Bonjour,
Je souffre également de neuropathies des petites fibres. Le diagnostic a été posé suite à une biopsie de la peau ( densité de petites fibres très en - deçà de la norme) dans un hôpital parisien.
Le sudoscan, EMG, toutes les analyses sanguines étaient normales, voire très bonnes.
J'ai refusé tout traitement anti épileptique ou par antidépresseur tricyclique : lyrica, tramadol etc... au vu des effets à long terme et de la très grande incertitude sur leur efficacité réelle.
Fourmillements aux extrémités, lèvres, nez, petites fasciculations sur les membres, La langue ( plus syndrome de la bouche brûlante, due apparemment à combinaison neuropathie petites fibres de la langue + reflux dû à dysfonctionnement sphincter œsophage : le traitement
Du reflux par pilules pompe anti- proton fait vraiment du bien), le.visage, sensations fantômes de brûlures, de piqûres d'insectes ou d'orties. Également, douleurs musculaires allant de néo courbatures à sensation de coups de batte de baseball souvenirs.t dans les jambes et bras et permanentes dans La nuque et les épaules ( les pires étant au réveil - la.douche fait.du bien).
Secousses uniques très occasionnelles dans Les bras et jambes la nuit. Parfois comme des épines enfoncées dans les orteils : très douloureux mais très rapide donc supportable.
Également, acouphènes de style grésillement, que je réussis à " annuler" en.écoutant des enregistrements de criquets! Maux de tête très bizarres ( arrière du crâne), mais.rien à l'IRM.
Pour vous rassurer : ces symptômes " tournent" - seules les douleurs musculaires du dos sont permanentes. Être dans l'eau fait un bien fou. Je dors pas trop mal, mais avec un sommeil.beaucoup plus léger qu'avant - cela influe sur ma mémoire à court terme ( " brouillard" : mots sur le.bout de la.langue qui ne.viennent pas plusieurs fois par jour - mais reviennent facilement le.lendemain!).
Les symptômes se sont atténués - je suis sur un plateau - moins de fourmillements - je peux même , apres 3 ans, passer plusieurs heures en oubliant les symptômes !!
Mais avec un coup de stress, de fatigue, des émotions fortes, un excès de repas sucrés et ça revient au galop...
Je bosse à plein temps - mais ai dû abandonner un métier précédent trop stressant et très exigeant.
En travaillant, je pense moins aux symptômes, je dors mieux.
Les symptômes sont apparus en même temps qu'une hypothyroïdie en 2015 ( traitée - en équilibre pour la TSH) - les fourmillements décrits à l'époque sont passés pour un pb du canal carpien, jusqu'à ce qu'ils s'intensifient brutalement pour atteindre bras jambes et visage à l'été 2020.
Ma cousine germaine, chirurgien au front pendant le covid, y a développé un covid long, avec troubles de la mémoire, et de la concentration l'empêchant d'exercer sa profession...et des neuropathie des petites fibres.
Je me demande donc si une vulnérabilité préexistante ( gènes !? Légère neuropathie sous-jacente due à l'hypothyroïdie!?) A pu " flamber" avec Le covid....difficile d'y voir clair!!
Pour mon premier neurologue, il s'agissait de symptômes " fibromyalgiques " - il ne " croit pas " aux neuropathies des petites fibres malgré les résultats de l'hôpital - qui penche de son côté pour une maladie auto- immune, et me fait passer des tests sanguins pour repérer des anti- corps potentiellement responsables.
De tout ce que j'ai lu sur Pubmed , les traitements par IVIG et assimilés sont ceux qui ont le plus d'effets quand leur cause est immunitaire même si certaines études posent des nuances. Et le coût est énorme pour ce traitement - La Sécu ne peut le donner que de façon très ciblée.
En tous cas bonne chance à tous et bon courage!!
Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Bonjour
J ai lu quelques témoignages et je me sens moins malade que beaucoup d entre vous.
J ai cependant envie de vous livrer mon témoignage, à la recherche de personnes qui vivent peut être qq chose de similaire.
Je ne sais pas où me situer dans les neuropathies périphériques mais ça concerne mes pieds.
