Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mimi2010]

J'ai des difficultés à avaler ( surtout si je focalise dessus)
Des sensations d'engourdissement de la langue
Une sensation d'atrophie du masseter gauche ( j'ai un trouble de l'articulation ATM à gauche)
Des crampes quasi permanentes aux mollets
Des fasciculations partout ( visage, jambes et bras)
Voilà, lundi j'ai passé ma journée aux urgences
Pas de déficit moteur
Force jugée normale
Rots non vifs, symétriques, normaux
Pas de babinski
Tests neuro normaux ( talons, pointes, doigt nez..)
Les médecins me disent de rester confiante jusqu'au 19 ( ils ont essayé d'avancer mon rdv ) ils pensent à une maladie auto-immune ( myasthénie ?... ) et surtout a énormément d'angoisse et de dépression donc bcp de symptômes dûs au cerveau en ultravigilance et en ultra stress....

[Juju85]

Non la maladie de lyme n’a jamais était fait
J’ai eu le Covid mais au tous début il a 3 ans j’ai eu par contre la mononucléose en mars
J’attend les rdv pour examens ou j’habite il a un manque de médecins neurologues déjà pour irm j’ai attendu 6 mois et je suis passée en cas urgence
Je n’est jamais eu par contre de emg cela sera le premier j’ai eu irm cérébral et médullaire rien à signaler

[Taylor57]

Bonsoir,
A Mimi2010
Malgré l’invraisemblance et la diversité des symptômes, il faut tacher de garder la tête sur les épaules et avancer vers notre destin de manière assumée

Les seuls ‘habilités’ à décrire et comprendre nos maux sont bien sûr les neurologues et autres éminences du domaine (je pense à la recherche), il est totalement inutile de t’adresser à d’autres spécialistes ou médecins (même si compétents dans leurs domaines) pour espérer trouver une forme de réponse à ce qui nous ronge quotidiennement, tu perdrais clairement ton temps et ne serait, au final, pas rassuré pour autant

A savoir que l’examen de référence est (toujours et encore) l’ENMG, lui seul permet de mesurer, de manière indiscutable, une évolution des symptômes, et donc la prévalence d’une potentielle maladie neurologique dégénérative

Une similarité quasi millimétrique de tes symptômes en rapport aux miens me fait t’écrire ces quelques constatations

Courage pour tes prochains examens

[Mimi2010]

Et donc ? ou en êtes vous de votre côté ?
Avez-vous un diagnostic ?
J'essaye de me rassurer comme je peux oui en prenant avis auprès de médecins ... de vrais médecins je veux dire ... et un médecin est tout de même plus compétent il me semble que des personnes hypocondriaques ou cybercondriaques comme nous tous sur ce forum qui nous pensons spécialistes de cette maladie après avoir fouillé pendnat des mois le net en long en large et en travers... restons je pense à notre place sinon, faisons les études nécessaires effectuées pendant de nombreuses années et devenons à notre tour médecin...

[Mimi2010]

Je cherchais sur ce forum du réconfort auprès de personnes vivant des symptômes similaires à ce que je ressens et pouvoir constater qu'il y a de l'espoir ...mais malheureusement ce sont plus des personnes comme Boniek qui interviennent pour bien préciser que les médecins ne savent pas, sont incompétents voir menteurs, qu'on est tous ici condamnés dans les mois qui viennent au diagnostic de SLA ! non mais sérieusement pourquoi vous continuez à consulter vous ?? vous savez déjà ce que vous avez et en connaissez l'issue ?
Bref, j'arrête vous êtes bien trop démoralisant !!

[Maezab]

Bonsoir à tous, bonsoir Mimi,

Je lis avec beaucoup de compassion tes derniers messages. Je comprends ce que tu ressens car tes symptômes me rappellent beaucoup les miens, qui évoluent depuis 9 mois. Je suis aussi passée par là, été au fond psychologiquement, convaincue d'avoir cette maladie. J'y pense encore tous les jours mais avec plus de recul. J'essaie de me rappeler que les symptômes de la SLA ne fluctuent pas au cours de la journée, ne bouge pas dans les membres et surtout ne se généralisent pas aussi vite. Ça ne m'empêche pas d'avoir presque tous les jours des moments terribles d'angoisse au cours desquels mon cerveau me dit que je suis dans le déni. La marche est difficile, mes mains tremblent parfois au moindre effort.

Pour rappel, la SLA reste une maladie rare, surtout à nos âges. La probabilité pour que nous l'ayons, tous autant que nous sommes ici, au regard de nos âges, de nos emg sans anomalie, est infime. Oui si vous fouillez le net vous trouverez toujours le témoignage de gens pour qui il a été dur de se faire diagnostiquer. Mais ils ne sont pas la norme, encore moins face à tant de symptômes déjà présents.

