Fibromyalgie ? Je suis seul

[Frank67]

Bonjour,

Je me permets de vous contacter car je me trouve dans une situation difficile. Les douleurs que je ressens sont devenues presque insupportables, et je suis à bout, tant physiquement que mentalement. J’ai besoin d’un diagnostic clair et d’un suivi médical adapté, car la peur de l’avenir m’envahit : l’arrivée d’un enfant, la reprise d’une entreprise familiale, et la difficulté à me concentrer sur mon travail dans l’artisanat.

Je fais de mon mieux pour cacher mes douleurs à mon entourage, mais il m’arrive de devoir en parler pour me sentir compris et, peut-être, limiter ce sentiment d’isolement.

Cela fait maintenant plus de 10 ans que je souffre de douleurs chroniques qui ne cessent d’empirer. Le corps médical ne m’apporte toujours aucune réponse, mais me prescrit de la Prégabaline ou de la Gabapentine à chaque consultation chez mon généraliste. J'ai consulté 3 neurologues, 2 généralistes, 1 rhumatologue, 1 angiologue et 1 gastro-entérologue, mais aucun diagnostic n’a été posé à ce jour.

Cette errance médicale est devenue insoutenable.

Une seule chose me soulage : le cannabis, que je consomme uniquement le soir pour faciliter le repos. Le CBD, en revanche, augmente considérablement la douleur et provoque une déprime chez moi.

Un généraliste a refusé de me prescrire une ordonnance pour un centre anti-douleurs, sous prétexte que cela conduit souvent aux opioïdes. J’ai déjà accès à ces traitements, mais je ne souhaite pas en prendre.

Que me conseillez vous ? J'ai a la fois besoin d'un diagnostic et en même temps savoir comment se passera ma vie si je ne peux plus travailler ? Comment cela se passe-t-il ?

Une liste de mes symptômes:
1. Affaiblissement musculaire :
◦ Difficulté à se relever d'une chaise, monter les escaliers et marcher.
◦ Amélioration temporaire de la force musculaire après sollicitation répétée, mais suivi d'affaiblissement et de crampes.
2. Douleurs musculaires et articulaires :
◦ Douleurs au niveau des muscles des cuisses et brûlures.
◦ Douleurs dans les jambes.
◦ Douleurs articulaires, notamment aux phalanges et aux coudes, doigts de pieds.
◦ Douleurs au niveau du haut des bras et des cuisses.
◦ Douleurs chroniques au réveil, au repos et dans la nuit, nécessitant de bouger ou marcher.
◦ Douleurs au niveau des talons, nécessitant de marcher sur la pointe des pieds.
◦ Les poignets sont douloureux (besoin de radio / écho ?)
3. Symptômes oculaires :
◦ Paupières tombantes.
◦ Douleurs derrière les yeux.
◦ Sensibilité à la lumière.
4. Difficultés motrices :
◦ Difficulté à ouvrir la main après avoir tenu fermement quelque chose.
◦ Besoin de bouger ou de marcher pour soulager les douleurs.
◦ Sensation que les jambes "abandonnent", flagelles et pertes de contrôle soudaines.
◦ Besoin de marcher sur la pointe des pieds. (Maladie de Sever diagnostiqué vers l'âge de 7ans)
5. Autres symptômes :
◦ Faible tolérance au froid.
◦ Apnées du sommeil (entre 14 et 29 apnées par heure).
◦ Syndrome des jambes sans repos.
◦ Fatigue.
◦ Oubli récurrent
◦ Voix nasonnée handicapante.
◦ Maladie de Sever depuis le plus jeune âge.
De plus:
• Je n'ai que très rarement mal à la tête, aux hanches ou au dos.
• Je suis hyperlaxe.
• J'ai 34 ans, de sexe masculin, et ces symptômes durent depuis 10 ans, en s'aggravant chaque année.
• Ces symptômes mentionné sont plus ou moins soutenu suivant le jour.

[Modérateur]

Bonjour, vous est-il possible de nous contacter par téléphone ou mail pour une réponse plus personnalisée, une orientation vers un centre expert maladie neuromusculaire semble adaptée, nous sommes à votre disposition pour préciser cette réponse en fonction de votre parcours

[Khanats]

Salut,

Je suis vraiment désolé de lire ce que tu traverses. La souffrance chronique est déjà assez difficile à supporter sans l’errance médicale qui vient s’ajouter. Je comprends que la recherche d'un diagnostic soit épuisante, surtout avec une telle accumulation de symptômes.

En ce qui concerne ton avenir professionnel, je sais que cela peut être angoissant. Si ton état te rend difficile le travail, il existe des dispositifs d'aide pour les personnes en situation de handicap ou de longue maladie, comme la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), qui permet d’obtenir des aménagements ou des aides financières. Peut-être qu'un entretien avec un conseiller en insertion professionnelle ou un assistant social pourrait t'aider à y voir plus clair.

Tu n'es pas seul dans cette galère, et il est important d’en parler, de trouver des solutions et de te faire entendre. Même si cela semble long et décourageant parfois, persévère.

[aurrr]

Bonjour, j'ai des proches dans le mêmes cas.

Cette maladie est une saloperie qui n'est malheureusement pas assez reconnue.

Je vous donne tout mon soutient.

