Bonjour,
Suite à un essoufflement anormal, des douleurs musculaires anormales alors que j etais grande sportive, des flush,des sueurs nocturnes très abondantes....
Après multiples examens (tep scan,irm ,prise de sang....)on m'a découvert une lésion de 4 cm au niveau du mediastin superieur.
J'ai donc subit une intervention cervicothoracique, et afin de pouvoir ôter cette tumeur qui avait envahit le nerf pneumogastrique, ils ont du me sectionné la première côte et soulever la plèvre du poumon.
La première biopsie relève un paragangliome, à cote ils ont ôté une autre tumeur qui avait pris en contiguite un ganglion lymphatique, le tout est parti en anapath pour des recherches plus approfondies.
J'ai aujourd'hui un syndrome claude Bernard qui est accentué à la fatigue,des douleurs à la mobilisation et à la toux au niveau du sternum et à l epaule .
Je sais qu il va me falloir du temps pour récupérer de cette grosse intervention.
Quelles ont été vos suites opératoires.
En vous remerciant par avance
phéochromocytome
Re: phéochromocytome
Bonjour.
Jérôme 47 ans, multiples complications, certainement dû à un phéochromocytome, en revanche impossible de relier à une chronologie les événements :
Je vais tenter de synthétiser un maximum, d'après mon entourage cela ressemble à une fiction :
Mars 2022 :
Luxation métatarsienne du pied gauche lors d'une rencontre de foot vétérans, opération sous anesthésie générale avec un réveil compliqué par de l'hypertension et des vomissements, je reste en observation deux jours.
Juin 2022 :
Consultation cardiologique suite au recommandation du chirurgien orthopédique, sans plus d'explication ni de courrier de sa part, le bilan ne révélera rien d'anormal.
Octobre 2022 :
Ablation des broches, chirurgie ambulatoire sous anesthésie général, je mentionne à l'anesthésiste les complication de la dernière anesthésie, celui-ci me rassure, et je me rends à l'hôpital sans aucun stress.
A l'issus de l'opération je rentre chez moi, fait à manger pour ma femme et mes deux enfants, et vient l'heure du couché.
Dans la nuit les mêmes complications, j'ai l'impression que mon coeur va sortir de ma poitrine.
Mon épouse appel le 15 et je suis conduit aux mêmes urgences.
Je reste ainsi aux urgences trois jours consécutifs, sans aucune explication, pas de chambre, ni de douche et toilette, c'est ma femme qui me conduit au toilette et à la douche. Mon état s'aggrave, mais personne ne nous fourni de diagnostic.
Le troisième jour, les urgences appel l'hôpital de Blois, lors de l'appel je fais un choc cardiogénique, l'hôpital de Blois accepte ma prise en charge, on m'intube, je suis donc transféré en état critique :
- choc cardiogénique
- insuffisance respiratoire aiguë
- insuffisance rénale aiguë
- insuffisance hépatique aiguë
A mon arrivé à Blois et après examen la décision et prise de me conduire au CHU Trousseau à Tours, on me laissa dans le coma et on me posa une ECMO ( circulation extra corporel ) dans l'artère fémorale gauche, la machine restera branché deux jours, on me réveillera le cinquième.
Les médecins expliquent à femme, qu'au vu de mon age et de situation familiale je suis en tête de liste pour les greffes de coeur et de rein.
Le réveil sera très compliqué, je suis désorienté, j'ai des hallucinations et je ne comprends pas ma situation, je suis inquiet pour mon pied.
Tout le service réanimation et bien veillant, avec moi et mon épouse, je me rétablit lentement et mes organes récupères, les greffes sont donc plus nécessaires.
fin octobre 2022 :
Je suis toujours en réanimation ma femme vient tout les jours malgré la distance, les personnes de notre village se mobilise pour la conduire et garder nos enfants, seul ma femme et ma maman sont autorisées à me voir.
Je reviens à la réalité petit à petit, le Chef de service s'entretien avec moi pour m'expliquer la situation et m'annonce que mon pied devra être amputé au niveau du métatarse, suite à un manque d'irrigation. Je ne suis pas surpris ayant vu la nécrose de l'extrémité de mon pied.
