Hemicrania continua

[alexnath74]

Bonjour,
Je m’appelle Alexandra, j’ai 37 ans. Je suis suivie par une neurologue dans le cadre de l’antenne douleurs de mon hôpital de proximité. Elle a posé le diagnostic de céphalées trigémino-dysautonomique de type hemicrania continua rentrant dans les critères IHCD-3.
Ma neurologue m’a dit que c’était rare, qu’il y avait peu de recul au niveau des études et qu’il allait falloir passer par une phase test pour les traitements.
Je suis dans la digestion de l’annonce, dans la découverte des traitements et des effets secondaires, d’appréhender la douleurs au quotidien, la gestion de la fatigue et du travail, de l’impact sur la vie quotidienne.
Je prends actuellement un traitement, du Laroxy 25mg le soir. J’avais un traitement par Indocid (anti inflammatoire) qui marchait très bien mais que j’ai du arrêter suite à une gastrite et du sang dans le selles.
C’est ce traitement par Indocid qui a permis de mettre un diagnostic sur mes maux. Dans un second temps, j’ai eu du verapamil que je n’ai pas tolérer donc retour au premier traitement et aux anti inflammatoires et pansement gastrique puis maintenant Laroxyl.
Dans ce cadre là, je me permets de venir vers vous afin de savoir si par le biais du forum il y a des personnes ayant cette pathologie et souhaitant être dans l’échange.
Dans l’attente de vous lire et d’échanger.
Bonne journée

[Modérateur]

Bonjour Alexandra, la définition d'une maladie rare est purement statistique , elle conserne moins d'une personne sur 2000. il existe peu de données épidémiologiques sur les fréquences relatives de l'hémicrania continua et de ses caractéristiques cliniques. Elle ne semble pas considérée comme rare. Nous vous proposons plutôt de rejoindre l'association La Voix des Migraineux
https://www.lavoixdesmigraineux.fr/une- ... e/contact/

[Chris09]

Bonjour, depuis fin Janvier j’ai une douleur orbitale, du genre comme si j’avais un parasite derrière l’œil, j’ai l’impression que ça bouge, en deuxième temps une douleur apparaît au niveau du front puis j’ai l’impression d’avoir de la fièvre et des sueurs. Rdv Doc et antibiotiques plus cortisone et radio de la face (cone beam). Diagnostic déviation de la parois nasale, concha bullosa et sinus maxillaire gauche avec un polype et muqueuse. Rdv chez un ORL entre temps j’utilise l’aspirine qui me soulage dans la demi heure et dure 4/5 h. ORL caméra dans les sinus, diagnostic le problème ne viens pas de là, faire une IRM cérébral et voir un neurologue. J’ai 45 ans. IRM RAS. Toujours mal derrière l’œil et j’augmente l’aspirine qui devient de moins en moins efficace, renouvellement antibiotique et cortisone. RDV neurologue, juste en lisant le compte rendu IRM (il n’y a pas de problème sur le compte rendu) me dit que j’ai une HEMICRANIA CONTINUA, et m’explique. Traitement INDOCID. Avec ultra levure, pro biotiques, et lansoprazol avant d’aller dormir. Sinon gros problème intestinaux… au bout de qque jour de traitement la douleur diminue mais ne s’en va pas définitivement. Cela fait un peut plus de 2 mois que ça évolue pas. 3 cachets par jour. Si j’essaye d’en enlever un là douleur revient rapidement. Cela dit avec des maux de têtes qui ne sont plus ciblés côté gauche mais aussi à droite. Impression d’avoir une migraine ophtalmique. Peut être à cause du médicament ?

[Modérateur]

Bienvenue sur ce Forum, merci de votre témoignage.
Les critères diagnostiques de cette céphalée sont purement cliniques, l'absence d'anomalie à l'IRM est donc attendue, ainsi que la réponse a l'Indométacine (Indocid)
https://cephaleeclic.fr/p/hemicrania-continua
Les effets indésirables les plus fréquents de l'Indocid sont digestifs mais la notice précise que des maux de tête pouvant nécessiter l'arrêt du traitement sont également décrits. Face à l'évolution de vos symptômes , il est pertinent d'en reparler avec le médecin prescripteur

[Chris09]

Bonjour, merci pour votre réponse. Je suis à 3 indocid 25mg croyez vous que je peux augmenter la dose ? Êtes vous médecin ? Cordialement

[Modérateur]

Bonjour Chris09,

Aucun des modérateurs n'est médecin. Pour tout changement dans le dosage de votre traitement, nous vous invitons à bien recontacter votre médecin prescripteur

Bonne journée !

[Ludivine.A]

Bonjour Alexandra,

Je m’appelle Ludivine et j’ai réussi à trouver une autre fille diagnostiquée avec une hemicranie continua. Je suis suivie à Marseille et Pauline à Paris. Voici mon email pour qu’on puisse échanger.

Au plaisir,

[davidcorleone1999]

Bonjour,
J'ai une hémicrânia continua depuis septembre 2021.
Je prends 4 suppositoires de 50mg d'Indocid par jour.
Il y avait une baisse de la douleur au début et au bout de trois ans ça marche moins bien.
Je souffre beaucoup et je ne peux ni avoir ni de vie sociale ni de travail.
Si d'autres personnes ont cette maladie, elles peuvent me contacter sur mon mail :
***@***.***
Bon courage à tous.
David

[edit] pour des raisons de sécurité des données personnelles, nous avons masqué votre adresse email. Pour communiquer des coordonnées de manière sécurisée, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum.

[Modérateur]

Bienvenue Ludivine.A et davidcorleone1999 sur ce forum.
Nous espérons que les autres personnes concernées par cette pathologie pourront venir échanger avec vous.
N'hésitez pas également à contacter l'association La voix des migraineux, spécialiste des céphalées et migraines, qui soutient et informe les personnes concernées par ces pathologies particulièrement invalidantes.
https://www.lavoixdesmigraineux.fr/