[Modérateur]

Merci Khanats et aurrr pour vos soutiens, Frank67 , avez vous pu reconsulter en neurologie ? nous restons à votre disposition

[Dowwy]

Bonjour,
Une malformation de chiari a été découverte, dont je suis resté longtemps dans le déni auprès des médecins. Prétextant que je suis une femme, nos hormones et blablabla. J'aie bcp souffert de douleurs difficilement supportables. Qui maintenant sont devenus plus sourdes, plus sournoises.
Pas forcément mal, mais mon corps lâche sans prévenir, tantôt une jambe, tantôt un bras etc...
Trop long à décrire tout les symptômes.
S'ajoute à cela un problème de trijumeau
Un problème de fibromyalgie
De part mon médecin traitant, qui enfin est dans l'écoute et me croit. Ayant du en changer. Voudrait me faire faire un dossier mdph.
En quoi cela pourrait mettre utile, je n'en vois pas vraiment l'intérêt !!
J'apprécierai bcp vos différents avis, conseils.
Vers ou dois-je aller, qui voir ??!!
Quels soins me soulager, quels examens effectuer pour savoir la ou les causes. Car ceci ou cela n'explique pas tout.
Vs remerciant grandement, j'attends de vous lire.

[Modérateur]

Bonjour Dowwy,
Nous comprenons votre recherche de solutions. Vous parlez de votre médecin traitant, mais avec ces diagnostics, une prise en charge en centre antidouleur, en rhumatologie ou en neurologie est-elle en cours ?

Voici quelques informations :
- Vous pouvez transmettre à votre médecin traitant la synthèse du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la malformation de Chiari, pour le guider dans votre prise en charge.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... chiari.pdf

- La névralgie du trijumeau (s'agit-il bien de cela ?) est suivie par les neurologues, en lien avec les médecins des centres céphalées ou centres antidouleur. Est-ce votre cas ?

- La fibromyalgie n'est pas une maladie rare mais elle est particulièrement invalidante et demande une prise en charge pluridisciplinaire. Elle est généralement diagnostiquée par un rhumatologue et l'accompagnement psychologique est au cœur du suivi. Des associations de patients peuvent vous soutenir et vous guider.
https://www.fibromyalgie-france.org/
https://fibromyalgiesos.fr/

- Les aides de la MDPH peuvent vous permettre de compenser les conséquences des maladies sur votre quotidien, comme par exemple une diminution de votre activité professionnelle, un besoin d'aide humaine pour le ménage, le financement d'aides techniques pour vos déplacements, des formations pour une réorientation professionnelles, etc.

[Dowwy]

Bonjour,
Merci à vous pour votre retour.
Depuis que la malformation de chiari ma été découverte. J'entends un peu trop souvent, c'est neurologique. C'est la solution de facilitée , je trouve.
Mais bon, c'est déjà un bon pas. Car j'aie de l'écoute.
Étant donné que les symptômes ne se voient pas, mais que je ressent au tréfond de moi. J'entends également, vs n'avez rien !!
J'aimerais les y voir, avec des hauts et des bas.
Engourdissement.
Difficultés ds les escaliers.
Problèmes avec les mots.
Pertes de mémoires
Douleurs à la jambe droite, les bras, les épaules etc etc etc etc.....
Quand au trijumeau, c'est ce que le médecin en a conclu, mais au radio, scanner. Rien.....
J'en ai les symptômes, alors oh ben c'est ça ??!!
Centre anti douleur, n'a rien changé.
Centre de rééducation, bonne prise en charge. Mais trop court, et trop ds le sport. Aussi léger soit-il. Mais j'aie apprécié.
C'est la rhumatologue qui ma diagnostique la fibromyalgie.
Pas de soins neurologique, à part me bourrer de cachetons. Pour la douleurs.
Le médecin du centre de rééducation à l'hôpital de jour, a dit une chose juste !! Il faut trouver la cause de tout ces maux. Car vos affections n'expliques pas tout......
Je suis tout à fait d'accord, mais faire quoi ??
Allé ou ?? Vers quel examen ??
Je vs remercie pour votre attention.

[Modérateur]

Merci pour votre retour.
Vous pouvez rediscuter avec votre médecin de l'orientation vers un centre du réseau C-MAVEM, qui prend en charge la malformation de Chiari.
https://c-mavem.fr/tous-les-centres/

[Dowwy]

Bonjour,
Merci grandement pour votre retour.
Lisant les messages d'autres personnes, fait du bien de voir, que ns ne sommes pas seuls. Mais en même temps loin par internet.
En ayant discuté avec mon médecin traitant, via les sites que vous m'avez indiqué.
Certains il ne connaissait pas.
Parmi tout les soins que j'aie:
Traitement anti douleur
Kinésithérapie etc.....
Me dit qu'une prise en charge en ALD est impossible ? Car je suis trop dans la fluctuation, et mes traitements ne sont pas suffisamment dans la continuitée ?
Que faire ?? Comment faire ??
Notamment pour ma malformation de chiari avec descente cerebelleuse.
Merci bcp pour ce site, car aide énormément. Et remonte un peu le moral, car mes proches sont dans une incompréhension quasi totale. Car je suis trop souvent pour eux, jean qui rit jean qui pleure !!
Façon de parler, je ne suis pas ds la dépression. Mais plutôt dans une colère intérieure, de la manière dont je me voie être ds la descente.
Bon week-end.