En revanche, dixit ma neuro, les troubles neurologiques fonctionnels qui apparaissent du fait d'un épuisement, d'un choc parfois ancien, d'une anxiété profonde/généralisée, sont eux légions dans les services. Votre cerveau bugue et votre corps développe des symptômes de maladies bien réelles mais que vous n'avez pas. Sans parler des symptômes physiques de la dépression, des burn out et j'en passe. Je ne parle même pas de diagnostic comme la fibromyalgie que probablement certains d'entre nous recevrons faute d'avoir trouvé quoi que ce soit qui cloche chez nous. Ces troubles liés au psychiques sont tellement répandus dans la population générale et pourtant nous sommes tous convaincus d'avoir la SLA. Et je ne parle même pas des séquelles neuro post COVID dont m'ont parlé deux neuros et une rhumato (sans même que je leur dise avoir eu le COVID).

A l'avenir, petit conseil, arrêtez de taper "tel symptômes SLA" sur internet et mettez le nom de n'importe quelle maladie qui vous rassure et vous verrez que les douleurs en tous genre / sensation de faiblesse musculaire dont vous souffrez peuvent être liées à tellement de choses sans gravité !

Quant à Boniek, je suis désolée pour toi que tu sois à ce point convaincu que l'absence de signes aux examens signifie que c'est une SLA car sinon ils auraient trouvé autre chose. Désolée mais non, c'est statistique. Je vous invite à lire des témoignages de gens en errance médicale, qui passe parfois par des fauteuils roulants et qui sont toujours en vie 20 ans plus tard. Il faut arrêter de dire aux gens que comme leurs symptômes ressemblent à ceux de la SLA eh bien ils ont la SLA. C'est comme dire à quelqu'un qui est constipé qu'il a forcément un cancer du colon parce que c'est un symptôme et que si le médecin n'a rien vu à la colo, c'est parce qu'il est mauvais ou qu'il a consulté trop tôt. Restons raisonnable et arrêtons de sous entendre aux gens sous chaque post qu'ils n'ont qu'à profiter de la vie car une mort terrible les attend quand la maladie aura enfin été confirmée.

Les symptômes de la SLA, en dehors de la perte réelle de force musculaire/atrophie, peuvent être causée par n'importe quoi, notamment une anxiété sévère (les fameuses fasciculations par exemple, la raideur musculaire, les tremblements, la sensation de faiblesse, les difficultés de déglutition).

Bien sûr je ne dis pas que nous n'avons rien, il y a forcément une raison pour laquelle nos corps nous lâchent, mais cette raison est peut-être, je l'espère pour nous, anodine ou traitable. Sur ce, bon courage à tous.

[PATOU]

J'ai des difficultés à avaler ( surtout si je focalise dessus)
Des sensations d'engourdissement de la langue
Une sensation d'atrophie du masseter gauche ( j'ai un trouble de l'articulation ATM à gauche)
Des crampes quasi permanentes aux mollets
Des fasciculations partout ( visage, jambes et bras)
Voilà, lundi j'ai passé ma journée aux urgences
Pas de déficit moteur
Force jugée normale
Rots non vifs, symétriques, normaux
Pas de babinski
Tests neuro normaux ( talons, pointes, doigt nez..)
Les médecins me disent de rester confiante jusqu'au 19 ( ils ont essayé d'avancer mon rdv ) ils pensent à une maladie auto-immune ( myasthénie ?... ) et surtout a énormément d'angoisse et de dépression donc bcp de symptômes dûs au cerveau en ultravigilance et en ultra stress....

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Bonjour Mimi
Quand vous dites ? Sensation atrophie du masseter en principe on le voit bien , car c'est un creux , manque du muscle ds la joue ...( les neuros n'ont jamais voulu le constater ) médecins kinés entourage et moi biensur...." OUI " c'est flagrant
Au niveau du Babinski avez vous vu vos orteils en flexion ? Si je peux un peu vous rassurer les fasciculations sont toujours bégnines si elles ne sont pas associés à un trouble moteur et atrophies
Si vos réflexes rotuliens sont non vif , au lieu d'être exacerbés c 'est à prendre en compte ( bon signe )
Bon courage

[Axel685]

Bonsoir à tous, bonsoir Mimi,

Je lis avec beaucoup de compassion tes derniers messages. Je comprends ce que tu ressens car tes symptômes me rappellent beaucoup les miens, qui évoluent depuis 9 mois. Je suis aussi passée par là, été au fond psychologiquement, convaincue d'avoir cette maladie. J'y pense encore tous les jours mais avec plus de recul. J'essaie de me rappeler que les symptômes de la SLA ne fluctuent pas au cours de la journée, ne bouge pas dans les membres et surtout ne se généralisent pas aussi vite. Ça ne m'empêche pas d'avoir presque tous les jours des moments terribles d'angoisse au cours desquels mon cerveau me dit que je suis dans le déni. La marche est difficile, mes mains tremblent parfois au moindre effort.

