 IRM par an pour suivre la progression de ma tumeur. Elle évolue lentement mais j'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Si elle grossit et me pose de nouveau des problèmes dans quelques années, j'aurai droit à la radiothérapie qui accentuera mon syndrome de Brown-Sequard et le pyramidal.
Je ne me sens pas très bien, je sais que c'est une passade car je suis d'un naturel optimiste mais j'ai l'impression que de jour en jour je n'ai pas mesuré réellement la gravité des symptômes et des handicaps que je porte au quotidien...

Au plaisir de converser avec vous et en espérant que vos situations évoluent positivement et rapidement. Pensées à vous tous.

Hyphigénie