Novembre 2022 :
Suite à une grosse infection urinaire, l'opération et précipitée, après une nuit compliqué par une hémorragie, l'Interne de chirurgie vasculaire est réveillé pour refaire des points afin de stopper le saignement. Le lendemain matin, la Chirurgienne Vasculaire qui m'a opéré, m'apprend qu'il va certainement falloir opérer à nouveau pour une amputation trans-tibial, la nécrose était plus importante que prévue, mais pour le moment elle préfère voir l'évolution.
Je suis transféré en cardiologie, et débarrassé de toutes les machines de réanimation, on me pose un VAC pour faciliter la circulation sanguine dans mon pied, et les infirmières enlèves tout les jours les nécroses restantes.
Fin décembre 2022
On me transfère au centre de rééducation d'Issoudun, les premiers jours sont compliqués, les soins continus et je me rends à Tours régulièrement pour évaluer ma cicatrisation.
Je récupère bien, la prise en charge et parfaite, et j'obtiens une chambre seul avec autorisation de sortie les week-ends.
Février 2023 :
Je suis convoqué par le staff médicale, et je demande ma prise en charge en hôpital de jour, ma femme et mes enfants me manquent.
Je sors donc fin février et continu les exercices et le sport en attendant mon retour HP de jour.
La cicatrisation complète de mon pied aura mis au total près de 8 mois.
Juin 2023 :
En parallèle de ma rééducation et suite à mon infection urinaire, je passe une échographie de la prostate, celle-ci révélera une tumeur sur la glande surrénal droite. Encore une mauvaise nouvelle.
Je passe un tep scan, la tumeur n'est pas maligne, l'Urologue me convoque et m'explique ma prise en charge, surveillance endocrinologique et opération avec coelioscopie, j'entends pour la première fois, le nom de cette maladie, un phéochromocytome, avec ses symptômes et qu'il est probablement la cause de tout mes problèmes, mais que la chronologie et impossible à vérifier. L'intervention va changé ma vie me confit le chirurgien.
Je suis opéré en septembre, la tumeur avait commencée à envahir le rein droit, mais l'intégralité a été enlevé, je reste en observation en réanimation et serait revu dans trois mois en endocrinologie.
Décembre 2023 :
Séjour endocrinologie pour refaire les examens initiaux, je fais part au médecin que j'ai des difficultés à me remettre de l'opération, que les sueurs abondantes ont disparues, mais en revanche je me sens fatigué, ma libido est proche de zéro et soudainement un sentiment de fatigue intense.
Pour lui rien d'anormale au vu des résultats, il donne rendez-vous en décembre 2024.
Aujourd'hui, les symptômes sont revenus, la fatigue, les sueurs, nausée ... mon taux de testostérone fait des hauts et des bas, je suis dans un état générale, physique et psychologique, bien moins bon qu'avant ma surrénalectomie. D'après les témoignages que j'ai lu, je ne suis pas le seul à ressentir un retour des symptôme le mois suivant l'opération.
Bref j'ai l'impression de ne pas beaucoup avancé, la fatigue, la transpiration, les nausées et un pied toujours douloureux. j'attends ma prothèse depuis des mois, et finalement mon dernier IRM révèle une récidive d'hernie discale. Je culpabilise de ne plus travailler, de voir ma femme et mes enfants partir le matin. Il me tarde de retrouver un état de forme proche d'avant ma surrénalectomie.
Avez vous des conseils à me donner ou m'orienter vers une spécialité.
Force à toutes et tous.
Jérôme
Jérôme 47 ans, multiples complications, certainement dû à un phéochromocytome, en revanche impossible de relier à une chronologie les événements :
Je vais tenter de synthétiser un maximum, d'après mon entourage cela ressemble à une fiction :
Mars 2022 :
Luxation métatarsienne du pied gauche lors d'une rencontre de foot vétérans, opération sous anesthésie générale avec un réveil compliqué par de l'hypertension et des vomissements, je reste en observation deux jours.
Juin 2022 :
Consultation cardiologique suite au recommandation du chirurgien orthopédique, sans plus d'explication ni de courrier de sa part, le bilan ne révélera rien d'anormal.