J ai vécu l errance médicale pendant 11 mois avant qu un algologue confirme le diagnostic d une neuropathie plantaire bilatérale sévère et invalidante. Mal diagnostiquée les 5 premiers mois, j ai eu des soins de kiné qui ont aggravé ma symptomatologie. Des névralgies sont apparues au 4eme mois avec des douleurs vives atteignant leur paroxysme de jour comme de nuit, et j ai dû attendre 3 mois de plus avant d avoir un traitement contre les douleurs neuropathiques. J ai passé des irm 6 mois après le début de mes symptômes montrant des oedèmes neurogènes musculaires plantaires sur atteinte du nerf plantaire médial. Probablement dûe à mes semelles ortho inadaptées avec mon boulot en facteur favorisant. Infiltrations de cortisone= échec. J ai fini par ne plus du tout marcher peu de temps après. J avais des fourmillements très douloureux m empêchant de prendre appui, le traitement antalgique a mis 3 semaines pour agir (laroxyl). J ai pu alors commencer à reprendre appui progressivement pour parvenir à reprendre la marche 1 mois et demi après. Mais c était qqs petits mètres qui étaient une victoire pour moi. J arrivais à me déplacer avec 2 cannes mais j avais des séquelles avec des spasmes musculaires dans un pied très gênants. Je demande alors de passer un ENMG que je passerai au 10 eme mois et qui s est avéré normal. L algologue rencontré par la suite m a expliquée que sur les petits nerfs plantaires, les ENMG sont souvent normaux. Il m a fait hospitaliser pour me faire de la radiofrequence pulsée sur le nerf plantaire médial et infiltration de toxine botulique en périneural pour donner de l espace. J ai ressenti du mieux être au bout d 1 mois. Il m a prescrit des orthèses plantaires mettant en décharge le nerf en question. L orthesiste a eu du mal à réaliser des semelles pour me soulager. Au bout de 6 rv, je n avais plus les appuis douloureux et j ai pu mieux marcher. Mais elles restent rigides et au bout d 1 mois et demi, je les supporte moins. Les névralgies reviennent un peu et les spasmes musculaires sont continuellement présents. J ai testé le lyrica en complément du laroxyl, mais ça me ralentit alors je l ai diminué pour voir si je peux faire sans. Ça reste compliqué. Je ne peux plus marcher pieds nus depuis 14 mois, ni porter autre chose que mes baskets avec les semelles ortho, ni travailler car je suis infirmiere liberale et que je suis dans l incapacité de faire 200 kms de route, 65 patients à prendre en soins avec du nursing lourd et que je ne peux pas rester plus de 3 mn debout à cause des douleurs. 1 an d arrêt maladie et je me fais interrompre les IJ dans l attente du compte rendu d une expertise medicale, donc 2-3 mois sans IJ de ma prévoyance. Je viens de faire un dossier mdph pour demander la reconnaissance du travailleur handicapé car je me suis résignée à mon activité liberale lourde certes, mais qui faisait partie de mon essence. Je dois m orienter vers 1 poste assis puisqu il n y aucun traitement qui m aide à marcher plus de 25 m sans douleur, et il faudrait que j ai peu de route pour me rendre au travail. Vive la boîte automatique sur les vehicules ! Je marche avec 1 canne quand je sors et je me déplace au maximum sur 1 chaise roulante dans mon domicile. Je voudrais neanmoins trouver 1 orthésiste qui saurait répondre à mon besoin, avoir des semelles qui me fassent marcher sur 1 nuage. Si vous en connaissez un, je suis preneuse. Merci de m avoir lue. Bon courage à tous.
J ai lu quelques témoignages et je me sens moins malade que beaucoup d entre vous.
J ai cependant envie de vous livrer mon témoignage, à la recherche de personnes qui vivent peut être qq chose de similaire.
Je ne sais pas où me situer dans les neuropathies périphériques mais ça concerne mes pieds.
J ai vécu l errance médicale pendant 11 mois avant qu un algologue confirme le diagnostic d une neuropathie plantaire bilatérale sévère et invalidante. Mal diagnostiquée les 5 premiers mois, j ai eu des soins de kiné qui ont aggravé ma symptomatologie. Des névralgies sont apparues au 4eme mois avec des douleurs vives atteignant leur paroxysme de jour comme de nuit, et j ai dû attendre 3 mois de plus avant d avoir un traitement contre les douleurs neuropathiques. J ai passé des irm 6 mois après le début de mes symptômes montrant des oedèmes neurogènes musculaires plantaires sur atteinte du nerf plantaire médial. Probablement dûe à mes semelles ortho inadaptées avec mon boulot en facteur favorisant. Infiltrations de cortisone= échec. J ai fini par ne plus du tout marcher peu de temps après. J avais des fourmillements très douloureux m empêchant de prendre appui, le traitement antalgique a mis 3 semaines pour agir (laroxyl). J ai pu alors commencer à reprendre appui progressivement pour parvenir à reprendre la marche 1 mois et demi après. Mais c était qqs petits mètres qui étaient une victoire pour moi. J arrivais à me déplacer avec 2 cannes mais j avais des séquelles avec des spasmes musculaires dans un pied très gênants. Je demande alors de