Pour rappel, la SLA reste une maladie rare, surtout à nos âges. La probabilité pour que nous l'ayons, tous autant que nous sommes ici, au regard de nos âges, de nos emg sans anomalie, est infime. Oui si vous fouillez le net vous trouverez toujours le témoignage de gens pour qui il a été dur de se faire diagnostiquer. Mais ils ne sont pas la norme, encore moins face à tant de symptômes déjà présents.

En revanche, dixit ma neuro, les troubles neurologiques fonctionnels qui apparaissent du fait d'un épuisement, d'un choc parfois ancien, d'une anxiété profonde/généralisée, sont eux légions dans les services. Votre cerveau bugue et votre corps développe des symptômes de maladies bien réelles mais que vous n'avez pas. Sans parler des symptômes physiques de la dépression, des burn out et j'en passe. Je ne parle même pas de diagnostic comme la fibromyalgie que probablement certains d'entre nous recevrons faute d'avoir trouvé quoi que ce soit qui cloche chez nous. Ces troubles liés au psychiques sont tellement répandus dans la population générale et pourtant nous sommes tous convaincus d'avoir la SLA. Et je ne parle même pas des séquelles neuro post COVID dont m'ont parlé deux neuros et une rhumato (sans même que je leur dise avoir eu le COVID).

A l'avenir, petit conseil, arrêtez de taper "tel symptômes SLA" sur internet et mettez le nom de n'importe quelle maladie qui vous rassure et vous verrez que les douleurs en tous genre / sensation de faiblesse musculaire dont vous souffrez peuvent être liées à tellement de choses sans gravité !

Quant à Boniek, je suis désolée pour toi que tu sois à ce point convaincu que l'absence de signes aux examens signifie que c'est une SLA car sinon ils auraient trouvé autre chose. Désolée mais non, c'est statistique. Je vous invite à lire des témoignages de gens en errance médicale, qui passe parfois par des fauteuils roulants et qui sont toujours en vie 20 ans plus tard. Il faut arrêter de dire aux gens que comme leurs symptômes ressemblent à ceux de la SLA eh bien ils ont la SLA. C'est comme dire à quelqu'un qui est constipé qu'il a forcément un cancer du colon parce que c'est un symptôme et que si le médecin n'a rien vu à la colo, c'est parce qu'il est mauvais ou qu'il a consulté trop tôt. Restons raisonnable et arrêtons de sous entendre aux gens sous chaque post qu'ils n'ont qu'à profiter de la vie car une mort terrible les attend quand la maladie aura enfin été confirmée.

Les symptômes de la SLA, en dehors de la perte réelle de force musculaire/atrophie, peuvent être causée par n'importe quoi, notamment une anxiété sévère (les fameuses fasciculations par exemple, la raideur musculaire, les tremblements, la sensation de faiblesse, les difficultés de déglutition).

Bien sûr je ne dis pas que nous n'avons rien, il y a forcément une raison pour laquelle nos corps nous lâchent, mais cette raison est peut-être, je l'espère pour nous, anodine ou traitable. Sur ce, bon courage à tous.

Maezab,

Merci pour ton message, qui pour ma part me réconforte.

Courage et force à nous tous.

[Axel685]

J'ai des difficultés à avaler ( surtout si je focalise dessus)
Des sensations d'engourdissement de la langue
Une sensation d'atrophie du masseter gauche ( j'ai un trouble de l'articulation ATM à gauche)
Des crampes quasi permanentes aux mollets
Des fasciculations partout ( visage, jambes et bras)
Voilà, lundi j'ai passé ma journée aux urgences
Pas de déficit moteur
Force jugée normale
Rots non vifs, symétriques, normaux
Pas de babinski
Tests neuro normaux ( talons, pointes, doigt nez..)
Les médecins me disent de rester confiante jusqu'au 19 ( ils ont essayé d'avancer mon rdv ) ils pensent à une maladie auto-immune ( myasthénie ?... ) et surtout a énormément d'angoisse et de dépression donc bcp de symptômes dûs au cerveau en ultravigilance et en ultra stress....

Mimi garde à l'esprit ce que les médecins t'ont dit. Reste confiante en leur diagnostic.

Tiens nous au courant pour le 19 et n'hésite pas à si tu as besoin de te confier.

[Axel685]

Non la maladie de lyme n’a jamais était fait
J’ai eu le Covid mais au tous début il a 3 ans j’ai eu par contre la mononucléose en mars
J’attend les rdv pour examens ou j’habite il a un manque de médecins neurologues déjà pour irm j’ai attendu 6 mois et je suis passée en cas urgence
Je n’est jamais eu par contre de emg cela sera le premier j’ai eu irm cérébral et médullaire rien à signaler

Demande à faire un test pour la maladie de Lyme, ne sait on jamais.

Concernant le Covid Long, tu peux tout à fait avoir été asymptomatique, ou une infection récente comme ta mono, peut réactiver le virus et déclencher des troubles liés au Covid Long.

Quelle est la date de ton prochain EMG ?