Octobre 2022 :
Ablation des broches, chirurgie ambulatoire sous anesthésie général, je mentionne à l'anesthésiste les complication de la dernière anesthésie, celui-ci me rassure, et je me rends à l'hôpital sans aucun stress.
A l'issus de l'opération je rentre chez moi, fait à manger pour ma femme et mes deux enfants, et vient l'heure du couché.
Dans la nuit les mêmes complications, j'ai l'impression que mon coeur va sortir de ma poitrine.
Mon épouse appel le 15 et je suis conduit aux mêmes urgences.
Je reste ainsi aux urgences trois jours consécutifs, sans aucune explication, pas de chambre, ni de douche et toilette, c'est ma femme qui me conduit au toilette et à la douche. Mon état s'aggrave, mais personne ne nous fourni de diagnostic.
Le troisième jour, les urgences appel l'hôpital de Blois, lors de l'appel je fais un choc cardiogénique, l'hôpital de Blois accepte ma prise en charge, on m'intube, je suis donc transféré en état critique :
- choc cardiogénique
- insuffisance respiratoire aiguë
- insuffisance rénale aiguë
- insuffisance hépatique aiguë
A mon arrivé à Blois et après examen la décision et prise de me conduire au CHU Trousseau à Tours, on me laissa dans le coma et on me posa une ECMO ( circulation extra corporel ) dans l'artère fémorale gauche, la machine restera branché deux jours, on me réveillera le cinquième.
Les médecins expliquent à femme, qu'au vu de mon age et de situation familiale je suis en tête de liste pour les greffes de coeur et de rein.
Le réveil sera très compliqué, je suis désorienté, j'ai des hallucinations et je ne comprends pas ma situation, je suis inquiet pour mon pied.
Tout le service réanimation et bien veillant, avec moi et mon épouse, je me rétablit lentement et mes organes récupères, les greffes sont donc plus nécessaires.
fin octobre 2022 :
Je suis toujours en réanimation ma femme vient tout les jours malgré la distance, les personnes de notre village se mobilise pour la conduire et garder nos enfants, seul ma femme et ma maman sont autorisées à me voir.
Je reviens à la réalité petit à petit, le Chef de service s'entretien avec moi pour m'expliquer la situation et m'annonce que mon pied devra être amputé au niveau du métatarse, suite à un manque d'irrigation. Je ne suis pas surpris ayant vu la nécrose de l'extrémité de mon pied.
Novembre 2022 :
Suite à une grosse infection urinaire, l'opération et précipitée, après une nuit compliqué par une hémorragie, l'Interne de chirurgie vasculaire est réveillé pour refaire des points afin de stopper le saignement. Le lendemain matin, la Chirurgienne Vasculaire qui m'a opéré, m'apprend qu'il va certainement falloir opérer à nouveau pour une amputation trans-tibial, la nécrose était plus importante que prévue, mais pour le moment elle préfère voir l'évolution.
Je suis transféré en cardiologie, et débarrassé de toutes les machines de réanimation, on me pose un VAC pour faciliter la circulation sanguine dans mon pied, et les infirmières enlèves tout les jours les nécroses restantes.
Fin décembre 2022
On me transfère au centre de rééducation d'Issoudun, les premiers jours sont compliqués, les soins continus et je me rends à Tours régulièrement pour évaluer ma cicatrisation.
Je récupère bien, la prise en charge et parfaite, et j'obtiens une chambre seul avec autorisation de sortie les week-ends.
Février 2023 :
Je suis convoqué par le staff médicale, et je demande ma prise en charge en hôpital de jour, ma femme et mes enfants me manquent.
Je sors donc fin février et continu les exercices et le sport en attendant mon retour HP de jour.
La cicatrisation complète de mon pied aura mis au total près de 8 mois.
Juin 2023 :
En parallèle de ma rééducation et suite à mon infection urinaire, je passe une échographie de la prostate, celle-ci révélera une tumeur sur la glande surrénal droite. Encore une mauvaise nouvelle.
Je passe un tep scan, la tumeur n'est pas maligne, l'Urologue me convoque et m'explique ma prise en charge, surveillance endocrinologique et opération avec coelioscopie, j'entends pour la première fois, le nom de cette maladie, un phéochromocytome, avec ses symptômes et qu'il est probablement la cause de tout mes problèmes, mais que la chronologie et impossible à vérifier. L'intervention va changé ma vie me confit le chirurgien.