passer un ENMG que je passerai au 10 eme mois et qui s est avéré normal. L algologue rencontré par la suite m a expliquée que sur les petits nerfs plantaires, les ENMG sont souvent normaux. Il m a fait hospitaliser pour me faire de la radiofrequence pulsée sur le nerf plantaire médial et infiltration de toxine botulique en périneural pour donner de l espace. J ai ressenti du mieux être au bout d 1 mois. Il m a prescrit des orthèses plantaires mettant en décharge le nerf en question. L orthesiste a eu du mal à réaliser des semelles pour me soulager. Au bout de 6 rv, je n avais plus les appuis douloureux et j ai pu mieux marcher. Mais elles restent rigides et au bout d 1 mois et demi, je les supporte moins. Les névralgies reviennent un peu et les spasmes musculaires sont continuellement présents. J ai testé le lyrica en complément du laroxyl, mais ça me ralentit alors je l ai diminué pour voir si je peux faire sans. Ça reste compliqué. Je ne peux plus marcher pieds nus depuis 14 mois, ni porter autre chose que mes baskets avec les semelles ortho, ni travailler car je suis infirmiere liberale et que je suis dans l incapacité de faire 200 kms de route, 65 patients à prendre en soins avec du nursing lourd et que je ne peux pas rester plus de 3 mn debout à cause des douleurs. 1 an d arrêt maladie et je me fais interrompre les IJ dans l attente du compte rendu d une expertise medicale, donc 2-3 mois sans IJ de ma prévoyance. Je viens de faire un dossier mdph pour demander la reconnaissance du travailleur handicapé car je me suis résignée à mon activité liberale lourde certes, mais qui faisait partie de mon essence. Je dois m orienter vers 1 poste assis puisqu il n y aucun traitement qui m aide à marcher plus de 25 m sans douleur, et il faudrait que j ai peu de route pour me rendre au travail. Vive la boîte automatique sur les vehicules ! Je marche avec 1 canne quand je sors et je me déplace au maximum sur 1 chaise roulante dans mon domicile. Je voudrais neanmoins trouver 1 orthésiste qui saurait répondre à mon besoin, avoir des semelles qui me fassent marcher sur 1 nuage. Si vous en connaissez un, je suis preneuse. Merci de m avoir lue. Bon courage à tous.
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Bonjour Isabel24 Merci pour ce témoignage précis et empathique, peut-être pouvez vous aussi vous rapprocher de l'association AFNP https://www.neuropathies-peripheriques. ... es-fibres/
AFNP-Info Service : 06 52 46 24 92
contact[at]neuropathies-peripheriques.org
En revanche, comme Maranna ( message précédent) votre diagnostic de NPF est bien confirmé, n’hésitez pas également à consulter le forum dédié
neuropathie-des-petites-fibres-f318.html
AFNP-Info Service : 06 52 46 24 92
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En revanche, comme Maranna ( message précédent) votre diagnostic de NPF est bien confirmé, n’hésitez pas également à consulter le forum dédié
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Bonjour et bienvenue sur le Forum, comme Isabel2, votre diagnostic est bien confirmé, n’hésitez pas à utiliser le forum dédié (neuropathie-des-petites-fibres-f318.html)Maranna a écrit : ↑25 août 2024 17:52 Bonjour,
Je souffre également de neuropathies des petites fibres. Le diagnostic a été posé suite à une biopsie de la peau ( densité de petites fibres très en - deçà de la norme) dans un hôpital parisien.
Le sudoscan, EMG, toutes les analyses sanguines étaient normales, voire très bonnes.
....
Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Merci pour m avoir lue et pour les infos.
Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Bonjour,
J’ai exactement les mêmes symptômes que vous et les mêmes réflexions! J’ai fait une biopsie cutanée en mars 2024 qui s’est révélée positive à la neuropathie à petite fibre. J’ai toujours eu les symptômes que vous décrivez mais c’est lors de problèmes de dos (accident du travail) que les examens ont été fait(je ne supportais pas le contacte du vêtement, peau douloureuse, contacte des chaussures ou chaussettes, brûlures aux pieds, du mal à articuler, aphtes sur la langue…).J’ai remarqué que mes symptômes pouvait correspondre à une neuropathie à petites fibres, le rhumatologue m’a dit « dans ma carrière j’en ai eu 5 et personnes âgées », la neurologue après examen n’a pas vu d’anomalies, le sudoscan pas plus alarmant que ça… je fais une biopsie cutanée.. résultat positif à la neuropathie à petites fibres. Comme vous on me prescrit du Lyrica qui dope et choutte, je l’arrête. Je ne veux pas de médicaments dopant pour rester figée dans mon canapé. J’ai exactement les mêmes symptômes que vous, fatigue, douleurs musculaires , toujours problèmes de dos du à mon accident de travail (j’utilise le tens 10h par jour qui me soulage),brûlures au contact de vêtements , membres lourds, vue trouble, problème digestifs, mal et fatigue pour démêler mes cheveux!, crises nocturnes(je prend somnifères)… je fais du sport 3 fois par semaine, la voiture est un enfer avec les vibrations.