Je suis opéré en septembre, la tumeur avait commencée à envahir le rein droit, mais l'intégralité a été enlevé, je reste en observation en réanimation et serait revu dans trois mois en endocrinologie.
Décembre 2023 :
Séjour endocrinologie pour refaire les examens initiaux, je fais part au médecin que j'ai des difficultés à me remettre de l'opération, que les sueurs abondantes ont disparues, mais en revanche je me sens fatigué, ma libido est proche de zéro et soudainement un sentiment de fatigue intense.
Pour lui rien d'anormale au vu des résultats, il donne rendez-vous en décembre 2024.
Aujourd'hui, les symptômes sont revenus, la fatigue, les sueurs, nausée ... mon taux de testostérone fait des hauts et des bas, je suis dans un état générale, physique et psychologique, bien moins bon qu'avant ma surrénalectomie. D'après les témoignages que j'ai lu, je ne suis pas le seul à ressentir un retour des symptôme le mois suivant l'opération.
Bref j'ai l'impression de ne pas beaucoup avancé, la fatigue, la transpiration, les nausées et un pied toujours douloureux. j'attends ma prothèse depuis des mois, et finalement mon dernier IRM révèle une récidive d'hernie discale. Je culpabilise de ne plus travailler, de voir ma femme et mes enfants partir le matin. Il me tarde de retrouver un état de forme proche d'avant ma surrénalectomie.
Avez vous des conseils à me donner ou m'orienter vers une spécialité.
Force à toutes et tous.
Jérôme
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: phéochromocytome
Bonjour Jérôme,
Tout d’abord nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum et nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Vos mots nous touchent et ne pouvons qu’admirer votre force.
Après toutes ces épreuves, comment allez-vous aujourd’hui ? Il transparait dans vos mots que vous traversez une période très difficile, tant physiquement que psychologiquement. Avez-vous l’opportunité d’en parler autour de vous ? êtes vous accompagné par un psychologue ?
Si nous comprenons bien, vous êtes actuellement suivi au CHU de Tours. Ce site hospitalier fait parti des centre de référence pour le phéochromocytome. S’agit-il bien du service suivant ?
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
CHRU Tours Hôpital Bretonneau
Médecine interne - Unité d'endocrinologie Diabétologie Nutrition
Référents : Dr PIERRE Peggy
Courriel du CCMR: c.cossement@chu-tours.fr
Téléphone : 02 47 47 98 16
Site internet
https://www.chu-tours.fr/etre-soigne-et ... nes-rares/
Si toutefois vous n’étiez pas suivi au sein de ce centre, vos médecins peuvent vous orienter.
Si vous souhaitez obtenir un contact supplémentaire avec d’autres patients concernés, nous vous invitons à contacter l’association suivante :
Association Surrénales
Téléphone 1 : 33 (0)7 82 66 08 41
Site web de l'institution : http://www.surrenales.com
Information de contact : contact@surrenales.com
Nous vous souhaitons beaucoup de force et de courage dans la poursuite de votre parcours. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles régulièrement !
Tout d’abord nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum et nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Vos mots nous touchent et ne pouvons qu’admirer votre force.
Après toutes ces épreuves, comment allez-vous aujourd’hui ? Il transparait dans vos mots que vous traversez une période très difficile, tant physiquement que psychologiquement. Avez-vous l’opportunité d’en parler autour de vous ? êtes vous accompagné par un psychologue ?
Si nous comprenons bien, vous êtes actuellement suivi au CHU de Tours. Ce site hospitalier fait parti des centre de référence pour le phéochromocytome. S’agit-il bien du service suivant ?
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
CHRU Tours Hôpital Bretonneau
Médecine interne - Unité d'endocrinologie Diabétologie Nutrition
Référents : Dr PIERRE Peggy
Courriel du CCMR: c.cossement@chu-tours.fr
Téléphone : 02 47 47 98 16
Site internet
https://www.chu-tours.fr/etre-soigne-et ... nes-rares/
Si toutefois vous n’étiez pas suivi au sein de ce centre, vos médecins peuvent vous orienter.
Si vous souhaitez obtenir un contact supplémentaire avec d’autres patients concernés, nous vous invitons à contacter l’association suivante :
Association Surrénales
Téléphone 1 : 33 (0)7 82 66 08 41
Site web de l'institution : http://www.surrenales.com
Information de contact : contact@surrenales.com
Nous vous souhaitons beaucoup de force et de courage dans la poursuite de votre parcours. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles régulièrement !
Re: phéochromocytome
Bonjour.
Merci pour votre retour et l'attention que vous portez à mon égard, je suis bien suivi au CHU de Tours Bretonneau, mon Médecin Endocrinologue a avancé mon rendez-vous de décembre à la mi août avec des analyses complémentaires, dosage plasmatique.
Je ferai donc le point sur mon état général lors de cette consultation.
J'ai également pris rendez-vous avec un psychologue sur les conseils de l'assistante sociale de la Carsat et de la médecine du travail.
Belle journée.
Jérôme
Merci pour votre retour et l'attention que vous portez à mon égard, je suis bien suivi au CHU de Tours Bretonneau, mon Médecin Endocrinologue a avancé mon rendez-vous de décembre à la mi août avec des analyses complémentaires, dosage plasmatique.
Je ferai donc le point sur mon état général lors de cette consultation.
J'ai également pris rendez-vous avec un psychologue sur les conseils de l'assistante sociale de la Carsat et de la médecine du travail.
Belle journée.
Jérôme
-
Lyana210715
- Messages : 1
- Inscription : 11 août 2024 11:41
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Re: phéochromocytome
Bonjour à tous , je me permet de vous écrire aujourd'hui parceque je suis.un peu désemparée par la situation , je me présent un petit peu , je m'appelle Sarah, j'ai 30 à s et je suis maman d'une petite fille de 9 ans .
Il ya 6 ans je bosser en usine dans une laverie, les premiers malaises sont apparus , palpitations, tête qui tourne , le corps extrememe chaud , sueur et nausées ...
Ma chef m'a donc fais sortir de l'usine en pensant que cetais du à un coup de chaud à cause des gros sèche linge ..
Je rentre à la maison me rafraîchi me pose et ça passe , puis ses malaises été de plus en plus récurrents.
Arriver à Noël, un énorme malaise , vision flou , fatigue dans tout les corps , tachycardie, et tout ce qui a été énumère plus haut , ma maman appelle le samu , ils viennent , transférer à l'hôpital en cardiologie, de la on m'annonce la maladie de bouveret , traitée par bêta bloquant , qui d'ailleurs ont été très mal supportés mais les malaises continus
Cela fais 6 ans maintenant que je vie un enfer , je ne sors pas de la maison , je lutte chaque jour contre ses crises et cela deviens pensant .
Mon médecin traitant a part me dire que cetais le stress n'a jamais rien fais ..
L'année dernière un coup de ras le bol j'appelle un médecin en teleconsultation, qui m'a demandée un dosage des cathecholamines , chose faites , résultats envoyer à Paris et 10 jours après le compte rendu été la .
J'ai les
Metanephrines 0.90 umol/L au lieu de 1umol/24h
normetanephrines urines à 2,13 umol/L au lieu de 2,10umol/24 h
Ce qui nous fais un petit total de 2.16 umol/L pour les meta et de 5,112 pour les normeta car 2400 mL durine receuillis , alors pas catastrophique par rapport à certains , mais visiblement assez hautes pour etre la cause de tout cela .
Depuis cela fais un an et pas grand chose ne bouge , on a refais des dosages qui été plus ou moins catastrophiques , on m'a fais irm cérébral , un scanner des glandes surrénales , et RIEN .
Je suis un peu désemparée, aujourd'hui on me balade un peu , j'ai du voir un psychiatre, qui m'a mise sous anti de presseur , apparament le stress peut augmenter nos cathecholamines mais pas autant...
Maintenant la question c'est l'œuf ou la poule ? Est ce que mes crises de anxiété sont liée à cela , ou est ce les hormones trop élevées qui déclenchent de l'angoisse...