J’étais une personne active aussi et je ne sais pas comment je peux retravailler (licenciement pour inaptitude depuis septembre 2024) avec mes symptômes , la fatigue, le besoin d’enlever ses chaussures, de ne pas pouvoir s’habiller avec des vêtements que je ne supporterais plus au bout de 2h, d’avoir mal partout, problèmes digestif…
Je veux comme vous retrouver ma vie d’avant, être incomprise est tellement compliquée . L’entourage pense que c’est mon problème de dos qui me pénalise mais je ne peux pas expliquer que c’est en plus la neuropathie à petites fibres… comme vous dites « hypocondriaque » sera la définition de ce qu’on pense de nous. Même mon conjoint m’a dit « de toute façon si la bioptie est négative tu trouveras autre chose », elle s’est révélée positive. Et pourtant je ne dis pas ce que je ressens au quotidien , car on vit en permanence avec la douleur , c’est une habitude , quand on se plaint c’est quand c’est vraiment insupportable . Pour aller plus loin, j’ai même du subir une ivg car à 3 semaines je souffrais trop . La douleur physique et psychologique de la neuropathie n’est pas explicable . Et on se renferme , isolement social .
J’ai exactement les mêmes symptômes que vous et les mêmes réflexions! J’ai fait une biopsie cutanée en mars 2024 qui s’est révélée positive à la neuropathie à petite fibre. J’ai toujours eu les symptômes que vous décrivez mais c’est lors de problèmes de dos (accident du travail) que les examens ont été fait(je ne supportais pas le contacte du vêtement, peau douloureuse, contacte des chaussures ou chaussettes, brûlures aux pieds, du mal à articuler, aphtes sur la langue…).J’ai remarqué que mes symptômes pouvait correspondre à une neuropathie à petites fibres, le rhumatologue m’a dit « dans ma carrière j’en ai eu 5 et personnes âgées », la neurologue après examen n’a pas vu d’anomalies, le sudoscan pas plus alarmant que ça… je fais une biopsie cutanée.. résultat positif à la neuropathie à petites fibres. Comme vous on me prescrit du Lyrica qui dope et choutte, je l’arrête. Je ne veux pas de médicaments dopant pour rester figée dans mon canapé. J’ai exactement les mêmes symptômes que vous, fatigue, douleurs musculaires , toujours problèmes de dos du à mon accident de travail (j’utilise le tens 10h par jour qui me soulage),brûlures au contact de vêtements , membres lourds, vue trouble, problème digestifs, mal et fatigue pour démêler mes cheveux!, crises nocturnes(je prend somnifères)… je fais du sport 3 fois par semaine, la voiture est un enfer avec les vibrations.
J’étais une personne active aussi et je ne sais pas comment je peux retravailler (licenciement pour inaptitude depuis septembre 2024) avec mes symptômes , la fatigue, le besoin d’enlever ses chaussures, de ne pas pouvoir s’habiller avec des vêtements que je ne supporterais plus au bout de 2h, d’avoir mal partout, problèmes digestif…
Je veux comme vous retrouver ma vie d’avant, être incomprise est tellement compliquée . L’entourage pense que c’est mon problème de dos qui me pénalise mais je ne peux pas expliquer que c’est en plus la neuropathie à petites fibres… comme vous dites « hypocondriaque » sera la définition de ce qu’on pense de nous. Même mon conjoint m’a dit « de toute façon si la bioptie est négative tu trouveras autre chose », elle s’est révélée positive. Et pourtant je ne dis pas ce que je ressens au quotidien , car on vit en permanence avec la douleur , c’est une habitude , quand on se plaint c’est quand c’est vraiment insupportable . Pour aller plus loin, j’ai même du subir une ivg car à 3 semaines je souffrais trop . La douleur physique et psychologique de la neuropathie n’est pas explicable . Et on se renferme , isolement social .
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Bonjour Jufe
Merci pour le partage de votre expérience éprouvante de cette maladie. Etes-vous accompagnée psychologiquement et/ou socialement par un professionnel ? Vous pouvez aussi contacter l'association française des neuropathies périphériques AFNP, qui pourra vous soutenir dans votre parcours si difficile.
https://www.neuropathies-peripheriques.org/contact/
AFNP-Info Service : 06 52 46 24 92
contact[at]neuropathies-peripheriques.org
Merci pour le partage de votre expérience éprouvante de cette maladie. Etes-vous accompagnée psychologiquement et/ou socialement par un professionnel ? Vous pouvez aussi contacter l'association française des neuropathies périphériques AFNP, qui pourra vous soutenir dans votre parcours si difficile.
https://www.neuropathies-peripheriques.org/contact/
AFNP-Info Service : 06 52 46 24 92
contact[at]neuropathies-peripheriques.org