Est ce que quelqu'un d'entre vous a ses symptômes sans avoir trouvé de pheocromocytome ?
Merci à tous
Il ya 6 ans je bosser en usine dans une laverie, les premiers malaises sont apparus , palpitations, tête qui tourne , le corps extrememe chaud , sueur et nausées ...
Ma chef m'a donc fais sortir de l'usine en pensant que cetais du à un coup de chaud à cause des gros sèche linge ..
Je rentre à la maison me rafraîchi me pose et ça passe , puis ses malaises été de plus en plus récurrents.
Arriver à Noël, un énorme malaise , vision flou , fatigue dans tout les corps , tachycardie, et tout ce qui a été énumère plus haut , ma maman appelle le samu , ils viennent , transférer à l'hôpital en cardiologie, de la on m'annonce la maladie de bouveret , traitée par bêta bloquant , qui d'ailleurs ont été très mal supportés mais les malaises continus
Cela fais 6 ans maintenant que je vie un enfer , je ne sors pas de la maison , je lutte chaque jour contre ses crises et cela deviens pensant .
Mon médecin traitant a part me dire que cetais le stress n'a jamais rien fais ..
L'année dernière un coup de ras le bol j'appelle un médecin en teleconsultation, qui m'a demandée un dosage des cathecholamines , chose faites , résultats envoyer à Paris et 10 jours après le compte rendu été la .
J'ai les
Metanephrines 0.90 umol/L au lieu de 1umol/24h
normetanephrines urines à 2,13 umol/L au lieu de 2,10umol/24 h
Ce qui nous fais un petit total de 2.16 umol/L pour les meta et de 5,112 pour les normeta car 2400 mL durine receuillis , alors pas catastrophique par rapport à certains , mais visiblement assez hautes pour etre la cause de tout cela .
Depuis cela fais un an et pas grand chose ne bouge , on a refais des dosages qui été plus ou moins catastrophiques , on m'a fais irm cérébral , un scanner des glandes surrénales , et RIEN .
Je suis un peu désemparée, aujourd'hui on me balade un peu , j'ai du voir un psychiatre, qui m'a mise sous anti de presseur , apparament le stress peut augmenter nos cathecholamines mais pas autant...
Maintenant la question c'est l'œuf ou la poule ? Est ce que mes crises de anxiété sont liée à cela , ou est ce les hormones trop élevées qui déclenchent de l'angoisse...
Est ce que quelqu'un d'entre vous a ses symptômes sans avoir trouvé de pheocromocytome ?
Merci à tous
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Modérateur
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Re: phéochromocytome
Bonjour Lyana210715,
Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.
Nous sommes vraiment désolés d'apprendre ce que vous traversez. Ce que vous décrivez semble être une situation très complexe et éprouvante. Il est déjà très courageux de votre part de partager votre histoire.
Les symptômes que vous décrivez, comme les palpitations, les sueurs, la tachycardie, et les malaises, sont en effet caractéristiques d'un phéochromocytome, une tumeur rare des glandes surrénales qui provoque une production excessive de catécholamines (hormones comme l'adrénaline).
Vous posez une question très pertinente sur le lien entre les niveaux élevés de catécholamines et l'anxiété. Les catécholamines peuvent effectivement déclencher des symptômes physiques qui ressemblent à ceux de l'anxiété, et à l'inverse, l'anxiété peut aussi augmenter les niveaux de ces hormones.
Même si l’IRM et le scanner n'ont rien montré, il pourrait être utile de poursuivre l'investigation, peut-être avec un centre spécialisé dans les maladies endocriniennes ou un autre avis médical. Il existe aussi des tests plus spécifiques pour détecter des phéochromocytomes.
Vous pouvez retrouver la liste des centres disponibles partout en France ici : https://www.surrenales.com/reseaux-spec ... eferences/
Sur le site de l’association surrénale.
Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.
Nous sommes vraiment désolés d'apprendre ce que vous traversez. Ce que vous décrivez semble être une situation très complexe et éprouvante. Il est déjà très courageux de votre part de partager votre histoire.
Les symptômes que vous décrivez, comme les palpitations, les sueurs, la tachycardie, et les malaises, sont en effet caractéristiques d'un phéochromocytome, une tumeur rare des glandes surrénales qui provoque une production excessive de catécholamines (hormones comme l'adrénaline).
Vous posez une question très pertinente sur le lien entre les niveaux élevés de catécholamines et l'anxiété. Les catécholamines peuvent effectivement déclencher des symptômes physiques qui ressemblent à ceux de l'anxiété, et à l'inverse, l'anxiété peut aussi augmenter les niveaux de ces hormones.
Même si l’IRM et le scanner n'ont rien montré, il pourrait être utile de poursuivre l'investigation, peut-être avec un centre spécialisé dans les maladies endocriniennes ou un autre avis médical. Il existe aussi des tests plus spécifiques pour détecter des phéochromocytomes.
Vous pouvez retrouver la liste des centres disponibles partout en France ici : https://www.surrenales.com/reseaux-spec ... eferences/
Sur le site de l’association surrénale.
Re: phéochromocytome
Bonjour et merci bravo pour l'existence de ce forum.
On m'a diagnostiqué un phéochromocytome.
Ce diagnostic m'a afin permis de comprendre le mécanisme de mes symptômes.
Je fais des poussées sévères d'hypertension (des pointes dépassant parfois les 23/15), j'ai des palpitations, et un rythme cardiaque très élevé au repos.
Avec un retentissement de stade 1 sur mes rétines et des acouphènes marqués.
Je suis sous Eupressyl et Loxen.
J'ai dû gérer des affaires courantes, et force est de constater que la cause première des mes poussées HTA est l'engagement que je mets dans ma pratique professionnelle (avec de très fortes poussées de 20/14 sous traitement).
Ma question est la suivante, comment me conseillez-vous de gérer ma pratique professionnelle en attendant qu'une opération chirurgicale soit planifiée ?
Me conseillez-vous de prolonger un arrêt ?
Encore bravo pour l'existence de ce forum.
On m'a diagnostiqué un phéochromocytome.
Ce diagnostic m'a afin permis de comprendre le mécanisme de mes symptômes.
Je fais des poussées sévères d'hypertension (des pointes dépassant parfois les 23/15), j'ai des palpitations, et un rythme cardiaque très élevé au repos.
Avec un retentissement de stade 1 sur mes rétines et des acouphènes marqués.
Je suis sous Eupressyl et Loxen.
J'ai dû gérer des affaires courantes, et force est de constater que la cause première des mes poussées HTA est l'engagement que je mets dans ma pratique professionnelle (avec de très fortes poussées de 20/14 sous traitement).
Ma question est la suivante, comment me conseillez-vous de gérer ma pratique professionnelle en attendant qu'une opération chirurgicale soit planifiée ?
Me conseillez-vous de prolonger un arrêt ?
Encore bravo pour l'existence de ce forum.
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Modérateur
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Re: phéochromocytome
Bonjour CoM, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Vous recherchez des conseils pour articuler au mieux votre vie professionnelle et les répercussions de la maladie. En avez-vous parlé avec votre médecin traitant ? Comment êtes-vous suivi depuis le diagnostic ? C'est en effet l'équipe médicale qui vous entoure qui est la mieux placée pour vous conseiller sur une éventuelle adaptation de votre temps de travail, et sur la stratégie thérapeutique à envisager. L'approche chirurgicale n'est pas toujours la première approche engagée, il faut en reparler avec vos médecins car cela dépend du type de phéochromocytome et de sa localisation. Des orientations spécialisées existent, vous êtes peut-être déjà pris en charge dans ce réseau de référence.
Vous recherchez des conseils pour articuler au mieux votre vie professionnelle et les répercussions de la maladie. En avez-vous parlé avec votre médecin traitant ? Comment êtes-vous suivi depuis le diagnostic ? C'est en effet l'équipe médicale qui vous entoure qui est la mieux placée pour vous conseiller sur une éventuelle adaptation de votre temps de travail, et sur la stratégie thérapeutique à envisager. L'approche chirurgicale n'est pas toujours la première approche engagée, il faut en reparler avec vos médecins car cela dépend du type de phéochromocytome et de sa localisation. Des orientations spécialisées existent, vous êtes peut-être déjà pris en charge dans ce réseau de référence.
